Andra veckan i mars togs ändå ett nytt nummer i bruk som förhoppningsvis ska underlätta situationen. För de familjer Yle Västnyland talat med är det inte en dag för tidigt.
Markus och Robin Pinomaa saknar socialarbetare sedan årsskiftet och får inte tid hos neurolog. Madde Nymans familj vet inte vilken läkare som ska sköta hennes ärenden i framtiden. Trots otaliga samtal och e-post är båda familjerna lika rådvilla som för tre månader sedan.
Jag känner att de har glömts bort, som anhörig känns det så
Cecilia Sjöblom, mamma till Madde 9 år
När Yle Västnyland i februari efterlyste erfarenheter av flytten till välfärdsområdena så påpekade flera motsvarande brister i servicen för personer med intellektuell funktionsnedsättning i Västra Nylands välfärdsområde. Också vid förbundet FDUV har flera familjer varit kontakt med samma ärende.
– Vi har fått ganska många kontakter där de frågar vem de ska vända sig till och berättar att de inte får någon kontakt med någon som pratar svenska, och att de kontakter de får inte kan föra dem vidare, berättar verksamhetsledare Lisbeth Hemgård vid FDUV.
FDUV är intresseorganisationen för svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning i Finland.
Månader utan ett enda svar
Marianne Pinomaa är mamma till Robin och Markus Pinomaa som lider av den ovanliga sjukdomen GPAA1. Sönerna är vuxna och familjen har 36 års erfarenhet av att anhålla om sociala, rehabiliterings- och läkartjänster som männen behöver. Sedan flytten till välfärdsområdet har de ändå lämnats vind för våg.
För att beviljas livsviktiga terapier krävs ett utlåtande till FPA. Robin Pinomaas vårdplan gick ut i början av året och han behövde därför ett utlåtande av en neurolog för att få fortsatt terapi.
Det visade sig vara lättare sagt än gjort.
– I och med att alla sagt att inget ändrar för klienten så tänkte vi att vi får samma tjänster under annan adress, men så gick det inte, berättar hon.
Pinomaa har sedan början av januari kontaktat olika personer inom välfärdsområdet för att få en rätsida på hur servicen fortsätter, men utan resultat. Marianne Pinomaa bor i Vichtis och sönerna på boendet Stjärnhem i Esbo.
– Efter två månader med alla världens kontakter hit och dit fick vi också höra att alla socialarbetare inom Högfors och Vichtis antingen var sjuklediga eller på semester. Inte en enda person har svarat per e-post på två månader, konstaterar hon uppgivet.
Pinomaa har kontaktat såväl tjänstemän som politiker och sönernas tidigare kontakter men antingen fått budet att det inte finns något svar att få eller så inget svar alls.
Hon har vänt sig till de ledande tjänstemännen på svenska men fått svar på finska.
– De har inte svarat på mina frågor, utan bara uppmanat mig att gå in på webbplatsen och leta upp hälsocentralen.
Ingen vet var tjänsterna finns
Svenskspråkiga personer med intellektuell funktionsnedsättning fick tidigare sin service av den egna kommunen och samkommunen Kårkulla. I och med hälsovårdsreformen upplöstes Kårkulla och det innebär också att inga av de gamla kontaktuppgifterna är i kraft.
Samtidigt som kontaktuppgifterna på välfärdsområdets webbplats är knappa har de som finns visat sig vara återvändsgränder.
Cecilia Sjöblom bor i Ingå och är mamma till 9-åriga Madeleine, Madde, Nyman som har det sällsynta syndromet tubulinopati och utöver det också neurofibromatos och epilepsi. Precis som familjen Pinomaa saknar hon information om hur och var dottern ska få sina läkartjänster i framtiden.
Det har alltid varit väldigt påfrestande att organisera alla träffar och ansökningar, även då vi har fått hjälp. Nu känner jag att det är ännu jobbigare då ingen vet hur vi ska gå till väga
Cecilia Sjöblom, mamma till Madde 9 år
Till följd av tubulinopatin har Madde Nymans hjärna inte utvecklats som den borde och därför behöver hon hjälp i alla dagliga aktiviteter. Det gör också att de bedömningar som behövs för att beviljas terapi av FPA är livsviktiga.
– Vad gäller läkartjänster och bedömningar från utomstående terapeuter så vet ingen hur de ska organiseras. Jag har talat med dem som tidigare varit anställda av Kårkulla och de försöker förstås hjälpa och utreda, men har ännu inte svart på vitt hur det hela ska organiseras, berättar Sjöblom.
De har tidigare haft en läkare som skrivit dotterns utlåtanden och som känner henne. Den läkaren har inte anlitats av välfärdsområdet.
– Det skulle ha varit en trygghet att samma läkare hade fortsatt träffa henne. Det är alltid skönt med någon som träffat Madde tidigare så att jag inte behöver gå in på hennes bakgrund och vad hon har för förhinder, förklarar Sjöblom.
En byråkratisk djungel för de anhöriga
Cecilia Sjöblom vill också påminna om att föräldrar till personer med intellektuell funktionsnedsättning redan har oerhört mycket jobb med att se till att FPA beviljar de tjänster de behöver. Det nya välfärdsområdet ska därför inte innebära ytterligare en byråkratisk djungel till redan utmattade familjer.
– Det har alltid varit väldigt påfrestande att organisera alla träffar och ansökningar, även då vi har fått hjälp. Nu känner jag att det är ännu jobbigare då ingen vet hur vi ska gå till väga.
Sjöblom befarar att dottern och andra inom välfärdsområdet med intellektuell funktionsnedsättning fallit i glömska då servicen omorganiserats.
– Jag känner att de har glömts bort, som anhörig känns det så.
Cecilia Sjöblom är 31 år gammal och van vid att leta upp information via nätet. Det har hon också gjort i det här fallet men precis som Marianne Pinomaa kommit till en återvändsgränd.
Via växeln kopplades Sjöblom till en person som inte kunde svenska, inte skötte ärenden som berörde Ingå och inte visste vart Sjöblom skulle vända sig.
– Hon var nog vänlig och lovade ringa tillbaka, vilket hon också gjorde, men utan svar på vart jag skulle vända mig.
Lika svårt för medierna att få kontakt
Yle Västnyland upplever samma utmaningar då redaktören försöker luska ut vem som ansvarar för servicen på svenska för personer med intellektuell funktionsnedsättning.
I växeln är budet att de endast kan erbjuda e-postadresser och inte telefonnummer. De som enligt webbplatsen verkar vara rätt kontakter hänvisar vidare eller är på semester.
Bekanta som har kontaktuppgifter till anställda vid välfärdsområdet visar sig vara den enda vägen som leder någon vart. En anställd tipsar om en som är högre upp i hierarkin och så vidare. E-postsvaren är ändå på finska trots att frågorna ställs på svenska.
Det gick inte så bra som vi hade tänkt, men nu har vi ett nummer som kan användas
Timo Hokkanen, serviceområdesdirektör för funktionshinderservicen
Efter flera dagar når redaktören Veera Hölttä som är överläkare vid enheten för rehabiliteringstjänster vid välfärdsområdet, och Timo Hokkanen som är serviceområdesdirektör för funktionshinderservicen.
Hokkanen var på semester vid det första försöket till kontakt men är precis som Hölttä nu snabb med att svara på meddelandena och redo att ställa upp på en intervju per telefon.
Hölttä säger att det går bra att ställa frågorna på svenska men att hon gärna svarar på finska eftersom hon är noggrann med att terminologin blir rätt. Hokkanen har inte använt svenska i arbetet på 15 år men antar utmaningen att svara på svenska och säger att han hela tiden medvetet jobbar med att förkovra sig i språket.
Äntligen ett nummer att ringa
– Funktionshinderservicens rådgivningsnummer är den bästa kontakten, numret är ganska nytt, berättar Hokkanen.
Orsaken att det dröjt så länge är problem med systemuppdateringen.
– Det tog lite längre tid än vi trodde, konstaterar han.
Såväl Marianne Pinomaa som Cecilia Sjöblom hade önskat sig information vid årsskiftet kring vart de ska vända sig i framtiden.
Vid förbundet FDUV konstaterar verksamhetsledare Lisbeth Hemgård att berörda redan då Kårkulla upphörde borde ha fått information om nya kontaktuppgifter.
– Man har inte förberett sig tillräckligt väl med tanke på kommunikationen. Jag har själv suttit med i flera arbetsgrupper och lyft upp att det är viktigt med kontaktpersoner och fungerande kommunikation, berättar hon.
Hokkanen säger ändå att det inte heller varit möjligt att nå alla berörda för att berätta att ett nytt nummer är på väg.
– Vi hade problem med listorna på kunder då vi övergick till välfärdsområdet. Vi saknade information till de kunder som flyttades från samkommunerna, berättar Hokkanen.
Hölttä menar att de kontaktat alla som har brådskande ärenden och som tidigare varit kunder vid Kårkulla. Hon kan inte kommentera enskilda fall, men menar att det måste ha skett en miss om någon inte kontaktats.
– De gamla kunder som vi hittat i de filer vi fått och som haft brådskande ärenden har vi strävat efter att kontakta. Jag undrar om någon information försvunnit på vägen så att vi inte har känt till dem.
De med intellektuell funktionsnedsättning drabbades direkt av datastrulet
Hokkanen medger att personer med intellektuell funktionsnedsättning blivit lidande efter reformen.
– Det gick inte så bra som vi hade tänkt, men nu har vi ett nummer som kan användas.
Problemet med systemuppdateringen och bristfällig överföring av information drabbade den här kundgruppen direkt, erkänner han.
– Det kan jag nog säga.
Såväl familjen Pinomaa som Sjöblom har hänvisats till den egna hälsocentralen då de letat efter svar kring neurologtjänster och bedömningar.
Det har förvirrat dem eftersom de inte har någon tidigare etablerad kontakt med hälsocentralen och den typen av expertis de behöver inte finns där.
– Även om Ingå har ett helt bra läge på hälsocentralen så vill jag ogärna åka dit med Madde, jag vill gärna ha en specialist.
Hon sa att det finns papper från förut och att läkaren kan skriva utlåtande utgående från dem. Då undrade jag om hon kan hitta en läkare som förstår vad det står på svenska och om den personen offrar flera timmar på att läsa 36 år av papper
Marianne Pinomaa, mamma till två söner med intellektuell funktionsnedsättning
Timo Hokkanen menar ändå att det de facto är via hälsocentralen som kontakten till den specialiserade sjukvården ska gå. Meningen är att man ska be om remiss från hälsocentralen till till exempel en neurolog.
Efter reformen flyttade den svenskspråkiga servicen för personer med funktionsvariation, bland annat Kårkullas expertteam i Raseborg, till välfärdsområdets rehabiliteringstjänster som är en del av hälso- och sjukvårdstjänsterna, dit också hälsostationerna hör.
Varken familjen Pinomaa eller Sjöblom har ändå fått någon förklaring till varför de ska anlita hälsocentralen. Pinomaas söner har dessutom utmaningar som gör att ett besök på hälsocentralen skulle innebära onödig stress och lidande för dem. Det förklarade Pinomaa för personen som hänvisade till hälsocentralen.
– Hon sa att det finns papper från förut och att läkaren kan skriva utlåtande utgående från dem. Då undrade jag om hon kan hitta en läkare som förstår vad det står på svenska och om den personen offrar flera timmar på att läsa 36 år av papper för att få en helhetsuppfattning. Jag sa att det låter ganska orealistiskt.
Tvungen att betala från egen ficka
I Marianne Pinomaas sons fall gick det ändå inte att få någon klarhet i processen i tid. Beskedet var att det inte finns någon neurolog att tillgå.
– De sade att de inte har något att erbjuda, varken på finska eller svenska.
Familjen var därför tvungna att anlita en neurolog privat för att kunna trygga Robin Pinomaas fortsatta terapier.
Överläkare Veera Hölttä bekräftar att det råder brist på neurologer inom välfärdsområdet.
– Vi har resursutmaningar och obesatta läkartjänster. Skulle det finnas flera skulle vi gärna ta emot dem.
Brist på neurologer – men de ska gå att få
Servicedirektör Timo Hokkanen försäkrar ändå att det vid behov alltid går att få tag på en neurolog.
– De kan hänvisas till Egentliga Finlands välfärdsområde eller HUS vid behov om det inte finns i vårt välfärdsområde. Vi kanske har brist på neurologer men det innebär inte att vi inte kan hänvisa till ett annat område, förklarar han.
Det är snarare principen, det skulle vara bra att veta var de finns, om vi behöver något som är viktigt i något skede, så att vi vet var vi ska be om dem
Marianne Pinomaa om sönernas patientuppgifter
En annan viktig resurs som Marianne Pinomaas söner blivit utan efter reformen är socialarbetaren. Deras tidigare socialarbetare flyttades till ett annat välfärdsområde och trots Pinomaas flera månader långa idoga arbete med att ta reda på vem som i framtiden ska sköta sönernas ärenden har ingen ännu kunnat svara på den frågan.
Hon förklarar att socialarbetaren är viktig för att hålla reda på vad sönerna behöver och är berättigade till.
– De är viktiga. Om vi missar något ska de stå där och redogöra för ärendet, eller erbjuda dig det du missat. Socialarbetaren är den främsta hjälpen, och borde ta reda på vad du ska göra eller vem du ska vara i kontakt med, eller vilka blanketter du ska fylla i, om du inte kan göra det själv.
Var sönernas filer finns för tillfället är också oklart. Pinomaa har varit kontakt med den tidigare socialarbetaren men hon kunde inte svara på vart Markus och Robin Pinomaas patientuppgifter flyttats, och eftersom de inte fått någon ny socialarbetare är den frågan fortfarande olöst. Det oroar ändå inte Marianne Pinomaa.
– Jag bryr mig inte om ifall de hamnar i fel händer så att säga, så intressanta saker är det inte. Det är snarare principen, det skulle vara bra att veta var de finns, om vi behöver något som är viktigt i något skede, så att vi vet var vi ska be om dem, konstaterar hon.
