40-åriga Ira Degerth från Helsingfors fick sin MS-diagnos som 22-åring, fyra år efter de första symptomen. Länge kunde hon leva ett gott liv, trots sjukdomen. Men nu har hennes hälsa försämrats drastiskt.
– På tre år har sjukdomen framskridit mer än vad den tidigare gjorde sammanlagt på 20 år, säger Degerth.
Degerth misstänker starkt att försämringen hänger ihop med att hon bytte medicin för drygt tre år sedan.
Det här är en fråga som Svenska Yle har rapporterat om tidigare. Också MS-patienten Maria Höglund har vittnat om att hennes hälsa försämrats efter ett identiskt medicinbyte.
Även i flera länder utomlands väcker frågan uppmärksamhet. Tidningen The Guardian skrev nyligen att närmare 200 patienter upplevt svåra biverkningar och försämringar i hälsan efter att brittiska National Health Service (NHS) genomfört samma medicinbyte.
Kan knappt gå längre
För drygt tre år sedan, i november 2021, bytte Degerth medicin.
Före det hade hon i tolv år fått det biologiska läkemedlet Tysabri intravenöst. Då kunde hon gå rätt långa sträckor, hon kunde sköta ett butiksjobb och var på många sätt rörlig och aktiv. Sommarstugan var en favoritplats, och Degerths fötter klarade väl av de steniga stigarna vid stugan.
På grund av sparkrav inom vården tvingades Degerth byta till sprutor. Det hela kändes först som en lättnad, eftersom hon såg fram emot att slippa kanylen vid dropp.
Någon månad efter medicinbytet började benen och vristerna stelna till. Det blev allt svårare att gå.
– Jag begriper att sjukdomen ohjälpligen framskrider, men det borde ske långsamt. Nu skedde allt blixtsnabbt och ändå medger läkarna inget samband till medicinbytet, säger Degerth.
Sommaren 2022, alltså ett halvår efter medicinbytet, klarade Degerth nätt och jämt av att hålla balansen ute vid sommarstugan. Året därpå fanns ingen återvändo till ön, hon tvingades sälja stugan. Idag kan Degerth endast gå korta sträckor med rollator. Oftast rör hon sig med rullstol. Hon kan jobba stillasittande en dag i veckan, men inte längre köra bil.
Det här känns bittert, särskilt då vi vet att det finns en medicin som verkligen är effektiv
Tea Pakarinen, MS-patient
Själv misstänker Degerth att hon hör till den minoritet som inte lyckas tillgodogöra sig tillräckligt av läkemedlet Tysabri då det injiceras i underhudsfettet. Efter påtryckningar från Degerths sida fick hon för några månader sedan byta läkemedel till biosimilaren Tyruko. Tack vare den upplever Degerth nu att hon kan lyfta sina ben aningen mer än tidigare och hon känner ett litet hopp om att få uppleva andra förbättringar.
Helst skulle hon ändå byta tillbaka till intravenös Tysabri som hon mådde bra på i tolv år, men inga klagomål till vårdande läkare har hjälpt.
Har ingenstans att vända sig
Tea Pakarinen är 50 år och bor i Tusby. Pakarinen har haft MS i 23 år och även hon har tvingats byta medicin. Pakarinen bytte direkt från den intravenösa formen av Tysabri till Tyruko, våren 2024.
Pakarinen kände direkt av en stor skillnad mellan de två läkemedlen. Sedan dess har hennes hälsa försämrats.
– Av intravenös Tysabri fick jag ork och energi så att jag kunde leva ett aktivt liv. Nu är jag helt kraftlös och orkar inte alls som förut, säger Pakarinen.
Precis som Ira Degerth har Pakarinen vädjat till sin läkare, utan resultat.
– Jag har klagat till flera neurologer, men de bara upprepar att Tyruko är samma läkemedel som Tysabri.
Såväl Tea Pakarinen som Ira Degerth har känt förtvivlan inför att inte bli trodda eller på minsta vis hörsammade av sina läkare. De tycker det är märkligt att hundratals MS-patienter både i Finland och utomlands upplever drastiska försämringar i hälsan efter byte till Tyruko – utan att någon tar notis om dem.
Både Pakarinen och Degerth valde därför att vända sig till Regionförvaltningsverket med klagomål.
– Svaret löd kort och gott att det inte går att få tillbaka Tysabri. Vi patienter blir totalt överkörda, säger Pakarinen.
Då Svenska Yle tar del av de dokument som Ira Degerth utväxlat med Regionförvaltningsverket är det samma budskap i dem: på sjukhusen inom HUS finns intravenös Tysabri inte längre att få. Medicinen upphandlas inte eftersom den kostar mer än alternativen.
– Då beslutet kom i posten blev jag så arg, besviken och ledsen att det kändes helt förlamande i flera dagar, säger Degerth.
Ingen av dem vet längre vad de ska göra. Regionförvaltningsverket kändes som ett sista halmstrå och nu finns det inte längre någonstans att vända sig.
– Varje människa som är sjuk vill väl bara ha bästa möjliga medicin. Det här känns bittert, särskilt då vi vet att det finns en medicin som verkligen är effektiv, säger Pakarinen.
