Personer med ME, ofta omtalad som kroniskt trötthetssyndrom, hoppades på bättre vård då kliniken för funktionella tillstånd grundades vid Helsingfors universitetssjukhus 2018. Men nu är patientorganisationen oroad över de alternativa vårdmetoderna som rekommenderas till de sjuka.
Det handlar om privata kurser som Lightning Process och Gupta som kostar hundratals dollar. Yle har också tidigare berättat att samma klinik rekommenderat Maria Nordins självhjälpskurs, som bötfällts av TUKES för falsk marknadsföring.
– Jag tycker det är oetiskt att den offentliga vården marknadsför den här typen av alternativ vård som saknar medicinsk grund och där en förutsättning är att patienterna ska förhålla sig positivt till behandlingen, säger Samuli Tani, ordförande för den medicinska föreningen för ME/CFS i Finland.
Att också postcovidpatienter hänvisats till samma klinik upprör dem som drabbats av symtomen.
– På den kliniken psykologiserar man symtomen och menar att allt sitter mellan öronen. De här metoderna låter som rena rama humbugen, säger Joni Savolainen, frontfigur för Finlands postcovidpatienter.
Men klinikens överläkare, neurologen Markku Sainio, menar att det inte är så enkelt.
– Vi har lärt oss, från patienter som blivit friska, att de här metoderna verkligen hjälper. Men det finns vissa patienter som vägrar tro på att metoderna är effektiva, och de säger att de blir sjukare av att höra att deras sjukdom bottnar i något psykologiskt, säger han.
Saknas vetenskapliga bevis
Kursmaterialet för de alternativa metoderna Gupta och Lightning Process är hemlighållet, men i stora drag handlar det om att de sjuka ska lära sig att hantera stress, tänka i nya banor och inte fokusera på sina symptom. Enligt patientberättelser på en webbsida som HUS också delar med sig av till patienterna, finns det många som dragit nytta av metoderna och vissa har tillfrisknat på bara några dagar, i bland efter många års svår sjukdom.
Men det finns även inslag i kurserna som kan vara skadliga och både internationellt och här i Finland har de väckt kritik.
År 2012 beslöt den övervakande myndigheten för marknadsföring i Storbritannien att Lightning Process inte fick marknadsföra sig som en behandlingsmetod som kan bota eller lindra symptomen för ME-patienter, eftersom det saknas vetenskapliga bevis.
I en norsk enkätundersökning frågade man över 1 000 ME-patienter hur de upplevt att olika behandlingsmetoder hjälpt. Även om en del upplevde att de hade fått hjälp av lightning process, var det ändå fler som sett sitt tillstånd förvärras.
Ett uppmärksammat fall var en 13-årig pojke som började må så dåligt efter kursen att han försökte begå självmord.
I den brittiska hälsomyndigheten National Institute for Health and Care Excellences senaste rekommendationer för ME-patienter skriver man explicit ut att Lightning Process inte ska rekommenderas till dem.
"Gör slut med pojkvännen om han inte tror på metoden"
Venke Midtlien, en ME-patient från Norge som gått kursen, frågar sig om vården vet vad det är de rekommenderar.
– Det är väldigt allvarligt om vårdpersonal rekommenderar Lightning Process. Jag känner många fall där ME-patienter blivit sängliggande efter Lightning Process, berättar hon.
Midtlien gick kursen efter att hon läst berättelser på nätet om ME-patienter som tillfrisknat som genom ett mirakel.
– Vi visste inget om kursen när vi kom dit, det är en del av konceptet. Och före vi blev accepterade till kursen måste vi skriva under på att vi okritiskt måste acceptera instruktörens budskap och inte skulle ställa kritiska frågor, berättar hon.
På det här sättet fångar Lightning Process upp deltagare som färdigt är positivt inställda till metoden.
– Vi skrev också under på att vi själva var ansvariga över utfallet. Det innebar att det var ens eget fel om det inte fungerade, och att kursledarna slapp ta ansvar för om någon blev sjukare.
Under kursen skulle deltagarna lära sig att tänka och säga att de inte har ME, utan att de gör ME, det vill säga att de genom att tänka negativt och fokusera på smärtan själva orsakar den.
Det finns inte så mycket vetenskapligt bevis för att metoderna fungerar ännu, men det är på kommande
Markku Sainio
– Metoden är egentligen väldigt banal, den går ut på att man ska ställa sig på ett pappersark där det står "Stopp" när symptomen kommer. Efter det ska man ställa sig på ett annat papper där det står "Välj", och därefter ska man välja pappersarket "Ett liv du älskar". Detta ska man visualisera varje gång symtomen dyker upp, säger Midtlien.
Kursdeltagarna uppmanades att göra sig kvitt allt som påminde dem om sin sjukdom, som stöd och rullstol.
– Om ens partner var skeptiskt inställd till metoden, så skulle man egentligen ta avstånd. Det fanns ingen gräns för vad man skulle göra för att känna att metoden fungerade. Det är inget annat än hjärntvätt, säger Midtlien.
Postcovidpatienter väcker liv i ME-forskningen
Symtomen för ME-patienter kan vara en varaktig influensaliknande känsla med feber eller feberkänsla, muskelsvaghet, värk/huvudvärk och hjärndimma och de mest allvarligt sjuka blir sängliggande. Det finns klara likheter i symtombilden hos dem som drabbas av långvariga symptom efter en covidinfektion.
Det finns ingen godkänd behandling som gör patienten frisk, utan vården handlar främst om att lindra symptomen. Men sjukdomen ME har fått mer synlighet de senaste åren - och nu ser allt fler forskare även ett samband mellan postcovidpatienterna och ME.
– Vi ser på den här gruppen postcovidpatienter som haft ganska milda symtom, men som ändå inte återhämtar sig efter närmare ett år. Där tror jag vi kan lära oss väldigt mycket för att förstå vad en initial infektion kan leda till och vad kan det vara för mekanismer som leder fram till de långvariga problemen, säger Jonas Bergquist som forskar i ME vid Uppsala Universitet.
Hans forskargrupp har tittat efter markörer i ryggvätskan som visar på inflammationer i det centrala nervsystemet. Och det finns nu allt fler biomarkörer som man kan följa för att se om en viss behandling ger resultat.
- Man bör i det här skedet vara ödmjuk och öppen för olika behandlingsmetoder. Samtidigt är det viktigt att lyssna på patienten, hur hen upplever problemen och sjukdomen är centralt i alla typer av sjukdomar vi tittar på. Det gäller att ha det med sig i hela behandlingsstrategin som byggs upp i världen och när det gäller att förstå sjukdomen bättre, säger han.
Metoder där svårt sjuka blivit friska som genom ett trollslag ställer han sig skeptisk till.
- Att efter flera års sängliggande och svår sjukdom på ett par dagar kunna återgå till ett normalt liv förefaller ganska osannolikt. ME-patienter blandas ofta ihop med patienter som har utmattningsdepression, och de patienterna svarar ofta bra på fysisk aktivitet eller mental behandling. Så det kan finnas en sammanblandningsproblematik här som kan förklara en del, säger han.
"Typiskt att man psykologiserar sjukdomar"
Markku Sainio, överläkare på HUS klinik för funktionella störningar, varför rekommenderar ni metoder som inte har vetenskapliga bevis i bakgrunden?
- Nå det finns inte så mycket vetenskapligt bevis ännu, men det är på kommande. Man vet redan att metoderna hjälper till fibromyalgi. Vi bygger bevisen på patientberättelser och det går att läsa om patienter som själva hittat de här metoderna och som har blivit friska, säger han.
Sainio vill ändå betona att man inte friskförklarar ME-patienter som kommit till kliniken.
Varför hänvisar man till de här privata aktörerna som Lightning Process och Gupta?
- För att samma kompetens saknas i Finland just nu, det är något vi hoppas att förbättras så småningom. De traditionella psykoterapin är inte så intresserad av kombinationen psyket och fysiska symtom, säger Sainio.
En del postcovidpatienter har hänvisats till kliniken för funktionella tillstånd. Och om covidpatienterna får en egen klinik kommer samma metoder och personal att finnas med i vårdbilden.
- Det är skrattretande, jag fick senast förra veckan inskrivet i min diagnos att det här inte är ett funktionellt problem. Men när vården ännu inte kan förklara varför man har symtomen så försöker man tydligen psykologisera dem, säger postcovidpatienten Joni Savolainen.
Se Spotlights program om postcovidpatienter på Yle Arenan.
Artikel redigerad 6.5.2021 kl 8.27: Förtydligande om varför kliniken hänvisar till de privata aktörerna.
Artikel redigerad 6.5.2021 kl 20.07: Joni Savolainens citat justerat. Vid kliniken ges inte psykologiska diagnoser, han menar att man psykologiserar sjukdomen.
