Det började en måndag morgon i maj, då Nagubon Einar Wallentowitz kände en lätt yrsel och hade svårigheter att koncentrera sig. Först sex veckor senare kunde man ge honom diagnosen fästingburen encefalit (TBE). Nu har han varit sjukskriven i snart ett halvt år.
Einar trodde han hade flunsa, så trots yrseln jobbade han vidare med det tak han skulle reparera, och så länge han jobbade på rutin så gick det bra.
- Jag kallade det för "man flu", säger Einar.
Einar jobbar som plåtslagare och på byggen. Dessutom sköter han och frun Sara butiken Kirjais Byhandel i Nagu, där det i maj var full säsong, så Einar försökte fortsätta jobba.
Men efter tio dagar konstaterade Einar att han inte längre kunde tänka klart när det gällde saker som inte var rutinmässiga. Han fick feber, ordentlig svindel och kunde inte koncentrera sig. Då lade han sig ner och vilade några dagar.
- Jag kunde sitta och titta på när min kompis arbetade, förklarar Einar, men jag kunde själv egentligen inte göra någonting.
Besökte läkare flera gånger
Det tog länge innan Einar och Sara insåg hur allvarligt det var, trots att han under hela maj var trött och hade förkylningssymtom.
- Einar klagade jättelänge på att han kände sig sjuk, säger Sara, men ingen förstod riktigt hur sjuk han hände sig, för alla är ju flunsiga ibland.
Han besökte läkare flera gånger, men främst för att han hade ledkrämpor och besvär med ryggen. Läkaren kollade också CRP-värdet, som var normalt, men hon skickade för säkerhets skull honom till laboratoriet vid Pargas hälsocentral.
Det var en fredag, och då Einar på laboratoriet fick veta att resultaten skulle komma först 2-3 timmar senare, tänkte han tillbaka hem med färjan för att vila och vänta på resultaten där.
- Först sade de jo, att far bara, men sedan ändrade de sig och bad mig vänta. 20 minuter senare låg jag ner med kanyl i armen och väntade på en ambulans som skulle ta mig till ÅUCS.
På ÅUCS låg han isolerad på akut inremedicinska avdelningen över veckoslutet, tills de konstaterade att de inte visste vad Einar hade, och därför skickade hem honom tillbaka. Diagnosen var odefinierbart virus.
Det gick en vecka till utan att Einar blev bättre, så han fick en kur mot långt gången borrelia, vilket inte heller hjälpte.
Tog sex veckor att få rätt diagnos
Först sex veckor efter de första yrselsymptomen, efter flera läkarbesök och en onödig vända till Åbo blev han slutligen intagen på ÅUCS.
- Jag gick själv in på jouren, men sedan gick jag inte mera alls, säger Einar. Med ryggmärgsprov konstaterade de sedan att jag hade TBE.
Den andra gången han kom in på ÅUCS gick allt som på Strömsö. Han fick snabbt vård, och alla var måna om att sköta honom så gott det gick.
Fast alla saker från sjukhuset kommer Einar inte ihåg, utan det har han fått berättat för sig efteråt. Som att han hade ett vagt minne av att han första natten skulle ha stulit en rullstol och försökt rymma.
- Då började skötarna i rummet fnissa och berättade att en kille hittade mig nere i källaren på T-sjukhuset. "Det är därför du har haft väktare utanför dörren i två dygn".
Diffusa symtom
- Det är säkert inte så lätt att sätta diagnosen, konstaterar Sara, för det är diffusa symtom, med muskel- och ledvärk, huvudvärk, yrsel och feber. När han de tre första veckorna i maj klagade så nog tyckte jag också att han överdrev.
Å andra sidan borde man ha kunnat göra rätt diagnos tidigare, med tanke på att Einar i början av maj redan hade plockat loss ett tjugotal fästingar från sig, och med tanke på hur allvarliga konsekvenserna blev. För det dröjer länge innan han blir frisk igen.
- TBE är inte en så ovanlig sjukdom, säger Sara. Med ett ryggmärgsprov hade man kunnat utesluta TBE. Och med en tidigare diagnos hade rehabiliteringen kunnat bli lättare och sjukskrivningen kortare.
- Läkarna har varnat att det räcker ännu ett år innan jag är helt återställd, säger Einar.
Brakade ihop helt och hållet
Det syns ingenting utåt, och Einar äter inga mediciner längre. Men han lider av sviterna av en allvarlig hjärnhinneinflammation. Det påverkar hans kognitiva tänkande.
- Det vill säga allt kreativt tänkande och närminnet lider mycket av det, sådant som man behöver i vardagen för att praktiskt kunna utföra saker.
Einar har haft särskilt svårt att handskas med stress, stressen att bli intervjuad för att ansöka om sjukdagpenning eller att prata med läkare.
- Det har varit utmattande, riktigt otroligt utmattande. Gärna har jag haft Sara med mig, för i något skede måste jag bara ge upp, jag kan inte koncentrera mig längre. Till slut bröt jag ihop ganska totalt, varje gång.
Einar säger att han då inte kunde behärska sig eller sina känslor alls. Han brakade ihop helt och hållet.
- Det kunde leda till att jag låg på sängbotten och snyftade resten av dagen.
Huvudet blir fortfarande överansträngt
Nu då Einar har blivit bättre och han själv märker att krafterna börjar ta slut, så kan han be Sara att ta över diskussionen, istället för att han bryter ihop.
- För sedan kan det ofta ta en dag eller två som han behöver vila, förklarar Sara. Huvudet blir överansträngt.
Det är lättare att göra rutinmässiga saker som sitter i ryggmärgen, medan huvudet ansträngs varje gång Einar måste fundera och tänka på något nytt.
- Jag är inte bra på att prata mycket annars heller. Det är inte min starka sida, säger Einar, så det betyder att jag varje gång måste koncentrera mig mycket mera på det, så det klarar jag inte av.
Paret Wallentowitz bor ovanpå Kirjais Byhandel, där det sommartid är fullt av liv och rörelse, och där många var intresserade av hur Einar mådde. Då var det svårt att vara sjukledig i lugn och ro.
- Jag är säkert en av dem som har varit mest besvärlig med att kunna förstå att han har varit sjuk, för det syns ju inte på utsidan. Skulle han ha brutit benet skulle man ju förstå att han är sjuk och behöver tid på sig att bli bättre.
Alla Pargasbor ska få TBE-vaccin
Einar hade inte tagit vaccin mot TBE. Nu har resten av familjen fått vaccinet, och själv är han immun mot TBE för resten av livet.
- Jag tog inte hotet riktigt på allvar, säger Einar. Jag klandrar mig själv för det nog ganska mycket.
- Vi väntade kanske på att det skulle komma in i vaccinationsprogrammet, säger Sara, så att vi skulle få det gratis eller åtminstone lite billigare, men så här i efterhand då man ser vad det har kostat att ha Einar sjukledig ett halvt år, så är ett vaccin nog mycket billigare.
Enligt regeringens budgetförslag för nästa år ska Pargasbor och också deltidsboende ha rätt till gratis TBE-vaccin. Man har reserverat 120 000 euro för det, vilket ska räcka till tre doser vaccin plus en förstärkningsdos. Mot slutet av året då statsbudgeten godkänns klarnar det hur mycket pengar som faktiskt ges och hur mycket Pargas stad måste bidra med.
- I och för sig borde man ju ha vetat hur allvarligt det kan bli då grannen också har haft det, säger Einar och brister igen ut i ett stort skratt.
Då Einar och grannen har jämfört sina upplevelser av vård och bemötande, så har de upplevt nästan precis samma saker, med tre års mellanrum.
- Månne jag inte blir mig själv igen, säger Einar. Nog säger de alla att jag borde bli mig själv igen, och så ser ju grannen ut också. Han är helt sig själv.
Kanske sig själv igen om ett år
Men det tar tid. Och det sker fortfarande bakslag. Huvudet måste få vila.
- Vi kanske hade lite för bråttom i början, säger Sara, innan vi insåg att det här tar tid. Det måste få ta tid.
Just för att Einar och ingen annan till en början trodde att det var något allvarligare än flunsa, så försökte han göra saker så normalt han kunde. Så han var bland annat med om sin svensexa.
- Jag har märkt att då jag har druckit alkohol så har symtomen minskat, så jag njöt fullt ut av min svensexa, säger Einar med ett skratt.
Och Sara och Einar vågade också gifta sig. Redan innan Einar blev sjuk var bröllopet planerat att hållas i september, och under sommaren beslutade de att ha bröllopet som planerat. Fast det blev Sara som planerade det mesta.
- Vår fyraåriga dotter kallade det för mammas bröllop, berättar Sara. Men Einar fick nog också vara med.
