“Vi hade tur”. Det säger nästan alla prematurföräldrar jag träffat och talat med sedan vår egen dotter föddes nio veckor för tidigt för snart ett och ett halvt år sedan.
Vi hade tur, säger de, fast deras barn haft hjärnblödningar, legat i respirator i månader, opererats i ögonen, i hjärtat, fått lättare cp-skador - vi hade tur.
För vi känner alla någon som haft det värre, och våra barn överlevde. De lever och växer. De lever. Vi hade också tur. Men den första tiden med prematur är något man aldrig glömmer.
Det är inte gulligt
Hon är ett trassel av trådar och kablar och kanyler och plåster och smala ben och armar. Hon är rödblå. Och hon låter som en skadad fågelunge när hon för ljud. Det är inte så ofta hon gör det.
Jag ska hålla henne för första gången och jag ser framför mig hur jag av misstag sliter ut en kanyl, till exempel den som går till huvudet. Hur hon långsamt tuppar av i mina armar innan någon hinner göra något.
Det händer inte, jag är aldrig ensam med henne. Hon har en vårdare som ser efter henne 24 timmar om dygnet och jag kan inte ens lyfta henne ur kuvösen utan hjälp. Jag tänker att jag inte är en riktig mamma. Jag träffar föräldrar som efter några dagar inte är det längre. Föräldrar.
Man sover inte på sjukhuset
Jag blir utskriven från sjukhuset. Åk hem, var med det äldre barnet, säger de, vila. Motvilligt åker jag hem och gråter och skrattar om vartannat, för jag kan inte sitta ordentligt eftersom byxlinningen skär i snittet. När jag kommer hem ringer mina föräldrar.
Jag säger att jag blivit hemförlovad och min pappa säger: Är flickan kvar på sjukhuset? Ja, så klart, säger jag. Men ska du inte vara med henne? frågar han. Jag lägger på luren. Sen åker jag tillbaka till intensiven och pumpar skamset mjölk, oavbrutet i timmar vid kuvösen tills sköterskan föreslår att jag ska träffa en psykolog. Jag träffar en psykolog.
Man sover inte
En vän får barn samtidigt. En fullgången liten ljusröd sak med knubbiga ben. “Du får åtminstone sova på nätterna”, säger hon i all välmening. Men mina och mina medsystrars nätter ser ut så här: Vi kommer hem sent från avdelningen.
Vi pumpar och äter. Vi ringer avdelningen och frågar hur barnet mår. Om svaret är lugnande sover vi kanske en stund, om svaret är vagt överväger vi att åka tillbaka till avdelningen. Sen pumpar vi. Sen sover vi kanske en stund till. Det blir morgon, vi ringer avdelningen igen och sen åker vi dit.
Man lever på en hinna av hopp och misstro en tid innan man vågar börja lita på att det bär.
En del av oss får höra att vi är lyckligt lottade över att inte behöva vara höggravida när sommaren är så het.
Längtan efter ett friskt barn
På kvällen, när nattlamporna lyser och sköterskorna skriver rapporter, tänker jag ofta på hur jag i smyg skulle kunna lösgöra henne från alla sladdar och maskiner, lirka ut henne ur kuvösen, vira in henne i ett mjukt och slitet dynvar och gömma henne under min skjorta och bara gå ut i juninatten.
Hålla henne mot bröstet och se att hon andas själv, att hon lever, att hon får färg och spänst genom mig. Gå ner mot Råholmen.
Syrenerna blommar fortfarande och luften är sval och vänlig. Jag kryper ner i daggvått gräs och gör en vagga åt henne, ett bo, av min varma kropp. Sen sover vi. Jag drömmer om ett moderskap som ännu inte är mitt. Men vi har tur.
Vändpunkter och ljusglimtar
Första gången min dotter dricker ur mitt bröst är hon två veckor gammal. Eller trettiotvå, då. Det är en underbar känsla fast allt väller över i mig och hon får söt mjölk över hela pannan. I samma stund ser hon mig i ögonen för första gången i sitt liv. Vi gör en tyst överenskommelse, en pakt, och jag blir ärkemoder.
Handdesinfektionsmedel, plåsterlim, söt bröstmjölk. Det är lukter som luften på intensiven fylls med. Det luktar bebis, men bebis med ett aber - en sorts varning. Kanske inte ändå bebis.
Vi flyttar från intensiven redan efter tio dagar. Till Jorvs avdelning L2. Där är stämningen en helt annan, föräldrarna involveras mycket mer i skötseln av barnen. Men under vår första dag på Jorv händer något alldeles obegripligt.
Alla klarar sig inte
Det är dags för familjeterapi på L2 och jag har bestämt mig för att ta emot all hjälp jag kan få. I dag ska en familj som blivit hemförlovad komma för att berätta om hur den första tiden hemma med en prematur är.
Vi är två mammor, och så familjen. En mamma, en pappa och tre barn i åldrarna sex till två. Barnen klänger i den stora svarta lädersoffan som någon donerat till sjukhusets familjerum. Jag tänker på att mammans svarta hår liknar det nötta lädret. Pappan är tyst, han håller en arm runt mamman.
Någon bebis finns där inte. För bebisen har nämligen dött efter fyra veckor på sjukhus och en vecka hemma.
När de skulle plocka upp henne ur sängen på morgonen var hon blå och levde inte längre. Jag går i någon form av koma och vill springa in till min dotter. Jag litar plötsligt inte på någon och det finns inte en uns av tröst i mig. Det finns heller inga tårar till övers och underligt nog, ingen empati.
Jag vill bara lämna den här familjen och det här rummet, gå genom korridoren och återigen plocka med mig mitt barn och fly hem.
Det visar sig senare att hela sessionen varit ett olyckligt missförstånd. Familjen som skulle komma hade fått förhinder, och familjen i lädersoffan hade kommit in för att bearbeta den plötsliga spädbarnsdöden. Sköterskan hade inte hjärta att köra ut dem ur familjerummet. Jag var väl inte alltför skakad? undrade hon.
Men jo, visst var jag skakad och ännu i dag tänker jag på familjen i lädersoffan och de tomma sängarna på intensivvårdsavdelning K7. Vi hade tur. Vi hade en sådan ofantlig tur.
Att se bakåt
För en vecka sedan lärde sig vår dotter att gå. Det är nu nästan ett och ett halvt år sedan hon föddes. Jag ser varje dag en sorts råstyrka växa fram ur henne, som en gång var så tunnhudad och skör. Vi hade tur, våra barn lever. Jag önskar att jag hade kunnat ropa till mig själv från framtiden och berätta hur det blir.
Många av oss prematurföräldrar vill inte tala om den här tiden för vi vet att det finns så många som inte hade tur. Men ibland tänker jag, varför inte, varför inte vara just så lycklig och tacksam och glad som jag själv var den dag min dotter inte längre behövde övervakningslarm eller sond efter en tid hemma? Eller den första dagen hon såg mig i ögonen och log.
Veckor och vikt
Att få en prematur innebär i många fall att ställas inför insikten att livet inte är en självklarhet.
Man lever på en hinna av hopp och misstro en tid innan man vågar börja lita på att det bär, och att man själv kan vara med och bära.
Prematurföräldrar pratar sällan sinsemellan om veckorna eller vikten på ett värderande sätt.
Vi ser i varandras ögon precis var på tillitsskalan mellan hopp och misstro vi ligger. Vem vågar, vem vågar ännu inte hoppas? Vem känner förtvivlan? De flesta av oss har tur.
Tisdagen den 17.november firas världsprematurdagen. Har du fått en prematur? Berätta gärna om dina egna upplevelser av den första tiden.
