Ensimmäisenä lähti aloitekyky, sitten tuli väsymys. Eläkkeelle jäänyt Risto Hämäläinen alkoi nukkua päiväunet kahdesti päivässä, eikä aina tiennyt, mikä päivä milloinkin oli meneillään.
– Hän sanoi vain, että eläkkeellä päivät ovat niin samanlaisia, muistelee vaimo Paula Hämäläinen.
Yhteisessä golfharrastuksessa mies alkoi unohdella, mihin pallon löi. Hän lisäsi aina kirjaukseen lyönnin, pari, ettei vain tulisi muistamattomuuttaan parannelleeksi suoritustaan.
Golfkausi alkoi maalis–huhtikuussa, ja jo toukokuussa Risto Hämäläinen sai diagnoosin Alzheimerin taudista.
Alzheimer on yleisin dementiaa aiheuttava parantumaton sairaus. Sitä sairastaa Suomessa arviolta 70 prosenttia muistisairaista. Alzheimerin tauti alkaa yleensä yli 65-vuotiaana, mutta sitä todetaan jo alle 50-vuotiaillakin.
Omaisten tukeminen on äärimmäisen tärkeää, sillä muistisairausdiagnoosi vaatii läheiseltä valtavaa sopeutumista, sanoo neurologian erikoislääkäri, tutkimusjohtaja Merja Hallikainen Itä-Suomen yliopistosta. Voi mennä vuosikin, ennen kuin puoliso hyväksyy tilanteen.
– Varsinkin työikäisinä sairastuneiden omaisten on hirveän vaikeaa hyväksyä sitä, että odotukset eläkevuosista eivät toteudukaan. Että nytkö kaikki haaveet romuttuvat ja olenkin omaishoitaja, kuvaa Hallikainen.
Muistisairauteen liittyy väistämättä surutyö.
– On hyväksyttävä, että puoliso muuttuu ja menetät ihmisen hänen eläessään, sanoo Hallikainen.
Terveydenhuollolta tarvitaan jatkuvaa keskusteluapua. Sitä ei kuitenkaan ole tarjolla tarpeeksi.
Entinen elämä jatkui niin kauan kuin mahdollista
Seinäjoella Etelä-Pohjanmaalla asuvat Hämäläiset ovat aina olleet aktiivisia, ja he jatkoivat Riston diagnoosin jälkeenkin entistä elämää mahdollisimman pitkään: kävivät teatterissa, konserteissa ja elokuvissa. Matkustivat ulkomaille pari, kolme kertaa vuodessa.
– Olimme päättäneet, että kun eläkkeelle päästään, niin sitten mennään, sanoo Paula Hämäläinen.
Alzheimerista he kertoivat heti avoimesti. Se on Paulasta järkevää, sillä naapuruston huolenpito on turvatekijä.
– Sitten kun alkaa tapahtua väistämättömyyksiä, kaikki tietävät pitää vähän silmällä, jos ihminen sattuu olemaan sitä sorttia, joka lähtee etsimään vaikka vanhaa kotiaan.
Käy voimille olla kahden ihmisen muisti
Paula Hämäläinen
Pariskunta meni mukaan myös Muistiliiton toimintaan. Omaiselle suurin apu olivat vertaistukiryhmät, joissa kuuli myös, mitä on edessä. Valtakunnallisen muistiaktiivi-toiminnan kautta he pääsivät alan uusimman tiedon lähteille ja myös vertailemaan muistisairauksien hoitoa eri puolilla maata.
Muistiyhdistykset tekevät tutkimusjohtaja Merja Hallikaisen mukaan hyvää työtä, joka saa kiitosta. Muuten tukea ei ole tarpeeksi muistisairaille eikä heidän omaisilleen, sillä jo muistihoitajien verkosto on liian pieni.
Oma lukunsa ovat työiässä sairastuvat, joiden lapsetkin tarvitsisivat tukea ymmärtääkseen vanhemman muuttumisen. Lisäksi apua tarvitsevat eri tavalla ne puolisot, jotka käyvät vielä töissä hoitaessaan sairastunutta.
Arki kasautuu hiljalleen puolisolle
Hämäläisten perheessä arki muuttui kuitenkin väistämättä. Ensin pienin askelin, sitten suuremmin. Ajokortin menetys oli miehelle kova paikka, eikä Paula Hämäläinenkään helpolla päässyt.
Naisesta, joka ei ollut koskaan tankannut autoa, tuli kuski, omakotitalon kunnossapidosta vastaava ja hiljalleen kaiken vartija.
– Rankinta on ollut se, ettei puoliso enää ole entinen tukipilari, vaan joudut huolehtimaan kaikesta. Teet kaiken toisenkin eteen – kyllä se voimia kysyy. Käy voimille olla kahden ihmisen muisti, sanoo Paula Hämäläinen.
Asioiden kasautuminen puolisolle kuuluu kuvioon, sanoo neurologian erikoislääkäri Merja Hallikainen. Muistisairaan omainen käy läpi elämän muuttumisen moneen kertaan, kun sairaus etenee.
Siksi tietoa ja apua on oltava tarjolla pitkin matkaa. Jo alussa on hyvä kertoa, mitä on tulossa – sen mukaan mikä on läheisen valmius ottaa vastaan.
Osa muutoksista kiukutti ja ärsytti. Yhteisiä puutarhatöitä hidasti se, että lapiota tai puutarhasaksia ei löytynyt mistään. Tavarat saivat uudet paikat, joita Risto ei muistanut.
– Elämä oli välillä yhtä etsintää hänen järjestelyjensä jälkeen, sanoo Paula Hämäläinen.
Mies kertoi ensimmäisenä taudista, johon myöhemmin sairastui
Ensimmäiset kokemukset Alzheimerista Paula Hämäläinen oli saanut miehensä sisaren sairastuttua. Paulan äidillä todettiin jo aiemmin muu muistisaraus.
Tuolloin Alzheimerista ei vielä puhuttu paljon. Itse asiassa ensimmäisenä vaimo kuuli siitä mieheltään, joka oli saanut taudista tiedoa seminaarissa.
– Hän kertoi minulle ensimmäisenä sairauden sisällön ja sitten myöhemmin sairastui itse.
Jokainen läheisen sairastuminen tuli yllätyksenä. Puolison diagnoosin tullessa kuva Alzheimerista oli jo selkeämpi, sillä Paula oli hoitanut hyvin läheisesti äitiään tämän sairastuttua.
On hyväksyttävä, että puoliso muuttuu ja menetät ihmisen hänen eläessään
Neurologian erikoislääkäri Merja Hallikainen
Siinä missä Paulan äiti oli aluksi itkenyt kohtaloaan kovasti, Risto Hämäläinen totesi tyynesti, ettei geeneilleen mitään voi. Samalla tyyneydellä hän on suhtautunut kaikki kymmenen vuotta.
– En pidä Alzheimeria maailman pahimpana sairautena, ainakaan potilaalle. Enemmän se käy omaisen voimille, sanoo Paula Hämäläinen.
Merja Hallikainen muistuttaa, että vaikka elämä muuttuu, omainen ei voi tehdä kaikkea toisen ehdoilla. Omasta jaksamisesta on huolehdittava ja omaakin elämää elettävä. Alussa se voi tarkoittaa muistilappuja kotiin oman menon ajaksi, myöhemmin muiden läheisten ja yhteiskunnan apua.
Hoitokodissa hyvä olla
Mitä pidemmälle Risto Hämäläisen sairaus eteni, sitä enemmän vähenivät voimat. Ennen siirtymistään hoitokotiin puoli vuotta sitten mies ei enää jaksanut kävelylenkkejä eikä kunto kohonnut, vaikka miten yritti.
– Loppuvaiheessa kotona nukuinkin vain toisella silmällä, koska jos mies lähti yöllä vessaan, kuulostelin tuleeko hän takaisin vai jääkö istumaan jonnekin tai lähtee vaikka pihalle. Se kävi voimille aivan uskomattomalla tavalla, sanoo Paula Hämäläinen.
Enää pariskunta ei voi keskustella. Mies puhuu kyllä, mutta puheesta on vaikea saada selvää.
Tyytyväinen hän silti on: kiittelee hoitokotia ja hoitajia, sanoo että olo on hyvä ja turvallinen.
Kesällä Paula Hämäläinen kävi katsomassa miestään usein pienten lastenlasten kanssa. Puoleen vuoteen ainoa uusi asia oli pikkupoikien jääminen Riston mieleen.
– Kun pojat palasivat kotiinsa ja menin katsomaan häntä yksin, hän kysyi, missä pikkupojat ovat. Huomasi, miten tärkeitä he olivat.
Mitä ajatuksia juttu herätti? Voit osallistua keskusteluun torstaihin 23.9. kello 23 saakka.
