Är man beroende av till exempel rullstol så är ramper, hjälpmedel och specialarrangemang i hemmet oerhört viktiga i båda hemmen, kommenterar Amanda Löfman. Hon har en tonårig son med intellektuell funktionsnedsättning. För hennes familj är rätten till skoltaxi och färdtjänst central i vardagen.
Svenska Yle ber Löfman kommentera förslaget till ny funktionshinderlag som vi rapporterade om nyligen. Enligt lagen ska samma tjänster tryggas med barnets rättigheter i fokus, alltså att tjänsterna fungerar jämlikt i barnets båda hem, också om föräldrarna är frånskilda.
Lagförslaget låter bra tycker Löfman, men hon vågar ännu inte ta ut något i förskott.
– Barnet ska kunna vara lika tryggt hos båda sina föräldrar. Lagförslaget låter både jämlikt och perfekt men vi är skeptiska, vi separerade föräldrar vars barn berörs. Ska det faktiskt bli så, frågar sig Amanda Löfman.
Ofta står det enligt henne en sak till pappers som sedan blir något annat i verkligheten. För hennes son är allt stöd i vardagen viktigt.
Skoltaxi och färdtjänst viktigt i vardagen
– Stödet i skolan, assistans vid behov är viktigt. I anknytning till hemmet är skoltaxin från och till skolan och färdtjänsten för fritiden centrala.
Hon påminner om att ett barn med funktionsnedsättning inte nödvändigtvis kan ta sig fram på egen hand med buss eller spårvagn.
– Han kan alla tåg-, buss- och spårvagnsrutter, men jag vill ändå inte släppa iväg honom i allmänna fortskaffningsmedel på egen hand.
Barnets cirklar blir större efter hand
Världen blir större efterhand också för en tonåring med funktionsnedsättning. Nu gäller kompisar, intressen och framför allt egen vilja.
Från fyra resor med färdtjänst, resor som är till för fritiden när Löfmans son var liten, har samhället nu kommit upp till 14 ersatta resor i månaden. Det bidrar till att Amandas son kan röra sig mer självständigt, utan att föräldrarna behöver skjutsa honom överallt. Det ökar friheten för alla parter.
Terapierna viktiga med tanke på vuxenlivet
Sonens terapier är också viktiga, och transporterna till och från dem. Löfman är sin sons närståendevårdare och stödet är ekonomiskt viktigt.
– Hjälpmedel var viktiga för oss, betonar Löfman. Vår son hade alternativa kommunikationshjälpmedel som yngre för att stödja och utveckla talet. Dem behöver han inte mera.
Hon lyfter också fram terapiernas betydelse.
– Vår son behövde fysioterapi, talterapi, ergoterapi och ridterapi tidigare, fysioterapin fortsätter ännu. De har varit jätteviktiga och har utvecklat honom mycket. Terapierna har också stött hans delaktighet och självständighet.
Familjen erbjöds även teckenspråksundervisning, men undervisningen skedde i mammans hem. Alla terapier förutom ridterapin har skett hemma, på dagis eller i skolan.
Skoltaxin behöver kunna köra mellan båda hemmen och skolan
Amanda Löfman
Skolskjuts bara från en adress – det här är ett stort problem
Amanda Löfman har det huvudsakliga ansvaret för sin son men sonens pappa är också närvarande förälder.
– Jag hoppas att den nya funktionshinderlagen gör frånskilda föräldrar mer jämlika också när det gäller hemadresser. Nu får man ha bara en hemadress, det är ju helt föråldrat.
Det innebär att hennes son får skolskjuts bara från en adress, från sin mamma, eftersom han är skriven hos henne. De bor i Helsingfors.
– För oss är det ett stort problem. När vår son ska iväg till skolan från sin pappa måste vi använda oss av andra färdmedel, skjutsar eller betala taxi ur egen ficka, eftersom färdtjänstens resor inte får användas för skolresor. Det här är problemets kärna, betonar Löfman.
En del kommuner är mer flexibla. Svenska Yle har fått veta att till exempel Grankulla är flexiblare med två adresser.
– I Grankulla beviljades vår dotter i tiden resor till och från skolan från båda föräldrarnas hem, berättar Ylva Krokfors, sakkunnig vid Invalidförbundet. Det här hade stor betydelse för en fungerande vardag med barnets två olika hem.
Svenska Yle rapporterade tidigare om den nya funktionshinderlagen och målet att i lagen stadga om lika rätt till stödtjänster, inklusive resor till barnets båda hem.
Tungt att varje år anhålla om stöden på nytt
Amanda Löfman fortsätter med att säga att det känns tungt att årligen ansöka om stöd och terapier på nytt för samma person.
– Funktionsnedsättningen är ju bestående. Fast för vissa personer kan det ju förändras till det bättre - eller sämre, förstås. Att år efter år fylla i samma blanketter är jobbigt, suckar hon.
– Vi närståendevårdare har blankettskräck.
Barn och unga med autistiska drag har ofta svårt med täta personalbyten
Löfman vill också lyfta fram personalbyten som drabbar barn med autismdiagnoser särskilt hårt.
– För dem är ju struktur trygghet och ny personal ökar otryggheten för dem.
Men det finns också saker i vård, diagnos och samhälle som har blivit bättre för familjer med barn med funktionsnedsättning.
– Tidigare visste man mindre om barn med särskilda behov eller barn med behov av särskilt stöd. Som förälder har man också lärt sig en hel del längs vägen, också via andra föräldrar med samma erfarenheter. Man får tips av andra föräldrar om stöd eller tjänster man har rätt att söka.
