En del av artikelns innehåll är möjligtvis inte tillgängligt till exempel med en skärmläsare.
– Vi hade ambulans här nästan varje vecka. Han har epilepsi och fick ofta mindre eller större anfall, berättar Thea Kusénius.
Svenska Yle kom i kontakt med Kusénius i april när vi började granska äldrevården i Finland. Kusénius bodde då i Esbo med sin man Lasse Kusénius, som hon skötte om dygnet runt.
– Han fick oftast sina anfall på natten. Ibland försökte han rymma till Helsingfors där han vuxit upp. Det var helt omänskligt då jag inte fick sova. Jag sov bara riktigt lätt och lyssnade ofta på hur Lasse andades. Då han började andas riktigt tungt betydde det att han höll på att få ett anfall.
Under 2022 sökte Kusénius om stöd för närståendevård. Välfärdsområdena betalar stöd till närstående som sköter om en familjemedlem. Kriterierna för att en närstående ska beviljas minimistöd i västra Nyland är att den som får vård behöver hjälp flera gånger om dagen. Om den som får vård behöver regelbunden hjälp på natten uppfylls kriterierna för stödnivå två.
Jag får 295,67 euro i handen i månaden. Det är vad mitt jobb är värt.
Hedvig Hyvönen, närståendevårdare
I Kusénius fall gjorde tjänstemännen ändå en avvikande bedömning.
Det negativa beslutet från slutet av 2022 motiveras med att Kusénius vård av sin man hör till ”familjemedlemmarnas normala, vanliga hjälp och ansvar för varandra”.
Ambulansfärd ändrade allt
Kusénius sökte i början av 2024 på nytt om stöd för närståendevård. Innan hon hann få ett beslut så hände något som förändrade allt.
Lasse hade fått ett anfall igen, och Thea ringde ambulans.
– En förstavårdare frågade om jag var medveten om att min mans alzheimer var långt framskriden. Jag svarade att jag nog förstår det, och hon frågade vad vi får för hjälp. Ingen, svarade jag.
Förstavårdaren sa att det inte får vara så och frågade hur Kusénius själv mår.
– Jag klappade ihop och började gråta.
Förstavårdaren frågade om hon kunde göra en orosanmälan, och det fick hon. Till följd av den fick Lasse en plats för rehabilitering på Aurorabacken så fort han skrevs ut från Jorvs sjukhus.
I slutet av maj kom välfärdsområdet med ett beslut om att han beviljats vård dygnet runt.
– Det har räddat mitt liv. Jag skulle inte ha orkat, jag var helt slutkörd.
Var femte får ett nej
I hela landet får drygt var femte person som vill bli närståendevårdare för en äldre familjemedlem ett nej på sin ansökan.
Svenska Yle bad om att få uppgifter från alla välfärdsområden om hur många beslut om närståendevårdsstöd för en äldre person som har fått avslag under tidsperioden 1.1–31.5 i år. Du kan se hur de olika välfärdsområdena skiljer sig från varandra nedan.
Trots Kusénius erfarenhet klarar sig Västra Nylands välfärdsområde bäst jämfört med de andra välfärdsområdena – endast en dryg tjugondel av ansökningarna där fick ett nekande svar.
Stödet för närståendevård fungerar på olika sätt i olika delar av landet.
– Lagen kan tolkas så att det finns två klasser – den allra lägsta, som dikterar minimiersättningen, och sedan den högsta klassen, då den vårdade är inne i en tung behandlingsfas. Kriterierna för klasserna beskrivs på en allmän nivå, säger Katja Ilmarinen, specialforskare på Institutet för hälsa och välfärd THL.
Välfärdsområdena har däremot tre till fyra olika klasser för närståendevård. Kriterierna för de olika klasserna varierar också områdena emellan.
Minimibeloppet som en närståendevårdare i klass 1 kan få enligt lagen är 461,99 euro i månaden. Väldigt få välfärdsområden betalar mer än det – tolv områden, bland dem Västra Nylands välfärdsområde, betalar exakt 461,99. Endast fyra välfärdsområden betalar över femhundra euro.
Knappa trehundra euro i månaden för demensvård dygnet runt
En närståendevårdare som får minimibeloppet i västra Nyland är Hedvig Hyvönen. Hon sköter om sin man Heino Hyvönen, som lider av demens.
– Jag kan åka iväg till butiken och på små ärenden, men jag kan vara borta kanske högst ett par timmar per dag, säger Hyvönen.
Hyvönen har rätt till tre lediga dagar från närståendevården i månaden. Under den tiden får hennes man intervallvård på ett vårdhem i närheten.
– Det är skönt att få den där egna tiden. Man är fast tjugofyra timmar om dygnet. Om man tänker på den psykiska sidan så tror jag man egentligen behöver längre tid för att återhämta sig. Men du har bara de där tre dygnen. Jag antar att det inte räcker till för många, säger Hyvönen.
Närståendevårdarna betalar skatt på arvodet de får för vården. I praktiken får Hyvönen under tio euro per dag.
– Jag får 295,67 euro i handen i månaden. Det är vad mitt jobb är värt.
Mer om paret Hyvönen i avsnitt två av Spotlight: Att åldras i välfärdslandet.
Välfärdsområdet om Kusénius fall: ”Ovanligt”
– Det är glädjande att höra att vi klarar oss väl i jämförelsen. Jag tror att den låga andelen nekande beslut beror på våra handledare, som de som funderar på att söka om stöd för närståendevård tar kontakt med. En del av dem som inte skulle kvalificera för stödet faller säkert bort redan där, innan de söker, säger Marketta Roinisto från Västra Nylands välfärdsområdes tjänster för äldre.
Roinisto kan varken kommentera Kusénius eller Hyvönens fall i detalj.
– Då stöd inte beviljas handlar det oftast om att personen inte behöver hjälp dygnet runt, eller så bedömer man att den närstående inte själv är i skick att ansvara för vården, säger Roinisto.
Lasse Kusénius ansågs inte behöva närståendevård, men snart efter det beviljades han i stället vård dygnet runt. Är det här normal praxis?
– Jag har inte hört om ett sådant fall, de är nog inte allmänna. Men det är ofta så att sjukdomen framskrider och närståendevård slutar vara ett rimligt alternativ, säger Roinisto.
”Illabefinnandeområde”
Även om läget är bättre än i våras, finns det mycket som kunde vara bättre, säger Kusénius. Då hon tog emot Lasses vårdhemsplats sa välfärdsområdet till henne att det fanns svenskspråkiga platser där. Men det stämde inte.
– Där finns en svenskspråkig skötare, och hon är såklart inte på jobb hela tiden. Där finns inte en enda lapp på svenska. Det enda jag har sett är ett sånghäfte med två–tre svenska sånger. Om de sjunger dem, det vet jag inte. Lasse förstår finska, men språkförmågan blir sämre ju längre hans sjukdom framskrider.
Känns det konstigt att välfärdsområdet inte tyckte att du ens uppfyllde kriterierna för att få stöd för närståendevård, medan de nu bedömer att din man behöver vård dygnet runt?
– Det är kännetecknande för just alzheimers att det kan vara stabilt en längre tid, och sedan rasar det. Lasse passade heller inte in i socialarbetarnas schablon – han har goda labbvärden, han ser ung ut och rör sig själv. Oj vad han är frisk, tänker de. Det är bara hjärnan som inte fungerar. Och det förstår de inte.
Kusénius skjuter ner hela välfärdsområdesreformen som misslyckad. Då hon pratar om välfärdsområdet använder hon i stället ordet ”illabefinnandeområde”.
– Allt gick från kommunerna till staten, och staten är ”ingen”. Det är lätt för dem att sitta och bolla och säga: ”det är inte mitt bord, jag vet inte vems ansvar det är på”. Och personalen har röstat med fötterna.
Har du haft erfarenheter av äldreomsorgen eller närståendevård av en äldre familjemedlem? Berätta gärna om dina erfarenheter nedan.
