Enligt centralorganisationen Alzheimer's Disease International får vi i världen ungefär tio miljoner nya minnessjuka varje år. Det innebär ett nytt fall var tredje sekund och år 2020 var antalet insjuknade över 55 miljoner i världen.
Enligt Minnesförbundet har närmare 200 000 personer i Finland någon form av minnessjukdom. Av dem är ungefär 7 000 i arbetsför ålder.
Lägger man till anhöriga som lever med en minnessjuk blir summan stor.
Båda föräldrarna insjuknade
Första gången träffar vi Henrik Johansson i hans arbetsrum på Konstsamfundet i Helsingfors. Här har han under de senaste åren haft olika chefsroller bland annat på KSF Media, Forum och Glaspalatset.
När Henriks och hans dåvarande frus tre barn var små bodde familjen i Mariehamn. Långt för att hjälpa till med sina barnbarn flyttade också hans föräldrar till Åland där de nu bor kvar efter att barnbarnen som vuxna har flyttat till fastlandet.
När Henrik Johanssons pappa Rainer Johansson insjuknade i ”alzheimer med sen debut” 2018 hann Henrik tänka att det var lyckligt att hans pappa skulle kunna bo kvar hemma länge då mamma Inger Johansson kunde sköta allt som fadern inte tog hand om.
Mamma Ingers insjuknande något år senare kom som en total överraskning. En depression bröt ut hos henne, sannolikt till följd av dödsfall i släkten och den utvecklades till ”vaskulär demens med inslag av Alzheimer”.
– På det sättet har väl mammas sjukdom tagit mig kanske lite hårdare och omgivningen också för att det var ingenting som man hade räknat med och det kom så plötsligt, säger Henrik Johansson.
Sedan 2019 bor mamma Inger på äldreboendet Trobergshemmet i Mariehamn, medan pappa Rainer bor ensam hemma. Och under varje besök hos honom upptäcker Henrik nya saker som inte längre fungerar i hans hushåll.
Vägrar flytta hemifrån
Framförallt är det Rainers dåliga balanssinne, orsakat av sjukdomen, som oroar Henrik. Och ofta har Rainer tv:n så högt på att han helt enkelt inte hör när Henrik försöker nå honom per telefon.
Också andra problem har tillkommit, som att Rainer har fått svårigheter att värma upp maten han får hemkörd.
Skulle dagverksamheten på Klippan på Trobergshemmet inte ta emot Rainer fyra dagar i veckan skulle läget vara fullständigt ohållbart, konstaterar Henrik.
Men att flytta hemifrån, det har Rainer hela tiden motsatt sig kraftigt.
– Han flyttar inte hemifrån för då får han inte tidningarna och jag har säkert femtio gånger sagt honom att "Hördu tidningarna kan du ta med dig och tv:n får du i ditt rum". Men han har fått för sig att det inte stämmer och därför vill han inte flytta, berättar Henrik.
Att lyssna till samma historier från det förgångna hör också till det som frestar Henriks tålamod. Under hans månatliga besök i Mariehamn brukar lördagsförmiddagen ännu gå rätt bra, säger han, men sedan ökar irritationen mer och mer.
– Man vill liksom att ens föräldrar ska vara bra, man vill inte se dem så här, konstaterar Henrik.
Han berättar också om den sorg han känner över att föräldrarna inte har något gemensamt längre.
– Ännu för ett halvår sedan besökte pappa mamma så gott som varje dag, nu klarar han inte av att beställa en taxi själv och när jag tar honom till henne blir han snabbt desorienterad och vill tillbaka hem.
Ljusglimtar finns trots allt men kvoten börjar småningom bli fylld
Samtidigt finns det ännu sådant som kan få Henrik att dra på smilbanden, som när hans far som alltid har gillat apelsinmarmelad nu har börjat breda den över all sin mat – spelar ingen roll om det är makaronilåda, kyckling eller något annat.
Och att åka ut på bilfärd med sin son, det tycker Rainer mycket om. Här har de något som de kan njuta av att göra tillsammans.
Sittgymnastiken på Klippan verkar Rainer också gilla. Det även om han efteråt inte kan redogöra för Henrik vad han har varit med om.
Men helhetsbilden har fått Henrik att på allvar tycka att det bästa även för Rainer skulle vara en plats på Trobergshemmet.
Han säger att vårdpersonalen där också är medveten om situationen.
– Men vad gör man när det inte finns platser? frågar han.
Och samtidigt som Henrik vill fortsätta att åka till Mariehamn konstaterar han att det blir tyngre och tyngre.
– Det känns att ... jag börjar ha kvoten fylld så småningom kan man väl säga, suckar Henrik Johansson.
"Hemma hos" på Sirkkalagatan i Åbo
Historikern och författaren Carina Nynäs berättar att hon mötte sin själsfrände, själsälskade, den svenske författaren och diplomaten Lars Bergquist i samband med ett seminarium när han var 73 och Carina 43 år gamla.
Nynäs har bland annat skrivit om Heliga Brigitta, medan Bergquist ägnat sig åt bland andra vetenskapsmannen Emanuel Swedenborg.
Sedan år 2015 är Nynäs och Bergquist gifta med varandra och idag är Lars 91 och Carina 61.
– Om man nu inleder ett förhållande med någon som är sjuttiotre, så inte kan man ju vara annat än tacksam att man arton år senare får ha varandra och kärleken. Det är nog många som dör långt före det. Så då är man bortskämd, konstaterar Nynäs.
För ungefär sex år sedan konstaterades alzheimer och blanddemens hos Bergquist. Trots det säger Nynäs i dag att hon någonstans tycker det skulle vara viktigt att visa att det inte behöver vara en total katastrof.
– Alltså bara man vänder blicken bort från vad som är sjukt, vad som är omöjligt och fokuserar blicken på vad man fortfarande kan göra och det är förvånansvärt mycket.
Bergquist har också tarmcancer och befinner sig nu i palliativ vård, det vill säga en vård som strävar efter att lindra symptomen. Samma inställning har Nynäs nu även psykologiskt gentemot honom.
Om hon märker att någonting hon säger gör honom sorgsen, då låter hon i fortsättningen helt enkelt bli att tala om det.
– Jag byter samtalsämne eller hittar på någonting att göra tillsammans med honom eller så. Ja, när det gäller saker som kanske skulle medföra sorg så skulle jag nog vara väldigt eftertänksam, säger Nynäs.
"Inte höja rösten"
Men givetvis kan det komma svackor hos Nynäs själv som anhörig, tillstår hon.
Det har hänt att hon har varit irriterad och sagt någonting lite snett och det är många minnessjuka väldigt känsliga för, alltså kritik och tonfall, påpekar hon.
– Att jag lite kanske har småfräst: "Nå men det där har jag sagt tjugo gånger!" Eller att jag har haft för bråttom och inte berättat för Lars steg för steg varför och hur jag gör någon sak just då.
Så Nynäs betonar också vikten av att vara väldigt lugn.
– Och det är jag ju kanske inte alla gånger, skrattar hon. Men det är faktiskt väldigt viktigt.
– Inte höja rösten, fyller Bergquist milt i.
– Det är bra att också komma ihåg att sådana här tillstånd alltid är övergående, påpekar Nynäs. Därför behöver man ju inte agera med någon sådan här total emfas.
Sådant som kan fördröja sjukdomsförloppet
Carina Nynäs berättar att de i början gjorde många övningar för att hålla kvar de kognitiva förmågorna, det vill säga tankeförmågan, språkförmågan och dylikt.
En väldigt bra övning var till exempel den där man kastar omkull bokstäver som den minnessjuke skall hitta ordet i.
– Och sedan tycker jag nog att det är en stimulans att man följer med aktualitetsprogram på tv, debatt och diskussionsprogram, dokumentärer som vi sedan diskuterar, säger Nynäs.
Också konstfilmer är till glädje i hushållet och en av Bergquists stora förtjusningar sedan länge är filmen Den tredje mannen, en brittisk film noir med Orson Welles i en av huvudrollerna.
– Den har vi tillsammans sett säkert tio gånger, skrattar Nynäs.
– Och Doktor Zijvago, den gråter du dig igenom. Kärleksfilmer är alltid bra också. Och sedan filmer som inte har en handling som kräver ett minne, som till exempel ryssen Andrej Tarkovskijs filmer och liknande, som du tyckte om redan som ung.
De filmer som har en intrig agerar Nynäs lite sufflös för och då hon vart efter resumerar handlingen går det bra.
– Sedan är det igen som en ny film för honom nästan varje gång. Och jag tittar gärna flera gånger, skrattar hon.
Också andra konstnärliga uttryck stimulerar tankeförmågan på många sätt.
Lars Bergquist, som varit ambassadör bland annat i Peking, har som yngre tolkat klassisk kinesisk poesi till svenska och även publicerat vetenskapliga verk av flera slag.
– Och när han idag läser i de här verken är det varje gång för honom som att få möta sig själv på nytt, berättar Nynäs.
Någonstans är det ju också en sorgeprocess
Det kan ju hända att Lars alzheimer rör sig väldigt långsamt, för det är också väldigt individuellt, funderar Carina Nynäs.
Men hon har svårt att tro att han fortfarande skulle fungera så här pass bra och vara så här nöjd med livet om han de senaste fyra åren hade varit på ett demenshem.
– Så att någonstans så tror jag nog att jag håller dig lite alert också. Ställer lite krav på dig – skrattar hon.
– Jodå, det måste du göra, svarar han.
Varpå hon skämtsamt tillägger "Skärpning, nu ska vi diskutera det här politiska problemet!"
När jag senare träffar Carina Nynäs på tumanhand och frågar hur hon själv mår svarar hon att också om livsglädjen inte alltid är på topp, för det är ju en sorgeprocess mitt i allt det här också, så tycker hon att hon hittills orkar.
– För jag är ju trettio år yngre än min man.
Samtidigt tycker hon att man aldrig skall känna någon skam eller skuld om man inte orkar.
– Jag tror att det är väldigt viktigt att se den gränsen en god tid på förhand innan man blir totalt utmattad.
– Jag är med i väldigt många Facebookgrupper med anhöriga till dementa och det är alldeles hemskt att se och lyssna till berättelser som tusentals människor skriver som faktiskt är nästan helt utmattade eller har blivit fullständigt nerslitna av det här livet. Många är så trötta att de inte ens orkar prata om de här sakerna, berättar hon.
Carina Nynäs tycker att om man är över sjuttio-åttio år så har man nog rätt i den åldern att få ha en så bra livskvalitet som möjligt, utan att man skall få en extra tyngd av vårdarbete förutom all sorg som också kommer med det här.
– Och förstår man inte det själv, så borde det finnas människor i ens närhet som berättar det för en, säger Carina Nynäs med eftertryck.
