Tutkijatohtori Ulla Halonen Jyväskylän yliopiston muistisairaushankkeesta arvioi, että tiedetään liian vähän siitä, millaista on elää muistisairaiden ihmisten tai muistisairauden kanssa. Tätä puutetta yliopiston hanke on nyt lähtenyt korjaamaan.
Suomen väestö ikääntyy ja harmaantuu koko ajan ja tulevaisuudessa muistisairaiden määrä tulee lähes varmasti vain kasvamaan. Muistisairaus saatetaan nähdä pelkästään yksilön omana ongelmana, mutta sairauden vaikutukset säteilevät laajasti ainakin sairastuneen lähipiiriin sekä yhteiskuntaan laajemmin.
Halonen on aiemmin tehnyt aiheesta väitöskirjan jossa ilmeni, että muistisairaiden läheiset paikkaavat jatkuvasti monella tavalla yhteiskunnan puuttuvia palveluita ja jäävät usein hyvin yksin ja järjestelmän ulkopuolelle. Usein muistisairaan fyysinen toimintakyky on sairauden alussa hyvä, mutta muu toiminta heikkoa ja esimerkiksi laskujen maksaminen, seuranta ja syömisestä muistuttaminen jäävät läheisten vastuulle, oli sairaalla esimerkiksi kotihoito tai ei.
Halosen mukaan muistisairaiden palveluista ei ole hallituskaudella yhtään varaa karsia, sillä resurssit ovat jo nyt riittämättömät ja sairastavien määrä kasvussa.
Halosen mukaan Suomessa tällä hetkellä arviolta jo 200 000 muistisairasta. Kun läheiset otetaan huomioon, muistisairaudet koskettavat jopa miljoonaa suomalaista.
– Voidaan puhua kansantaudista, tutkija lataa.
Päiväkirjoja ja haastatteluita
Tutkimushankkeen kohteeksi on otettu alle 68-vuotiaat, sillä Halosen mukaan erityisesti he ovat jääneet tutkimuksen ulkopuolelle.
Halonen on hiukan huolissaan näin hankkeen alkuvaiheessa, kuinka mukaan saadaan nimenomaan muistisairaita ihmisiä, mutta toivoo heidän uskaltautuvan mukaan tutkimukseen.
Tutkimuksen aineistonkeruu tulee koostumaan kahdesta tavasta kerätä tietoa, joko muistisairaiden tai heidän läheistensä haastatteluista, tai heidän pitämistään päiväkirjoista. Hankkeeseen voi osallistua ja siitä saa lisätietoa Muistisairaat yhteiskunnassa -hankkeen verkkosivuilta.
Halosen mukaan monilla on muistisairauksista edelleen paljon väärää tietoa ja ennakkoluuloja. Siksi moni ei osaakaan oikein suhtautua muistisairautta potevaan läheiseen.
– Voidaan luulla, että läheinen muuttuu heti kun saa diagnoosin, Halonen sanoo.
Halosesta hyvä lähtökohta olisi suhtautua muistisairaaseen kuin ihminen ihmiseen, mutta hän on aiheen parissa havainnut, että näin ei usein tapahdu.
