En närståendevårdare tar hand om en nära anhörig dygnet runt och har sällan möjlighet att tänka på sig själv i första hand.
Kärleken till sin partner, sitt barn, sin förälder gör att man orkar mer än man tror. Men i många fall försöker man orka för mycket.
Det har varit jätteskönt att få träffa andra i samma situation, och att få koppla av från vardagen
Eva, närståendevårdare
Ingen har exakta siffror på hur många som egentligen är närståendevårdare i Finland men uppskattningsvis är de kring 350 000. Ungefär 50 000 har ett avtal om stöd från välfärdsområdet (tidigare kommunen) och cirka 60 000 uppskattas leva i en krävande och bindande situation till en närstående.
”Jag ser till att min son kommer ihåg att äta”
Eva Metso är närståendevårdare till sin 10-åriga son Raffe.
Raffe har fått autismdiagnos och har mellansvår funktionsnedsättning. Han behöver en vuxen i sin närhet dygnet runt.
Raffe är nonverbal så de kommunicerar med bilder och stödtecken. Han kan fysiskt röra sig men klarar inte av vardagssysslor utan en vuxens närvaro.
– Jag är hans ”extra hjärna” och ser till att han till exempel äter, för han kan plötsligt glömma att han håller på att äta, förklarar Eva.
Raffe går i en integrerad skola i grannkommunen och får skolskjuts. Han får också rehabilitering i skolan. Eva är nöjd över hur allting fungerar kring skolgången.
Hon har inte möjlighet att jobba utan sköter om Raffe och hans två bröder på egen hand.
Raffes båda bröder har också specialbehov så Eva har händerna fulla att få vardagen att rulla.
Ekonomiskt får familjen stöd från kommunen och från Folkpensionsanstalten (FPA). De har sökt om mer rehabilitering för Raffe via FPA men har blivit nekade två gånger.
Via handikappservicen får familjen avlastning så att Raffe får gå i skola också på sommaren. Dessutom är han ett veckoslut i månaden på ett juniorhem.
Eva har deltagit i Folkhälsans rekreationsläger för föräldrar till barn med funktionsnedsättningar, som vanligtvis ordnas på hösten. Samtidigt har pojkarna varit på FDUV:s läger.
– Det har varit jätteskönt att få träffa andra i samma situation, och att få koppla av från vardagen, säger Eva.
Folkhälsan ger mångsidigt stöd till närståendevårdare
Jonna Skand är sakkunnig inom närståendevård på Folkhälsan.
Hon berättar att närståendevårdare är i behov av kunskap och kamratstöd – det kan gälla till exempel vårdåtgärder som ska utföras eller om hur man ska hantera relationen som förändras – de behöver få mentalt stöd och avlastning i sin uppgift.
– En närståendevårdare ska definitivt inte jobba på i ett tomrum och ensam, det blir alldeles för tungt, poängterar Skand.
Folkhälsan ordnar föreläsningar och kurser. De ordnar också gruppverksamhet i form av träffar och läger så att närståendevårdaren får umgås med andra i samma livssituation och får kraft att orka.
– Då man träffar andra ger det ofta lite mera mod och hopp, och framför allt mer förståelse av andra, förklarar Skand.
De ordnar också semesterdagar för närståendevårdare och vårdtagare.
Folkhälsan har också erfarenhetsmentorer som jobbar frivilligt och ställer upp med kamratstöd till närståendevårdare. De är före detta närståendevårdare och kan ge rätt sorts stöd och hjälp till någon som nu är mitt inne i att vårda en närstående.
Bristen på vårdpersonal märks hemma
Enligt Skand är närståendevårdare i dagens läge oroliga över vad bristen på vårdpersonal kan leda till. Då det inte finns tillräckligt med vårdpersonal minskar intervallsvårdsplatserna, vilket leder till mer vård hemma och närståendevårdarna går miste om avlastning.
Kvaliteten på rehabiliteringen i intervallen blir lidande då det inte finns personal. Det leder till att patienterna blir i sämre skick och medicineringen ökar.
– Det kan till och med hända att en patient kommer hem i sämre skick än före intervallvården och så ska det ju inte vara.
De osynliga unga omsorgsgivarna
Jonna Skand vill också lyfta fram en grupp som ofta är osynlig: de unga omsorgsgivarna.
Unga omsorgsgivare är barn och unga personer under 18 år som bär, eller är beredda att bära, ansvar för vård, omsorg, assistans eller stöd till en annan familjemedlem.
De utför, ofta på regelbunden basis, betydande eller omfattande vård och omsorgsuppgifter. De tar på sig ansvar på en nivå som vanligen skulle associeras till en vuxen.
Personen som får vård och omsorg är ofta en förälder men kan också vara ett syskon, en far- eller morförälder eller någon annan släkting som har en funktionsnedsättning av något slag eller en kronisk sjukdom. Det kan också handla om psykisk ohälsa eller att hen befinner sig i något annat tillstånd som är kopplat till ett behov av vård och omsorg, stöd eller tillsyn.
Insamlingen pågår hela maj i Tongåvan, som du kan höra i Yle Vega kl 19.22 - 22.00
