Vi träffar 19-åriga Julia Sundqvist på ett kafé i Jakobstad. Just idag mår hon bra.
Hon studerar till bagare och konditor på Optima i Jakobstad, umgås med vänner och gillar att baka och rita, men livet har inte alltid varit så enkelt.
Julia föddes med en allvarlig hjärtsjukdom som kallas HLHS (Hypoplastiskt vänsterkammarsyndrom) och det innebär att den vänstra hjärtkammaren är underutvecklad.
Hur det var att leva med sjukdomen kommer hon inte riktigt ihåg - annat än att hon kanske inte orkade lika mycket som andra barn.
– Mamma var hemma med mig hela tiden så jag gick inte i något dagis, men jag fick börja i förskola och det var jag nöjd över.
Transplantationen kom plötsligt
Julia hann gå i förskolan ett år men när de sedan fick veta att hon behövde en hjärttransplantation tvingades hon avbryta.
Det var under en årskontroll i Helsingfors som Julia och hennes mamma plötsligt fick veta att ett passande hjärta hade hittats.
– Vi var klara med kontrollen och skulle bara gå via lekavdelningen en sväng när två läkare kommer in och säger att vi inte får åka iväg någonstans eftersom de hittat ett hjärta.
Allt gick bra och efter transplantationen fick Julia börja förskolan på nytt och sedan gå vidare till lågstadiet.
– Jag gick i skolan och allt var bra, men när jag gick på sexan märkte jag att det blev allt tyngre att cykla till skolan. Det kändes som om mina ben vägde tio kilo.
Julia och hennes föräldrar trodde det bara berodde på dålig kondition, men på årskontrollen visade det sig att Julia fått förträngningar i kranskärlen som går runt hjärtat.
En tid kunde Julia leva rätt normalt med förträngningarna men senare visade det sig ändå att hon var tvungen att genomgå ännu en transplantation.
Att få ett sådant besked var tungt.
– Jag blev helt tom på känslor och mådde ganska dåligt, säger Julia.
Fick andningssvårigheter och svimmade
När Julia var 15 år gammal fick hon sin andra transplantation. Då hade hon börjat må allt sämre.
– Jag fick andningssvårigheter och tappade andan. Det skedde flera gånger under samma vecka. En dag svimmade jag i skolan. Mina vänner försökte stötta mig men jag vaknade upp på golvet och visste inte alls vad som hänt.
Min puls sjönk och jag höll på att dö
Julia och hennes mamma åkte till sjukhuset i Jakobstad och blev inlagda över natten. På natten hände det igen. Julia hann bara väcka sin mamma och säga att det snurrar och sedan svimmade hon.
– Min puls sjönk och jag höll på att dö. Skulle jag varit hemma tror jag inte att jag skulle ha överlevt eftersom mitt rum är en bit ifrån mina föräldrars. Tack vare att vi var på sjukhuset fick de liv i mig på nytt. Jag hade tuppat av riktigt ordentligt.
Orkade knappt gå 20 meter
Julia skickades iväg till Helsingfors och läget blev snabbt sämre.
– Vi gick i korridoren varje dag men till slut orkade jag knappt gå 20 meter. Då bestämdes det att jag skulle upp på transplantationslistan.
Tre dagar senare fick hon besked om att ett nytt hjärta var på väg. Det här var i december 2015.
Hann inte säga hej då till familjen
Klockan sex på morgonen rullades Julia in i operationssalen. Före det hade hon fått en lugnande medicin och somnat.
– Eftersom jag somnade hade jag inte hunnit säga hejdå till min familj. Alltså ett hej då ifall transplantationen inte skulle ha lyckats.
Transplantationen tog hela dagen men lyckades. Två gånger blödde Julia så mycket att läget blev akut, men läkarna fick situationen under kontroll.
Hjärtat svällde upp
När hjärtat väl var på plats hade det svällt upp så mycket att man inte kunde stänga Julias bröstkorg.
Hon låg därför nedsövd med öppen bröstkorg i ungefär en vecka.
– Under tiden jag var nedsövd hade jag en tunn duk av något slag på mig, så man kunde se hjärtat som rörde sig. Min familj tyckte det var både lite äckligt och fascinerande på samma gång. De satt där med mig nästan hela tiden.
Musklerna tog skada
När Julia äntligen fick vakna igen hade hennes muskler tagit skada.
Julia hade reagerat på det medel som använts under nedsövningen och därför fått en sjukdom som heter rabdomyolys vilket innebär att musklerna förtvinar.
– Jag låg ihopkurad och kunde inte röra mig överhuvudtaget. Jag fick lära mig allt på nytt. Att gå, stå och springa. Än i dag har jag inte riktigt raka armar. Men jag tänker inte på det så mycket, det bara är som det är.
Julia drabbades av sjukdomen rabdomyolys och var tvungen att lära sig gå på nytt. Nu både går och springer hon utan problem.
Julia minns inte så mycket av den första tiden efter transplantationen men hon kommer ihåg att hon var vaken igen på nyår.
– Jag hade sängen vid ett fönster och såg raketerna. Mamma har berättat att jag frågade om julafton redan varit, och när de sade ja blev jag tyst. Jag blev så ledsen över att jag missat julen.
Kunde inte ens röra på armarna
När Julia blivit lite bättre fick hon flytta till transplantationsavdelningen. Men hon kunde fortfarande inte röra på sig - inte ens ringa på klockan när hon behövde hjälp.
– På nätterna var jag ensam så då band de fast skallror i mina händer så att jag kunde skramla med dem när jag ville fråga något eller behövde hjälp.
En natt fick Julias mamma sova i hennes rum och då kunde hon röra på sig så pass mycket att hon kunde ringa på klockan.
Jag blev så ledsen över att jag missat julen
Den natten vaknade hon av att hon hade tungt att andas. Hon ringde på klockan och en sjukskötare kom in. Julia berättade hur hon mådde och på knagglig svenska sade sjukskötaren att hon skulle vänta lite.
– Då gick hon och väckte min mamma och frågade “anteeksi, mitä tarkoittaa tongtattaaandaas”. Mamma blev irriterad över att hon inte kunde svenska och förklarade att jag hade tungt att andas.
Då fick hon åka ner till intensiven igen för det visade sig att hon fått lunginflammation. Som tur var fick läkarna bukt med den och hon kunde återvända till transplantationsavdelningen.
Mådde dåligt eftersom transplantationen kommit så plötsligt
Men trots att Julia var på bättringsvägen mådde hon psykiskt dåligt. Eftersom transplantationen kommit så plötsligt hade hon inte riktigt hunnit ta in allt som hänt.
– Efter transplantationen ville jag inte skratta överhuvudtaget. Ifall nån fick mig att skratta bad jag dem sluta. Det höll i sig under en längre period, men det blev bättre till slut, säger hon.
Efter tre månader i Helsingfors kunde Julia flyttas till Jakobstads sjukhus.
Vid påsken fick hon flytta hem och i början av maj, alltså ungefär fem månader efter transplantationen, kunde Julia börja skolan igen.
Var rädd för att bli mobbad
När Julia kom tillbaka till skolan var hon svullen i ansiktet och kroppen på grund av alla mediciner.
– Jag var jätte … fet. Så kändes det i alla fall. Jag var rädd att folk skulle börja mobba mig och kalla mig olika saker, men det hände faktiskt inte. Det var jag glad och lycklig över. Jag var också glad över att komma tillbaka till vardagslivet och känna mig vanlig, för en gångs skull.
Flera av vännerna tog avstånd
Många blev glada när Julia kom tillbaka till skolan, men hon märkte också att flera av hennes gamla vänner tog avstånd från henne.
– De vågade inte riktigt umgås med mig. De var väl rädda för att säga något fel eller att något skulle hända. Jag tappade hälften av alla mina vänner.
"Jag tappade hälften av mina vänner, men min bästa vän har hjälpt mig genom mycket och jag är evigt tacksam för det."
- Julia Sundqvist
I dag har Julia bara en av sina högstadievänner kvar. Det är hennes bästa vän - någon hon alltid kan lita på.
– Vi gör en massa roliga saker tillsammans. Tiden när jag kom tillbaka till skolan var hon min livvakt. Hon ville hålla koll på mig och se till att inget hände. Hon har hjälpt mig igenom mycket och jag är evigt tacksam för det.
Nu mår Julia bra trots en del komplikationer
Nu har det gått fyra år sedan transplantationen och Julia mår ganska bra.
Det har uppstått en del komplikationer, som till exempel rytmstörningar, men tack vare sjukvården i Helsingfors där de gjort något som kallas elkonvertering har det alltid rett upp sig.
2017 upplevde Julia också en större avstötning och var tvungen att besöka sjukhuset för att få en större dos medicin.
Äter över 20 tabletter varje dag
Julia har alltid ätit många olika mediciner. Vid ett skede åt hon 30 tabletter om dagen, men nu är hon nere i 25. Tror hon. Hon har inte orkat räkna.
– Jag har alarm på telefonen så jag vet vilken medicin jag ska ta när. Vissa mediciner fungerar inte ihop. En del av mina vänner förstår inte hur jag klarar av det. De halverar sina piller medan jag, när jag tar min morgondos som består av åtta olika tabletter, sveper alla som en shot. Man blir liksom van när man gjort det i några år.
Förutom den stora mängden mediciner lever Julia ett ganska normalt liv.
– Egentligen finns det inget jag inte kan göra, men jag får inte anstränga mig för mycket. Men jag har börjat gå på gym nu och ta hand om mig själv bättre.
Lever med en konstant rädsla
Före transplantationen var Julia väldigt rädd för att hennes hjärta inte skulle orka ända fram.
Hon är fortfarande lite rädd, trots det nya hjärtat, men försöker att inte tänka så mycket på det.
– När jag går på årskontroller är jag alltid rädd att de ska hitta något. Så fort jag känner av något - till exempel att hjärtat slår ett extra slag eller slår för långsamt så tänker jag att jag har avstötning och att jag kommer att dö.
Avstötning innebär att kroppen försöker stöta bort hjärtat eftersom det inte är ens eget.
Hur har du lärt dig att leva med rädslan?
– Jag pratar mycket om det med familjen, läkare och vänner. Senaste året har jag haft mycket problem med det eftersom det skedde en incident när vi var på en årskontroll.
Incidenten Julia pratar om är en riktig rysare. Under årskontrollerna tas en biopsi på hjärtat. Då går man in via ljumsken och tar en provbit från hjärtat.
Det här kan göras medan patienten är vaken men Julia har alltid valt att göra det nedsövd. Så skulle också ske den här gången, men något gick fel i kommunikationen.
– När jag kommer in i operationssalen säger läkarna att de tänkt att jag ska vara vaken. Jag vågade inte säga emot så jag gick med på det.
Vaknar plötsligt av en svår smärta
Julia fick en lugnande medicin och hon tror hon somnade, men plötsligt blir hon medveten om att hon ligger och storgråter eftersom läkarna är mitt inne i att bedöva ljumsken med en stor spruta.
– Det gör jätteont och jag tycker inte alls om det. De frågar om det gör ont och jag nickar, men sedan minns jag inte mer. Jag tror de insåg att det inte var en bra idé och sövde ner mig.
Det gör jätteont och jag tycker inte alls om det
Efter den här händelsen började Julia må psykiskt dåligt och fick återkommande panikångest.
Tack vare terapi och antidepressiv medicin har hon nu äntligen börjat må bättre. Men det är en händelse hon aldrig kommer att glömma.
Känner att hon har ett starkt hjärta
Julia har ofta funderat på varifrån hennes hjärta kommer. Hon har också frågat läkarna men de ger inga ledtrådar.
– Efter transplantationen kände jag ändå att det är ett starkt hjärta. Vad jag själv känner är att det är en man i 30-års åldern som tränat mycket. Men jag har ju ingen aning om det stämmer. Det kan ju komma varifrån som helst.
Varför skulle du vilja veta?
– Jag vet inte om det skulle göra någon skillnad, men det skulle vara intressant att ens få veta om det var en man eller en kvinna. Och vilken ålder personen var i.
Julia känner också tacksamhet till den person eller de personer som valt att donera hjärtat.
– Jag vet att familjemedlemmarna till den som donerat får hem ett tackbrev där det står hur många personer som blivit hjälpta. Det är fint.
