Michael Ikolalle syöminen on aina ollut hankalaa. Ruokia, joita hän pystyi tarhaikäisenä syömään, oli alle kymmenen.
– Enimmäkseen söin ranskanperunoita, makaronia tai riisiä suolalla. Joskus söin keitetyn kananmunan valkuaista. Keltuaista en pystynyt syömään, koska se oli liian jauhoista, Michael muistelee.
Vanhemmat saivat sovittua päiväkodin henkilökunnan kanssa, että nämä valmistaisivat pikku-Michaelille ranskalaisia melkein joka päivä. Tämän ns. turvaruoan avulla varmistettiin jaksaminen ja energiansaanti.
– Muut lapset kääntyivät aina katsomaan, että miksi sinulla on tuollaista, kun me joudutaan syömään tällaista.
– Minä taas katsoin heitä tosi kadehtivasti, että voisinpa minäkin syödä niin kuin hekin, että se ei olisi niin vaikeaa, Michael muistelee ääni murtuen.
Minulle on koko elämäni sanottu, että sinun pitää syödä niin kuin muut, että olet nirso, että muualla maailmassa lapset kuolevat nälkään ja sinä et suostu syömään tätä täysin syömäkelpoista ruokaa.
Michael Ikola
Michaelilla syömisen haaste on aina liittynyt aistiyliherkkyyteen. Maku-, haju- ja tuntoaisti määräävät sen, mitä hän pystyy syömään. Pahin kaikista on hernekeitto, jo sen haju tekee Michaelin huonovointiseksi. Myös vääränlainen - esimerkiksi keittomainen tai limainen - koostumus aiheuttaa pahoinvointia ja saa Michaelin oksentamaan tai pelkäämään oksentamista. Tämä pelko voi olla niin voimakasta, että se aiheuttaa paniikkikohtauksen.
– Oli kauheaa joutua elämään sen kanssa lapsena. Varsinkin kun siihen ei saanut minkäänlaista tukea. Me ei edes tiedetty, mistä on kyse, Michael sanoo.
Arfid on uusin syömishäiriö
Michaelin tarinassa on paljon ARFIDille tyypillisiä piirteitä. Se on uusin syömishäiriö, joka mainitaan myös juuri päivitetyssä Syömishäiriöiden Käypä hoito -suosituksessa.
– ARFIDin taustalla on usein syömisen pelkoa tai syömisen rajoittamista, joka perustuu siihen, että aistit on herkät eikä syöminen tunnu hyvältä, selittää mielenterveyden professori Anna Keski-Rahkonen Helsingin yliopistosta.
Aistiyliherkkyyden lisäksi ARFIDin taustalla voi olla myös jokin traumaattinen syömistilanne.
– Ruoan kanssa on tapahtunut jotain tosi tylsää ja sen jälkeen tiettyihin ruokiin tai syömiseen kokonaisuudessaan on jäänyt pelko ja inho. On vaikka saanut jotain lääkitystä, josta on tullut huonovointisuutta, tai jostain ruoasta on voinut tulla allerginen reaktio tai anafylaksia.
Kolmas ryhmä ovat ihmiset, joilla on synnynnäisesti muita ihmisiä vähäisempi ruokahalu.
– On täysin normaalia, että ihmisillä on lempi- ja inhokkiruokia. Meillä kaikilla on. Lääkärinä alan huolestua tilanteesta siinä vaiheessa, kun ihmisellä syötäviä ruokia on vähemmän kuin käsissä sormia, Keski-Rahkonen painottaa.
ARFIDilla on yhteys myös neuromoninaisuuteen. Isolla osalla autismikirjon ihmisistä esiintyy valikoivaa syömistä.
En olekaan yksin
Loppuvuodesta 2013 Michael selaili nettiä ja etsi englanninkielisiltä sivuilta vinkkejä ruokavalionsa laajentamiseen, kun hän törmäsi ensimmäisen kerran termiin ARFID. Moni asia omassa elämässä sai selityksen.
– Olin silleen, että mitä? Aloin lukea sitä tekstiä ja tajusin heti, että tässähän kuvataan minun elämääni.
Olen aina halunnut ajatella, etten voi olla ainoa maailmassa, jolla on tällaisia haasteita ruoan kanssa.
Michael Ikola
Michael soitti vielä samana päivänä innoissaan Suomen Syömishäiriöliitto SYLI:n neuvontaan ja kysyi toiveikkaana, tunnetaanko tämä uusi syömishäiriö jo Suomessakin.
– Valitettavasti ei tunnettu. Lopetin sen puhelun, mutta minulla oli hyvä fiilis siitä, että nyt tämä on jo tunnistettu ja nimetty ulkomailla ja että vielä se tulee Suomeenkin.
Vuonna 2020 Michael oli mukana aloittamassa ensimmäisiä valtakunnallisesti Zoomin kautta toimivia ARFID-vertaistukiryhmiä.
– Kun ensimmäinen tapaaminen oli ohi, purskahdin itkuun. Tuntui niin hyvälle, että ihmiset pystyvät nyt jakamaan keskenään sitä tuskaa ja häpeää, tukemaan toisiaan ja jakamaan omia vinkkejään ARFIDin kanssa selviämiseen ja ruokavalion laajentamiseen.
Ruoalla saa leikkiä!
Anna Keski-Rahkonen muistuttaa, että valikoiva syöminen ja uusien ruokien pelko on ihmisen normaali suojaominaisuus.
– Meidän kaikkien täytyy jotenkin oppia, että myrkyllisiä tai pilaantuneita ruokia ei kannata syödä. Joillain meistä tämä suojaus on vähän vahvemmin päällä kuin muilla, Keski-Rahkonen selittää.
Syömishäiriöksi valikoiva syöminen muuttuu, jos se johtaa riittämättömään ravinnonsaantiin tai aiheuttaa merkittäviä psykososiaalisia haittoja esimerkiksi ruokailutilanteiden välttelyn takia.
ARFIDin hoito perustuu perinteisiin syömishäiriöiden hoitomenetelmiin. Oireilun purkamisessa on tärkeää edetä askel kerrallaan. Keski-Rahkonen muistuttaa myös, ettei painostaminen auta.
– Se tuntuu toimivan aika monilla ihmisillä, että tutustutaan ruokaan eri aistien kautta ja ilman painetta, että sitä on pakko maistaa.
Hetkinen! Meille on aina sanottu, että ruoalla ei saa leikkiä.
– Nyt saa. Ihan lääkärin luvalla, Anna Keski-Rahkonen naurahtaa.
Tuki on erittäin tärkeää
Alakouluikäisenä Michael teki vanhempiensa kanssa sopimuksen: jos Michael alkaa syödä samaa ruokaa kuin muut ihmiset, hän saa koiranpennun.
– Minä kirjoitin sen sopimustekstin itse paperille ja isäni allekirjoitti sen.
– Säilytin sitä paperia tosi pitkään.
Sitä koiranpentua ei koskaan tullut. Viime vuonna sopimuspaperi oli jo niin rytyssä ja repaleinen, että Michael heitti sen paperinkeräykseen.
En olisi ikinä saanut laajennettua ruokavaliotani ilman perheen, läheisten ja ystävien tukea.
Michael toivoo, että nyt kun ARFID on mukana päivitetyssä Syömishäiriöiden Käypä hoito -suosituksessa, perheiden ei enää tarvitse olla yksin.
– ARFID on syömishäiriö ja tarkoittaa sitä, että sen pystyy parantamaan. Siihen voi saada apua, tukea ja hoitokeinoja.
Ruokia, joita Michael pystyy syömään, on nyt reilusti enemmän kuin kahdessa kädessä sormia. Edistystä on tapahtunut, vaikka se on hidasta.
Artikkelia muokattu 21.9.2024 klo 9:55: lisätty kappale ARFIDin yhteydestä neuromoninaisuuteen ja autismiin.
