När Maria Nystedts andra son föddes gjorde livet en kullerbytta. Familjen hade planerat att flytta utomlands men i stället blev barnsjukhuset familjens andra hem.
Det tog två år innan sonen Adrian fick sin diagnos, en kronisk blodsjukdom som kräver återkommande blodtransfusioner.
I oktober ger Maria Nystedt ut boken "Att leva med långtidssjuka barn- det blir bra ändå" på Lava förlag för att stöda andra föräldrar med långtidssjuka eller kroniskt sjuka barn.
Det måste komma något gott ur allt det som stundvis varit så jobbigt, resonerar Maria.
- Länge kändes det som om jag inte fick sörja, för man sörjer inte ett sjukt barn. Jag fick Adrian och vi fick behålla honom, men man sörjer att livet inte blev som man tänkt sig. Sådant vill jag belysa i min bok, säger Nystedt.
Maria Nystedt har skrivit den bok hon själv saknat, om vad som händer med själva livet, relationen och med syskon när ett barn drabbas av kronisk eller långvarig sjukdom.
- Det finns böcker om de medicinska sidorna av sjukdom och de akuta faserna, men vad händer i livet när ditt barn blir sjukt? Jag ville skriva om livet och vardagen, säger Nystedt.
Något gick fel
Maria och maken Magnus är båda uppvuxna i Jakobstad och de flyttade tidigt till Stockholm. Efter det har jobbet och intresset för att resa fört dem till många olika länder.
När deras första barn Maximilian skulle födas flyttade de tillbaka till Stockholm från Asien.
När jag ser tillbaka kan jag känna att jag hade en föraning om att något inte stod rätt till.
Maria Nystedt
De bodde i Stockholm när lillebror Adrian föddes för fem år sedan och planen var att flytta utomlands under föräldraledigheten.
Men redan under graviditeten tänkte Maria ofta "bara han är frisk".
- När jag ser tillbaka kan jag känna att jag hade en föraning om att något inte stod rätt till. Förlossningen gick bra men sedan Adrian fick gulsot, trodde vårdpersonalen. Han vårdades på neonatalen och hans blodvärden var dåliga.
Familjen fick åka hem med Adrian och tänkte att allt kommer att ordna sig efter en lite tuff start. Men efter ett återbesök med provtagning på sjukhuset några veckor senare ringde telefonen hemma hos familjen en fredag kväll.
- De frågade om Adrian var vaken och om han ätit. I princip undrade de om han var vid medvetande och de bad oss åka in direkt. Jag förstod att något var väldigt fel för det var raka spåret in till akuten på Astrid Lindgrens barnsjukhus.
Att leva i ett vakuum
Efter en blodtransfusion blev Adrians värden bättre, men de kom att sjunka snabbt igen. Det kom att bli många fler blodtransfusioner och vårdpersonalen tog ett första ryggmärgsprov på Adrian.
När han var några månader gammal blev han inskriven på onkologin, trots att han inte hade cancer.
- Så fortsatte det i princip i två år. Vi hade ingen aning om vilken sjukdom vårt barn hade. Det var nya blodtransfusioner och nya prover som uteslöt diagnoser som till exempel leukemi. Provsvaren kom alltid tillbaka utan att bekräfta någon diagnos. Det var som att leva i ett vakuum i väntan på nästa läkarbesök som kanske skulle ge oss ett svar, säger Maria.
Livet blev som en berg- och dalbana, vi byggde hela tiden upp hoppet om att nu kanske Adrian blivit bättre.
Maria Nystedt
Ovissheten värst
Det värsta var att leva i ovisshet och inte ha någon som helst aning om vad som väntade. Familjen kastades mellan hopp och förtvivlan.
- Livet blev som en berg- och dalbana, vi byggde hela tiden upp hoppet om att nu kanske Adrian blivit bättre. Sedan kom vi till sjukhuset och provsvaren visade sig återigen vara dåliga, säger Maria.
Maria upplevde det som en lättnad när en läkare sa att situationen när man lever i ovisshet ofta till och med kan kännas värre än att få en svår diagnos. Det kändes skönt att få den bekräftelsen.
- Många sa i all välmening att "vilken tur det var att det inte var den här sjukdomen", men jag ville bara skrika att då hade vi i varje fall vetat och haft en plan för vad vi ska ta oss till, säger Maria.
Svaret fanns i Spanien
Maria säger att Adrian har fått den bästa möjliga vård och läkarna tog även hjälp från utlandet, men utan resultat. Ingen visste råd och Maria kände en stor maktlöshet över att inte kunna hjälpa sitt barn.
- Jag sökte upp experter i utlandet, googlade, läste forskningsrapporter och tog också med Adrian på alternativa behandlingar. I dag kan jag skratta åt hur jag betedde mig. Men det var mitt sätt att få kontroll över situationen och känna att jag gör i alla fall något för mitt barn.
Men det var faktiskt Magnus som på internet till slut hittade en organisation i Barcelona som var specialiserad på ovanliga blodsjukdomar. Och de kunde ge Adrian en diagnos.
Efter många blodprover och ett halvt års väntan kom svaret från Spanien. Adrian lider av hexokinase deficiency vilket innebär att han saknar ett enzym i de röda blodkropparna, därför överlever de inte.
Det som man kämpat för i två år, när man äntligen får diagnosen känner man att man inte vill ha den längre.
Maria Nystedt
- Jag satt på jobbet när jag fick ett mejl om att Adrians diagnos var bekräftad. Jag klarade knappt att läsa det. Det som man kämpat för i två år, när man äntligen får diagnosen känner man att man inte vill ha den längre. För någonstans känns det som om allt hopp om tillfrisknande är ute när man får en kronisk diagnos. Det var en lättnad men också en stor sorg först, säger Maria.
Ovanlig sjukdom
Det finns bara kring 20 personer med samma sjukdom som Adrian i hela världen och därför finns det ingen statistik att luta sig mot och man vet inte exakt hur sjukdomen utvecklas.
Just nu får Adrian blodtransfusioner var tredjevecka. Det är ett intervall som passar honom, då hinner han inte bli för dålig.
När de röda blodkropparna blir för få blir Adrian blir trött, blek och andfådd och orkar inte gå och springa utan vill helst upp i famnen. Också humöret och matlusten lider.
- Han säger att han blir trött, han är ännu för liten att berätta precis hur det känns. Men när man tar honom i famnen känner man att han har hjärtklappningar och vuxna som lider av samma sjukdom berättar om illamående och yrsel.
Att leva nu
I dag klarar sig Adrian med hjälp av blodtransfusioner och på utsidan ser familjen ut som vilken familj som helst.
Men hur har sjukdomen och åren av ovisshet påverkat familjen? Magnus och Maria jobbar båda två, Maximilian går i skola och Adrian i förskolan.
Det finns sådant som inte syns utåt, en oro och en lite tilltufsad tilltro till livet.
Maria Nystedt
- Vi är borta från jobbet lite oftare än andra föräldrar och ibland händer saker, då får vi lägga allt annat åt sidan. Annars lever vi ett vanligt liv.
- Men det finns sådant som inte syns utåt, en oro och en lite tilltufsad tilltro till livet. Men det hanterar vi allt bättre och vi har blivit bättre på att leva i nuet, hur klyschigt det än låter.
Ger inte efter för oron
Familjen har vägrat låta sig hindras av sjukdomen och för några år sen flyttade de utomlands, till Mallorca i Spanien. Oron får inte ta överhanden.
Maria säger att hon inte tror att sjukdomen i sig har någon mening. Men genom att skriva en bok om familjens upplevelser vill hon hjälpa andra och på så sätt skapa en mening. Hon vill också berätta att även om det det inte blir som man tänkt sig så blir det bra ändå.
Om vi i dag har en dröm om något som vi verkligen vill göra, något som känns viktigt för oss, ja då gör vi det.
Maria Nystedt
Har upplevelserna då förändrat Maria och hennes syn på livet? Till en del, även om hon innerst inne är samma Maria.
- Men jag vet inte vad som möter oss i framtiden och då vill jag njuta av det fina vi har nu och inte förstöra det genom att oroa mig.
- Om vi i dag har en dröm om något som vi verkligen vill göra, något som känns viktigt för oss, ja då gör vi det. Vi skjuter det inte på framtiden, vi har blivit mera rädda om den tid vi har.
