Abbe är en mycket efterlängtad baby som föddes för åtta månader sedan. Ingen anade att han fem dagar senare skulle genomgå en stor hjärtoperation. Mamma Matilda Engström vill ge hopp, det går att leva ett normalt liv också med ett hjärtsjukt barn. Och hon vill uppmana oss andra att vara rädda om våra hjärtan.
Abbe Engström i Jakobstad är i dag åtta månader gammal, en glad och pigg baby som inte vill sitta stilla en endaste sekund.
- Vi fick en aktiv liten kille som det är full fart på från morgon till kväll, vi är tacksamma för de små stunder han sover så att vi hinner dricka en kaffekopp i lugn och ro, säger Matilda Engström.
Men Abbes första tid i livet var dramatisk och det var inget som familjen Engström var förberedd på.
Abbe var ingen stor baby när han föddes, 2,7 kilogram och 47,5 centimeter lång. Men läkarna hittade inga fel som förklarade varför Abbe vuxit så långsamt i magen.
Allt var normalt efter förlossningen säger Abbes mamma Matilda Engström.
Efter ett dygn på BB blev Abbe gul, han hade ett högt bilirubinvärde vilket inte är så ovanligt bland nyfödda. Därför blev han inlagd på intensivavdelningen i Karleby.
- Jag inte fick ha min bebis hos mig. Men det var tur att vi stannade på sjukhuset, det räddade Abbes liv, säger Matilda Engström.
Förträngning i aortan
Det visade sig att Abbe hade ett hjärtfel - en lång förträngning i aortan, ett hål mellan hjärtkamrarna och bara två segel i aortaklaffen.
Utan operation hade Abbe inte överlevt. Matilda berättar att det finns små fosterkanaler i hjärtat som stängs efter ungefär fem dagar.
- Om de kanalerna hade hunnit stängas hade vi mist Abbe. Men eftersom de hittade felet kunde de ge medicin som höll upp kanalerna fram till operationen, säger Matilda.
Abbe fördes i ilfart till Helsingfors, i Uleåborg vågade man inte ta emot en så liten baby.
Matilda fick amma Abbe en sista gång innan avfärden mot Helsingfors.
- Jag satt och ammade och ringde pappa, mamma och och mina syskon. Jag grät, jag kunde inte tro att de tar honom ifrån oss. Ingen visste om han skulle klara operationen, säger Matilda.
Nedsövd under resan
Matilda och hennes man Rasmus följde efter ambulansen i egen bil. Ambulanspersonalen visste inte om Abbe skulle klara resan till Helsingfors eller om de skulle bli tvungna att stanna i Vasa för att göra ett ingrepp. Därför var Abbe nedsövd och intuberad under färden och familjen fick inte vara med.
- Där sprack babybubblan, allting rasade. Jag grät och skrek hela vägen. Rasmus pratade inte alls han bara körde. Det enda han sa var att hur kan någon som inte ens vill ha barn bli gravid i misstag och barnet föds friskt. Vi hade kämpat i många år och så tar de kanske honom ifrån oss innan vi ens får hem vår baby.
Men Matilda säger att hon insett att ibland är man den lilla procenten som får ett sjukt barn.
- Och jag vet ju att det föds sjuka barn, men jag trodde inte att vi skulle få ett sjukt barn, säger Matilda.
Där sprack babybubblan, allting rasade. Jag grät och skrek hela vägen
Stannade Abbes hjärta
När Abbe var sex dagar gammal opererades han under en sex timmar lång öppen hjärtoperation. Kirurgerna öppnade Abbes bröstkorg och stannade hans hjärta. Då åtgärdades förträngningen i aortan.
Operationen gick som planerat och efter operationen låg Abbe på barnintensiven. Föräldrarna fick hälsa på ett par gånger per dag, men inte övernatta på avdelningen. Matilda säger att skötarna var alldeles fantastiska, alla barn har egna skötare och en reserv.
Abbe behövde inte ligga ensam utan så snart han var ledsen togs han om hand av personalen och fick ligga i en skötares famn, om inte Matilda eller Rasmus var på plats.
Den största rädslan av alla
Redan en dag efter operationen öppnade Abbe ögonen och fick så småningom vakna när personalen kontrollerat att hans hjärta klarade av belastningen.
- Då fick jag ta honom i min famn, inpaketerad i en kudde med alla slangar och kanyler. Det var fantastiskt, säger Matilda.
Matilda säger att även om hon och Rasmus hade varit förberedda på att Abbe skulle födas sjuk så vet hon inte om de kunnat förbereda sig på det som väntade.
- Det är den största rädsla som alla föräldrar har, att förlora sitt barn, säger Matilda.
Hemma igen
I två veckor stannade familjen i Helsingfors. En liten infektion tillstötte, men den tionde september fick familjen åka hem med antibiotika, men utan hjärtmedicin.
- Det blev inte som vi hade tänkt, men ganska vanligt. Man fick inte lyfta Abbe under armarna eller sätta något tryck på hans bröstkorg, och då var det svårt att få honom att rapa. Så det blev en del kolikskrik, säger Matilda.
Till en början fick familjen akta sig för infektioner. I dag rullar vardagen på, men Abbe har velat vara nära mamma.
- Kanske är han lite traumatiserad av sin start i livet. Men nu accepterar han barnvagnen och sover ute ett par gånger per dag.
Det är så fantastiskt, att de kunde bygga vår bebis
Ett litet ärr är allt som syns
Matilda har gästbloggat om Abbes första tid i livet och responsen har varit stor. Många har läst och delat.
- Många har också skrivit att det inte visste att man kan leva normalt med ett "hjärtbarn". Man vet inte så mycket om hjärtsjuka barn, därför vill jag berätta vår historia, säger Matilda.
I dag känner sig Matilda mycket lyckligt lottad, hon och Rasmus har en livlig son som är nästan helt frisk. Hjärtkontrollerna har glesnat från varannan vecka till var fjärde månad.
Matilda vill berätta att livet inte måste blir en katastof för att man får ett hjärtsjukt barn.
- Det enda som påminner om Abbes hjärtfel är ett litet vitt ärr på bröstet och på hjärtultraljudet ser vi att aortaklaffen ser lite annorlunda ut. Annars är det ingenting konstigt, säger Matilda.
Det kan hända att Abbe behöver flera operationer i framtiden och visst finns det en oro som Matilda och Rasmus får leva med. Men just nu ser allting bra ut.
- Vi brukar säga att de byggde honom. Det är så fantastiskt, att de kunde bygga vår bebis, säger Matilda.
Sköt om hjärtat
Abbe kommer att behöva sköta om sin hjärthälsa hela livet. Förra veckan var det hjärtvecka och temat var "aivan pihalla" - helt ute, ungefär översatt till svenska, alltså en uppmaning om att vi ska vara ute och röra på oss.
Matilda vill påminna oss alla om att ta hand om våra hjärtan. Det gäller inte bara de som blivit hjärtopererade.
- Man kan bli hjärtsjuk också senare i livet till exempel på grund av en dålig livstil. Så sköt om ditt hjärta, gå ut och rör på dig, säger Matilda Engström.
