Onko kuuro vammainen vai kielivähemmistöä? Vammaiskultin jakso tekstimuodossa

Vammaiskultissa ollaan jälleen kerran identiteetin äärellä ja pohditaan määritelmiä, kun teemana on kuurous. Ketkä kaikki saavat kuulua kuurojen yhteisöön? Onko vammaisuuden edes määritettävä minäkuvaa? Vieraana jaksossa on Fanny Wessberg, jonka kanssa keskustellaan kuurouteen ja viittomakieleen liitetyistä myyteistä ja väärinkäsityksistä. Miten ympäristö voisi huomioida paremmin eri tavoin kuulorajoitteiset ihmiset? Entä ovatko sisäkorvaistutteet uhka viittomakielen asemalle? Tässä koko 10.2.2020 jakso luettavaksi tekstimuodossa.

Jenniina:
Julminta ovat aamut, herätä vailla mitään suojaa, eilistensä koko kipuun.
Asetettua itseensä niin, etteivä eletyt kuolemiset paina liikaa.
Etteivät kantamisesta väsyneet raajani kohtuuttomasti kompastelisi sisään astuvaan elämään.
On vain uskottava maailmojen syntyyn sielläkin, mihin ei katso.

Jenniina:
Yksi asia mitä olen vammaisuuteen liittyy pohtinut on se, missä määrin vamma on nähtävissä ulkoisen markerin perusteella. Se vaikuttaa siihen, että sulla on ikään kuin valinta vammaisstatuksen suhteen.
Jos mä istun niin että kepit ei näy, eihän esimerkiksi mustakaan ihmiset olettais, että nyt on jotain
erikoista. Pohtimisen arvoinen kela ikään kuin, että missä kohtaa sitä muuttuu vammaiseksi, ja voiko siihen itse vaikuttaa. Me ollaan puhuttu, että jos pyrkii häivyttämään omaa vammaansa.

Julianna:
Olen pohtinut, että onhan kuuroilla toi sama valinnan mahdollisuus: milloin käyttää tulkkia milloin ei.
Puhumattakaan siitä, onko sisäkorvaistute, eli mikä nyt on näkyvää ja mikä ei. Totta kai omalta kohdaltani
olen paljon puhunut ja pohtinut sitä että, musta ei näe vammaisuutta ellei ole itse vammainen ja huomaa
että tolla on cp. Tätä tapahtuu itselleni. Se liittyy oikeuteen lunastaa joku tietty termi itselleen tai olla
lunastamatta. Että vaikka joku vamma tai sairaus ei ole niin näkyvä, itsemääräämisoikeudella voi valita.
Joku voi valita, että se on, ja jollekin se on aina.

Välike:
Kuuntelet Vammaiskulttia. Täällä puhutaan elämästä vamman kanssa mutta ei vamma edellä.

Jenniina:
Mä oon Jenniina Järvi ja mun mielestä yksi parhaita palautteita, mitä me on tästä ohjelmasta saatu,
on se, että eihän toi oo vammaiskultti, sehän on ihmisyyskultti.

Julianna:
Oli ihana kuulla se. Olen Julianna Brandt. Luulin pienenä Muumimaailmassa, että Muumipeikko kidnappaa mut. Tästä reaktiosta on kuvatodiste.

Jenniina:
Tänään puhutaan kuuroudesta, kuulon rajoitteista ja representaatiosta.

Julianna:
Jokin aika sitten luin Ylen artikkelin Teakin näyttelijästä Silva Belghiti. Kiinnostavaa siitä teki se, että Silva
on Teakin ainoa viittomakielinen näyttelijä. Sitä lukiessa aloin kelailemaan representaatiota ja näkyvyyttä.
Silva kertoi, että on kohdannut paljon tai ainakin jonkin verran syrjivää että inspiraatiopornollisia vivahteita.
Aloin pohtimaan ensimmäisenä ja ainoana olemista. Se linkittyy musta tosi hyvin siihen, mitä pohdittiin viime
kauden vikassa jaksossa vammaisuudesta ja toimittajuudesta.

Jenniina:
Muistan kun linkkasit artikkelin mullekin. Se oli oikeasti aika vaikuttava ajatus, että jos olet oikeesti se ainut, joka tekee tiettyä juttua. Se oikeasti on raskas asema. Et ei ku sulla oo ketään muuta, jonka voisit vetää siihen, että tääkin tekee tätä, että älkää kaikkea latausta muhun kohdistako. Onhan se asia, joka ylipäätään tuntuu välillä liittyvän vammaisen rooliin varsinkin ehkä siinä inspiraatiopuheessa: että tuolla se nyt vaan raivaa tietään sitten tällä saralla.

Julianna:
Kyllä ehdottomasti. Siinä voi nähdä kahtalaisen suhtautumisen: kuinka hienoa olla ensimmäinen.
Ensimmäisyyteen liittyy vielä positiivisempi viba kuin ainokaiseen. Mietin, pitääkö koko ajan olla valmiudessa selittääkseen itseään. Mekin ollaan puhuttu, kuinka tuntui menneisyydessä ja välillä tuntuu vieläkin, että jotta minun on oikeus olla tietyissä tilanteissa, niin minun pitää selittää ihmisille, miksi minä olen tällainen. Tohon voi liittyä samanlaista painolastia selitettävyyden vaateesta.

Jenniina:
Kyllä. On jännä, kuinka se sama asia voi saada vastakkaisia aspekteja. Se, että saat tehdä jotain ensimmäisten joukossa, voi olla joko todella voimaannuttavaa tai todella yksinäistä. Ja se riippuu päivästä, kummalta se tuntuu. Kuuroista näyttelijöistä puheen ollen mulle on jäänyt tosi vahvasti mieleen L-koodi-sarjan ensimmäisestä osuudesta roolihahmo, joka oli kuuro taiteilija. Hänen hahmonsa oli todella voimakas ja tilaa otava. Hahmo oli rakennettu myös niin, että tila otettiin kaikella muulla kuin kuuroudella. Vaikka nykyään alkaa näkyy jo enemmän viihteen roolihenkilöitä, joilla on joku vamma, niin silti välillä pohdituttaa, että onko tässä nyt se kiintiövammainen. Mutta siitä hahmosta ei tullut yhtään kiintiövammaisen vaikutelmaa. Musta se oli myös tosi hienoa, koska se oli nimenomaan näyttelijä, joka on oikeasti kuuro.

Julianna:
Oikeudenmukaisuudesta päästään siihen, mitä on autenttisuus. Monesti sanotaan, että "hän näytteli todella autenttisesti" jotain tiettyä asiaa. Kyl mä arvostan sitä, että taiteessa on moninaisia hahmoja, mutta vielä enemmän arvostan, jos näyttelijät ovat oikeasti sitä, mitä he näyttelevät. Tää palautuu melkein mihin tahansa vähemmistöasemaan. Muistan L-koodin hahmon ja pidin hänestä muutenkin paljon varsinkin sen takia, että otti paljon tilaa kaikilla muilla tavoilla. Siinä ei ehkä mässäilty kuuroudella.

Tänään meidän kanssa on kuuroudesta keskustelemassa Fanny Wessberg.
Sutudiossa on myös viittomakielen tulkki Minna Paakkolanvaara, tervetuloa.

Fanny ja Minna:
- Kiitos.
- Kiitos.

Jenniina:
Tervetuloa Fanny ja Minna munkin puolesta. Fanny, miten kuvailisit sun rajoitetta?

Fanny:
Olen kuuro sisäkorvaistutteen käyttäjä. Olen kaksikielinen.

Julianna:
Millä kaikilla tavoilla olet kaksikielinen?

Fanny:
Olen suomenkielinen eli puhun suomea. Käytän viittomakieltä.

Julianna:
Kumpi on sun äidinkieli?

Fanny:
Ensikieli on viittomakieli, mutta tällä hetkellä molemmat on aika lailla samanlaista.

Julianna:
Onko äidinkieli ja ensikieli sama asia?

Fanny:
oo, on mun mielestä. Olin vuoden, kun vanhemmat sai tietää mun kuuroudesta ja alkoivat opiskella viittomakieltä. Sitten kolmen vuoden vanhana sain sisäkorvaistutteen. Koko ajan on käytetty viittomakieltä.
Kun menin ala-asteelle, aloin opiskelee enemmän suomen kieltä.

Jenniina:
Sun molemmat vanhemmat on siis kuulevia?

Fanny:
Joo on. Koko perhe on kuuleva.

Julianna:
Puhutaan määritelmästä ja siitä, kuka saa määritellä itsensä mihinkin lokeroon. Mitä mieltä sä olet kuurouden
määritelmästä? Kuka on sun mielestä kuuro ja millä ehdoin?

Fanny:
En voi puhua kaikkien puolesta, mutta olen kuuro sisäkorvaistutteen käyttäjä, jollaisesta lääketiede ei puhu
kuuroutena vaan erittäin vaikeasta kuulovammasta. Lääkärit määrittelee sen.

Julianna:
Liittyykö kuuro-sanaan painolastia vai miksei siitä puhuta?

Fanny:
En osaa vastata. Kuuloasteikkoja on erilaisia. Ainakin mulla on erittäin vaikea kuulovamma.

Jenniina:
Liittyykö se siihen, että kaikki kuurot varmaan kuulee jonkinlaista äänimaailmaa, vai...?

Fanny:
Jos on erittäin vaikeasti kuulovammainen, ei kuule mitään. Voi tuntea jotain pommeja tai
muuta, mutta ei niitä kuule.

Jenniina:
Meillä oli myös näkörajoitteinen vieraana, ja hän sanoi, että kaikki sokeet saattaa nähdä varjoja tai valon vaihteluita. Mietin vain, onko kuuroilla tämä sama.

Fanny:
On olemassa myös huonokuuloisia, jotka käyttää kuulolaitteita. Mulla on sisäkorvaistute, joka on
eri asia kuin kuulokoje. Huonokuuloinen kuulee sen verran hyvin, mut kuitenkin jossain tilanteessa ei kuule.
Mä en kuule yhtään mitään, jos mä otan sisäkorvaistutteen pois. Koen, että se termi on hyvä olla, jotta kaikissa paikoissa ymmärretään, mistä on kyse. Jos peittelen asiaa, se ei auta asiaa yhtään mitään.

Julianna:
Peittelystä tuli mieleen, että sekä Jenniina että minä ollaan peitelty varsinkin teini-ikäisenä omaa
vammaa ja toivottu, että kukaan ei huomaa. Onko sulla ollut kuurouden kanssa sama, että olet peitellyt sitä?

Fanny:
Mä en oo peitellyt sitä koskaan, koska mut on hyväksytty sellaisena kuin olen. Varsinkin perhe on kannustanut ja hyväksynyt sellaisena kuin olen. Se on auttanut tosi paljon siinä, että pystyn olemaan oma itseni. Kyllä mua on kuitenkin kiusattu suomen kielestä ja kun sisäkorvaistute näkyy ja tästä vammasta. Mutta siitä on päästy eteenpäin. Joillakin peittelyä voi olla edelleen.

Julianna:
Ajattelin, liittyykö se kuurojen historiaan ja siihen, mitä hirveyksiä on tapahtunut 50 - 60-luvuilla.
Voidaanko siitä kantaa taakkaa ja häpeää?

Fanny:
Jep. Jotkut kuurot kokee, että sanassa vamma on negatiivinen kaiku. Sen takia ei haluta olla vammaisia vaan halutaan olla kielivähemmistöön kuuluvia.

Jenniina:
Tähän olen itsekin tullut, kun puhuit itsekin kuulovammasta. Olen itsekin törmännyt keskusteluun siitä,
että kuurot mielellään haluaisi puhua itsestään kielivähemmistönä, ja pohtinut, liittyykö se juuri siihen,
että ei haluta siitä sosiaalista asemaa, mikä tulee sen kautta, kun määritytään vammaisiksi.

Fanny:
Just näin. On kuitenkin hyvä myöntää olevansa vammainen, koska muuten ei saa yhteiskunnalta tukea ja apua.

Jenniina:
Mitä siinä eniten halutaan ikään kuin välttää sen kautta, että ei määrityttäisi vammaisiksi? Tai miksi sitä halutaan välttää?

Fanny:
Just sen historian perusteella. Ja jos sanoo, että olen vammainen, saa kaiken huomioon ja tulee eri tavalla huomioiduiksi. Ehkä sen kokee epämiellyttäväksi siinä tilanteessa.

Julianna:
Olen itse paljon pohtinut, että se kielii siitä, että vammaisuus on edelleen ei ehkä häpeällistä mutta jotenkin luotaantyöntävää. Ei tietenkään kukaan sano, että ette saa olla kielivähemmistö, mutta itselle vammaisena se tuntuu silleen, että onks tää edelleen niin negatiivinen asia, että sen kanssa ei halua olla tekemisissä. Sitä on ollut itsellekin kipeää pohtia. Siinä sanassa tulee painolasti näkyväksi.

Fanny:
Jos joku sanoo ilkeästi vammaan liittyen, mä otan sen vastaan ja yritän ymmärtää häntä. Hän ei tiedä tästä eikä hänellä ole kokemusta tästä, joten yritän selittää asiaa hänelle. Mutta jos se vaan jatkuu ja jatkuu,
on parempi lähteä pois siitä tilanteesta.

Jenniina:
Mainitsit, että se, että puhuu itsestään kuulovammaisena, on olennaista myös sen kannalta, että
saa yhteiskunnan palveluita ja tuen, mikä siihen statukseen liittyy. Miten koet: oletko saanut täältä
yhteiskunnalta sen, mitä tarvitset?

Fanny:
On ollut pitkä historia, mutta olen kyllä saanut yhteiskunnalta palveluita. Esimerkiksi täällä on
viittomakielen tulkki. Olen saanut henkilökohtaisen avustajan ja FM-laitteita. Viittomakielen tulkkien lisäksi on
olemassa kirjoitustulkkeja. Näitä palveluja olen käyttänyt. Olen kokenut riittäväksi tähän mennessä.

Jenniina:
Miten koulumaailmassa? Oletko kokenut itsesi siellä tasa-arvoiseksi?

Fanny:
Joskus en, joskus joo. Osa opettajista ei ymmärrä mun tilannetta ja se on vaikuttanut opiskeluun tosi
paljon. Mutta onneksi on niitä opettajia, jotka ymmärtävät mun tilanteesta ja miten se pitää ottaa huomioon.
Mutta on ollut huonoja kokemuksia eli ole otettu huomioon sitä, mitä olen toivonut. Vaikka englannin kielessä en saa samalla tavalla selvää kuin kuulevat. Englantia ei puhuta niin kuin sitä kirjoitetaan.

Julianna ja Jenniina:
-Aivan!
-Totta kai.

Fanny:
En siis saa siitä selvää. Mun pitää oppia lukemaan ja kirjoittamaan, koska siitä ei tule mitään, jos vain kuuntelen mutta en ymmärrä. Erityisopettaja sanoi, että kyllä, kyllä mutta ei se koskaan toteutunut. Väkisin piti kuunnella erityisopettajan englantia.

Jenniina:
Olen tosi pöyristynyt tosta. Tässä näkyy se, mikä mun kokemuksen mukaan on isoin ongelma ylipäätään
vammaisten keskuudessa: Jos tarvii tukee johonkin, tilanne saattaa usein mennä noin, että yhteen ihmiseen ja sen päätökseen tai tekemiseen kohdentuu se, toteutuuko joku asia tai ei.

Fanny:
Just näin. Tästä syystä mun englannin kieli on tosi heikko. Osaan kirjoittaa, kuka olen ja näin
mutta en sen enempää. Kyllä se harmittaa jälkikäteen.

Julianna:
Tiedätkö, onko muilla kuulovammaisilla ollut samoja ongelmia kielten opiskeluiden kanssa? Onko toi paska suhtautuminen yleistä?

Fanny:
En osaa vastata, koska se vähän riippuu.

Julianna:
Niin, kuten Jenniina sanoi, se riippuu yhden ihmisen suhtautumisesta.

Välike:
Yle Puhe: Vammaiskultti!

Jenniina:
Meidän kanssa studiossa Fanny Wessberg. Ollaan nyt tässä ylipäätään puhuttu äänestä ja siitä, kuinka
paljon kuulee tai ei kuule. Millainen suhde sulla on, Fanny, musiikkiin?

Fanny:
Tää on on hyvä kysymys. Pienestä pitäen olen kokenut musiikin läheiseksi voisko sanoa. Tosin moni on ihmetellyt, miten pärjään ilman musiikkia tai miten en voi kaivata musiikkia. En vain kaipaa, koska en ole
koskaan kokenut sitä enkä kuule sitä samalla tavalla kuin kuulevat. Nyt pikku hiljaa olen alkanut kuuntelee musiikkia ja alkanut vähän ymmärtää enemmän. Olen tykännyt kuunnella jossain tilanteissa, mutta ei niin
paljon kuin kuulevat.

Julianna:
Tää voi olla tyhmä kysymys, mutta mua kiinnostaa: kuuletko musiikkia hyvin tuon kojeen
kanssa, jos laitat luurit päähän?

Fanny:
Joo kuulen. On olemassa silmukka, jonka avulla voi kuulla ihan suoraan laitteesta. Se yhdistetään mun
puhelimeen ja se tulee suoraan mun sisäkorvaistutteeseen.

Julianna:
Tosi ufon kuulosta!

Jenniina:
Onks tääs se sama kuin junissa: "Meillä on induktiosilmukka." Siellä on semmoiset kyltit.
Ja käsinojissa on pistoke kuulokkeille ja siellä on radio, niin sittenkö ne synkkautuu?

Fanny:
En oo koskaan kokeillut noita. Mutta varsinkin konserteissa tai teattereissa tai elokuvissa mä käytän
ehdottomasti induktiosilmukkaa, jos on mahdollista. Sitten kuulee kaikien mikrofoneista.

Julianna:
Paljon puhutaan kuurojen kulttuurista tai kuurojen yhteisöstä. Koetko, että sä kuulut kuurojen
yhteisöön?

Fanny:
Pienestä pitäen on ollut vertaistukiviikonlopuissa ja viikkoja, mihin tulee vanhemmat ja sisäkorvaistutetta käyttävä lapsi. Niissä olen törmännyt enemmän sisäkorvaistutteen käyttäjiin. Kun löysin poikaystävän, joka
on viittomakielinen ja kuuro eli joka ei käytä sisäkorvaistutetta, hänen kauttaan olen enemmän ollut kuurojen yhteisössä. Joskus en koe kuuluvani kuurojen yhteisöön, koska se on todella tiivis yhteisö. Jotkut kuurot pitävät mua kuulevana, vaikka se ei pidä paikkaansa, koska mulla on sisäkorvaistute. Ymmärrän myös sen,
koska kuurojen yhteisö on niin tiivis. 90-luvulta lähtien on laitettu sisäkorvaistutteita, jonka jälkeen on tullut negatiivisia mielipiteitä myös, että kuuluuko sisäkorvaistutteen käyttäjä kuurojen yhteisöön.

Jenniina:
Nähdäänkö se sisäkorvaistute uhkana jopa kuurojen kulttuurille?

Fanny:
Ainakin kielivähemmistölle eli viittomakielelle. Nykyään leikataan alle vuoden vanhana. Mä olen Suomen ensimmäisiä ja leikattu vasta 3-vuotiaana, mutta nykyään leikataan jo alle vuotiaana. Vanhemmat ei siis enää opiskele viittomakieltä koska ei ole tarvetta. Näin Kuulokeskus sanoo. Sen kautta viittomakieli vähenee ja
se on uhka kuurojen yhteisölle.

Jenniina:
Aivan. Toi on jotenkin aika hurjaa jopa, että viittomakieltä ei opeteta. Että vaikka pystyisi kommunikoimaan
suomenkielisen puheen kautta, niin eihän se sitä kuuroutta vähennä se sisäkorvaistute, kuten sanoit.
Että sullekin siitä huolimatta viittomakieli on kommunikaatioväline. Toi on uskomatonta.

Fanny:
Olen Suomen ensimmäisiä, joilla on sisäkorvaistute, eikä silloin tiedetty, miten sisäkorvaistute vaikuttaa ja miten nopeasti opin kieltä. Silloin päätettiin, että viittomakieli on mulle ensimmäinen kieli, koska mulla ei ole kieltä enkä kuule heti, kun istute laitetaan. Siinä on tosi pitkä prosessi. Se ei muutu yhdessä päivässä, että heti kuulisin kaiken, ei. Oli aika tärkeätä opiskella viittomakieltä. Tästä on mielipiteitä ja tutkimuksia ja on tehty päätelmiä, että ei ole tarvetta opiskella viittomakieltä, koska istute on saatu alle vuoden vanhana ja alettu tehokkaasti opiskella suomen kieltä. En osaa tähän itse vastata, koen viittomakielen tärkeäksi, koska se on mun ensikieli.

Julianna:
Totta kai. Tulee mieleen sama kuin historiassa se, ettei saanut puhua suomea Suomessa vaan piti puhua ruotsia. Tulee semmone samanlainen viba, että "ei se viittomakieltä tarvita". Ja sehän on ihan totta, että se uhkaa yhden kielen asemaa.

Fanny:
Jossain muualla maailmassa on ehkä eri tilanne kuin täällä Suomessa. Jossain maissa ei leikata, koska ei ole tarpeeksi resursseja. Mutta Suomessa on tämmöinen tilanne, ja se on uhka kuurojen yhteisölle. On ollut tällaisia tilanteita, joissa on sanottu, että on ikävä vanhaa aikaa, jolloin oli erilaista. Ja mua pidetään kuulevana koska mulla on sisäkorvaistute. Ehkä jotkut kuvittelevat, että opin kuulemaan yhdessä päivässä tai heti heti, kun sain istutteen. Mutta eihän se pidä paikkaansa. Ehkä niillä ei ole tietoa, miten pitkä se prosessi on.

Jenniina:
Meidän kanssa studiossa on Fanny Wessberg. Millaisia ennakkoluuloja tai väärinkäsityksiä olet kuurona kohdannut?

Fanny:
Tulee mieleen ensimmäisenä, että jossain tilanteessa keskustelen jonkun kanssa ja jälkikäteen
huomaan, että tilanne ei mennytkään niin kuin luulin tai kuulin. Että se meni ihan ristiriitaiseksi.
Niissä tilanteissa olen ollut usein. Onneksi on selviydytty, kun jälkikäteen olen kysynyt, onks tää
ihan näin. Ei, kun se onkin ihan toisin.

Jenniina:
Voi kieltämättä kuvitella, että saattaa olla kuumottava tilanne ja tekis mieli kääntyy kannoillaan ja
että what, meniks tää ihan näin. Mutta koetko, että ihmiset ylipäätään kohtelis sua ennakkoluuloisesti tai
silkkihansikkain tai yrittäisi liikaa tai puhuu jotenkin aivan ylikorostetun selkeesti tai muuta?

Fanny:
Joo. Josetukäteen kerron, että on kuulovamma ja käytän sisäkorvaistutetta, niin paikan päällä huomaa, että
ihmiset puhuvat tosi selkeästi. Se on häiritsevää. Toisaalta ymmärrän, ettei ole tietoa, miten kohdata kuulovammainen. Joskus myös puhutaan tosi kovaa. Ennakkoluuloja on. Toisaalta pidän
sitä tietämättömyytenä. Ja kun kohtaan heidät, he huomaavatkin mä voin kommunikoida ihan tavallisesti.

Julianna:
Millaisia asioita sun täytyy ottaa arjessa huomioon kuulovamman takia?

Fanny:
Akut ladattuina.

Julianna:
Aivan!

Fanny:
Aina iltaisin laitan akut latautumaan. Ja aamulla laitan istutteen päälle, jossa on akku. Toisen otan mukaan varmuudeksi, jos yksi menee rikki tai loppuu. Valmistaudun etukäteen, että viittomakielen tulkki on mukana, jos tarvitaan. Yleensä olen ajoissa paikalla sen takia, että löytäisin sen parhaan tuolin, mihin voin mennä istumaan niin, että näen puhujan kasvot. Jos olen liian takana, en saa selvää. Edessä saan selvää paremmin.

Jenniina:
Osaatko lukea huulilta?

Fanny:
Osaan.

Jenniina:
Koska kaikkihan ei osaa.

Fanny:
Se ehkä johtuu siitä, että olen ollut puheterapeutilla tosi koko lapsuuden. Siellä yhdistetään suomen kieli ja huulio.

Julianna:
Mitä sun mielestä ympäristön pitää ottaa huomioon saavutettavuuden kannalta liittyen kuulovammaisuuteen?

Fanny:
Yleisellä tasolla se, että tilojen äänimaailma on matala. Että on äänieristeet ja vaimennus.
Ja se on tärkeetä varmasti kaikille. Meteli ja kaikuvat äänet häiritsevät tosi paljon keskittymistä. Se olis tärkeää ottaa huomioon, mutta vanhoissa rakennuksissa niin ei ole. Jo suunnitteluvaiheessa pitäisi huomioida, että äänimaailma on matala. Konserteissa ja elokuvateattereissa pitäisi olla mahdollisuus induktiosilmukkaan. Kuurojen puolesta ajattelin, että viittomakielen tulkki pitäisi olla mahdollista saada hyvään paikkaan. Monesti viittomakielen tulkkia ei ole mahdollista ottaa, koska ei ole hyvää paikkaa tai se häiritsee yleisöä.
Itsellä ei ole paljon kokemusta, koska viittomakielen tulkkien otin käyttöön vasta poikaystävän kautta. Ennen olen käyttänyt enemmän kirjoitustulkkeja.

Julianna:
Kuinka monissa leffoissa ja konserteissa on silmukka? Kuin yleinen käytäntö se on?

Fanny:
Esim. Hartwall Areenalla oli huono kokemus. Ostin liput konserttiin ja lähellä esitystä konserttia otin yhteyttä ja
kysyin, onko mahdollista saada induktiosilmukkaa. He vastasivat, että on mutta että olette myöhässä. Että
olisitte ottaneet yhteyttä heti kun liput ostitte eli vuosi sitten. Että se on niin monimutkainen
juttu. Mutta onneksi sitten monen mutkan kautta viime tipassa saatiin. Nämä ovat ikäviä tilanteita. Parempi
olisi, että kaikki on valmiina.

Jenniina:
Tää on varmaan aika yleinen vammaiskokemus monien rajoitteiden kohdalla: jos tarvitset jotain, niin ilmoithan siitä niin ja niin paljon aikaisemmin. Kun ne, joilla ei rajoitetta ole, ne vain saapuvat paikalle.

Julianna:
Puhutaan sosiaalisesta esteettömyydestä: asioita ei mietitä etukäteen, vaan sen, joka tarvitsee jotakin, pitää tulla asiaa erikseen pyytämään ja sitten vasta tajutaan, että ai niin joo.
Näissä tilanteissa mä itse turhaudun, koska mietin, miks mun pitää aina olla se, joka sanoo ja huomauttaa.

Jenniina:
Nimenomaan, sähän oot ostanut lipun ja sun pitäisi olla tasa-arvoinen suhteessa kaikkiin niihin, jotka on lipun hankkineet. Kaikilla, joilla lippu on, pitää olla mahdollisuus kokemukseen.

Fanny:
Kyllä ehdottomasti.

Välike:
Kuuntelet Yle Puhetta. Täällä on Vammaiskultti.

Jenniina:
Meidän kanssaan studiossa on Fanny Wessberg.

Julianna:
Onko sun identiteetissä vaihdellut se, millainen rooli kuulovammaisuudella on? Kuinka vahva juttu tai kuinka
iso tai pieni osa se sulle on?

Fanny:
Vähän hassua. Tähän identiteettiasiaan on törmännyt juuri. Kuurojen yhteisössä yksi kuuro on
tehnyt kirjan Viiton - Olen olemassa. Se puhuu just identiteetistä ja siitä lähtien aloin miettiä, kuka olen ja
mikä olen. En ole miettinyt syvällisesti, mihin kuulun ja mitä koen enemmän. En vain koe sen määrittelevän
minua mihinkään lokeroon. Koen kuuluvani sekä kuulevien että kuurojen yhteisöön. Ne ovat molemma tärkeitä, ja sekä suomen kieli että viittomakieli ovat tosi tärkeitä. Suomeksi voi kohdata esimerkiksi
kavereita, keihin olen tutustunut kouluissa, ja viittomakielellä voin kohdata kuuroja.

Julianna:
Niin, on monia eri yhteisöjä molemmilla puolilla.

Fanny:
Ja mun perhehän on kuuleva. On upeaa, että saan puhua heidän kanssaan heidän ensikielellä. Se on tosi tosi tärkeää mulle. Mun isän on ensikieli on kyllä ruotsi, mutta suomi on vanhemmille vahva, ja viittomakieli ei niin vahva, joten on mahtavaa, että saa keskustella heidän kanssa syvällisiä asioita myös.

Jenniina:
Koetko, että se, kuinka läheisesti sut kohtaa tai kuinka hyvin sut tuntee, riippuu siitä, kommunikoiko sun kanssa suomen kielellä tai viittomakielellä? Voiko sut tuntea yhtä hyvin, jos ei osaa viittomakieltä?

Fanny:
Perheen ensikieli on suomen kieli ja toinen kieli viittomakieli, jonka käyttö on vähentynyt, koska sitä ei tarvita.
Jos siis nyt viittoisin mun äidin kanssa, meillä ei olisi niin syvällinen keskustelu. Suomeksi siis päästään tosi syvälle. Viittomakielisen kuuron kanssa taas voin keskustella syvällisesti viittomakielellä, mutta suomeksi en.
Ensikieli vaikuttaa tosi paljon siihen mun mielestä.

Jenniina:
Puhuttiinkin jo siitä, miten ympäristön asenteet voi vaikutta avun tarpeeseen. Miten olet kokenut tulkin
käyttämisen: vaikuttaako se sun kokemukseen maailmassa olemisesta? Tuleekos siinä skismoja vai
helpottaako se vain elämää? Minkälainen suhde sulla on tulkin käyttämiseen?

Fanny:
Vasta viisi vuotta olen käyttänyt viittomakielen tulkkeja. Aluksi oli outoa, että tulkki seuraa
koko ajan ja tulkkaa kaiken. Se oli hämmentävää. Sanoinkin, ettei tarvitse tulkata ihan
kaikkea, koska mä kuulen. Siksi se oli myös niin hämmentävää. Pikku hiljaa aloin ymmärtää
tulkkien käyttöä ja tulkin ammattia ja sen roolia. Olen siis alkanut sulautua asiaan ja siihen, että viittomakielen
tulkki on mukana. Sitä voi keskustella etukäteen, mitä haluaisin ja toivoisin. Se helpottaa tilannetta.
Mutta joissain sosiaalisissa tilanteissa se ei ole helppoa, kun monet puhuu samaan aikaan. Tulkki ei välttämättä saa selvää ja pitää kysyä, mikä se juttu olikaan. Joskus tilanne, jossa ei ole tulkkia,
tuntuu helpottavalta.

Julianna:
Haluan ottaa tosta kiinni. Tää ei ole kysymys vaan ajatus, että onko tulkin tehtävä se, että ollaan näkyviä ja
mahdollistetaan se tietty vuorovaikutus? Vai onko se lopulta se, että oltaisiinkin näkymättömiä vaikka jossain kahvilla? MIkä tulkin rooli on? Toivoisko, että tulkki nurkassa vähän viittoo vai että tämä on nyt asia ja haluan, että hän näkyy? Mikä sun suhde siihen on.

Fanny:
Tässä on ärsyttävintä, että tulkit vaihtuu tosi paljon. Joka kerta on eri tulkki. Tulkkitoivelistan saa tehdä ja
ja laittaa 10 - 20 nimeä, keitä ensisijaisesti toivoisi tulkeiksi, mutta toiveet ei kuulemma toteudu. Se on ärsyttävintä, koska jokainen tulkki on vähän erilainen. Ja luonteet on erilaisia, joka sekin vaikuttaa tilanteeseen. Vaikka jotkut tulkit voi puuttua asiaan, mitä olen tekemässä, tai keskusteluun. Se on vähän jännittävääkin, millainen tulkki tulee. Esimerkiksi tänään paikalla on entuudestaan tuttu tulkki, joten on helpottava fiilis, koska mä tiedän, kuka hän on ja millainen hän on. Tästä jää hyvää fiilistä.

Jenniina:
Fanny, opetat lapsille viittomakieltä. Poikkeaako viitottu suomi paljon suomen kielestä esimerkiksi
vaikka lauserakenteiden osalta?

Fanny:
Viitottu puhe ja suomen viittomakieli on täysin eri asiat. Ne poikkeavat toisistaan paljonkin. Viitotussa puheessa mennään suomen lauserakenteiden mukaan ja suomalainen viittomakieli on lauserakenteeltaan ihan eri.

Julianna:
Onko toi sama kuin se, että mä opiskelen tukiviittomia? Onks se viitottua suomea?

Fanny:
Joo.

Julianna:
Onko niissä kuitenkin samoja viittomia?

Fanny:
On, mutta jotkut viittomat on erilaisia.

Julianna:
Meillä on aina vikana kysymyksenä vammaisbarometri. Kuinka vammautetuksi tai vammaiseksi koet
itsesi asteikolla 1 - 10?.

Fanny:
Oi-joi... Varsinkin tässä työssä edustan itsenäni: mulla on sisäkorvaistute ja osaan viittomakieltä.
Mutta se ei haittaa yhtään, koska vertaistuki on tosi tärkeä asia myöskin. Mutta arkena tunnen paljon
vähemmän. Riittääkö?

Julianna:
Riittää. Kiitos ihan sikana, kun olit meidän kanssa Fanny Wessberg.

Fanny:
Kiitos, että kutsuitte mut tänne.

Jenniina:
Kiitos munkin puolesta.

Jenniina:
Aika lailla päällimmäiseksi fiilikseksi haastiksesta jäi se, että hauskaa: mä oonkin nyt se tyyppi,
joka esittää niitä tyhmiä kysymyksiä, että hei, voisitko vähän nyt vääntää ratakiskosta vaikka viittomakielen
eroja. Koska varsinkin ensimmäisellä kaudella on paljolti niin, että meillä on nyt joku ilmiö käsillä,
mistä meillä on jo vahva oma kokemus ja jota me puidaan jonkun toisen tyypin kanssa.
Mutta kuurouden kohdalla ei oo mitään omaa kokemusta, enkä mä edes tunne kauheesti ihmisiä
joilla on kuulorajoite. Nyt mä oon se tyyppi, joka sanoo, että minun elämänpiirissäni ei olekaan... Tätä mä just tarkotin!

Julianna:
Kelaa, kuinka fressiä toi on! Tai mä koen, tossa on kahtalaisia fiiliksiä: tuntuu kerrankin tosi huojentavalta
ja helpolta olla oppijan roolissa. Että wou, kaada mulle tietoa tosta aiheesta ja se oikeasti kiinnostaa. On myös tosi fresh sanoa, että en tiedä mitään, voitko kertoa. Koska varsinkin jotenkin Kultin myötä olen asettanut itselleni paineita ja myös ulkopuoliset ihmiset on asettaneet paineita, kun kerron että mitä teen työkseni :
no selitäpäs nyt kaikki vammaisuus. Ja kuitenkin aina aloitan, että "kai ymmärrät että voin oikeasti
kertoa vain omasta cp-vammastani, joka on tämä ja tämmöinen ja tämän mallinen”. Mut joo, ihan sika hienoo, että voi oppia ja opetella ja myös sietää itseltä sitä, että mä kysyn tyhmiä kysymyksiä.
Aina ajattelen olevani niin helkutin poliittisesti korrekti ihminen ja yritän olla, koska se on tärkeää. On siistiä, että yhtäkkiä pystyykin olemaan, että eiku nyt mä vaan kysyn tän tälleen.

Jenniina:
Fannykin sanoi, kun puhuttiin vaikka ennakkoluuloista, että hän pystyy tosi hyvin ymmärtämään, mistä vähän ehkä töksähtävät sanavalinnat tai muut tällaiset saattavat välillä johtua. Se johtuu tosiaan siitä, että ihmiset
eivät tiedä ja siksi ne eivät välttämättä osaa aina muotoilla asiansa niin sensitiivisesti kuin itse joskus toivoisi.
Mutta tässäkin sitä esittää ns. tyhmiä kysymyksiä ja toivoo vain, ettei sano mitään mitään oikeesti ei-toivottavaa. Mutta tästä itsekin tulee sanoneeksi, että enhän mä ole mukavuusalueella kuin oman
vammani ja semmosten ilmiöiden kanssa, jotka siihen liittyvät. Että ihan yhtä epävarmahan sitä
on uuden äärellä yleisinhimillisesti kuin kuka tahansa. Mutta ehkä oma kokemus toivottavasti auttaa,
ettei silloinkaan, kun kysyy tyhmiä kysymyksiä, ihan tyhmästi käyttäytyisi.

Julianna:
Itse tykkään siitä elämänfilosofiasta, että elämä alkaa epämukavuusalueelta tai ainakin mukavuusalueen ulkopuolella, koska kaikenlaista hauskaa on kokenut. Tässä oli tavallaan sama: tosi siistii olla tässä roolissa, mutta kyllä mua jännitti. Roolin mukana tulee jännitys sensitiivisestä kohtaamisesta. Ei se kuitenkaan tarkoittanut, että kohtelisin silkkihansikkain, vaan muistutin itselleni, että kysyt vaan ja kohtaat vaan.
On hienoa olla siinä roolissa. Mietin ylipäätään identiteettiä ja sitä, mitä Fanny sanoo: ei kuulovammaisuus ole
hänelle mitenkään hirveän iso asia tai laita sitä johonkin lokeroon tai mieti sitä ylipäätään.
Siitä tuli itselle ajatus, että niinpä. Että ehkä yhteiskunnalla on tapaa ajatella, että jos sulla on rajoite tai vamma tai sairaus, niin sen täytyy ilmiselvästi olla aktiivisesti mielessä. Tai kun teet esittelyjä itse itsestäsi
vaikka johonkin tapahtumaan, muista liittää sinne, että olet vaikka cp-vammainen. Mutta sitten huomaa, että ei sitä itse ekaks esittele mutta aika nopeasti. Ja sitten olen pohtinut välillä,miks mä teen niin. Onks sekin sisäistetty juttu vai onko se oikeesti mulle iso asia ja saa olla.

Jenniina:
Identiteettikysymykset on aina kiinnostavia. Ja niihin liittyy se, mitä Fannykin sanoi, että silloin, kun hän opettaa viittomakieltä, kokemus omasta kuulorajoitteesta on ehkä enemmän läsnä. Se oli kiinnostavaa sinänsä, koska aloin pohtimaan, että noinhan se monesti menee: vammaisuus korostuu siinä
vaiheessa, kun törmää siihen, että kokemus mikä mulla on nyt, on tavallaan lähtöisin siitä, että minulla on
rajote.

Julianna:
Viikon klassikko on semmonen tilanne tai asia tai kommentti, mihin me jatkuvasti törmätään.

Jenniina:
Oli jälleen kerran tilanne, jossa esittäydyin uudelle ihmiselle. Ensimmäinen kysymys tuli vähän
sävyyn, että no mikä sulla on. Yritin pitää kompaktin tietoiskun siitä, kuinka cp on synnynnäinen liikuntarajoite, joka on aivoperäinen ja näin poispäin. Kaiken sen jälkeen se tyyppi on silleen, että joo geeneissä on
kyllä kaikkea jännää! Mä olin silleen, että no, mä en sanonut tässä nyt geeneistä yhtään mitään, mutta antaa olla, menköön.

Julianna:
Kuulostaa jokseenkin tutulta. Ehkä ihmisten on helppo ajatella noin tai jengi haluaa yksinkertaistaa asioita.
Ehkä geeni on hyvä tarttumapinta sille, mistä asiat varmasti johtuu.

Jenniina:
Nimenomaan. Tuntuu, että monet näistä tilanteista - oli se mikä tahansa asia vamman ympärillä - palautuu siihen, että yritin sanoa tätä asiaa x, mutta tämä ihminen nyt vain päätti kuulla jotain ihan muuta. Minä en sille mitään enää voi.

Some-vinkkinä tällä kertaa kuuro tubettaja Jessica Kellgren-Fozard, joka tekee huikeen itseironisia videoita
vammaisen asemasta ja vammaisena elämisestä. Se on jotenkin maailman cooleinta, kun se on britti,
joka pukeutuu vintage-henkisesti ja kello viiden tee -kohteliaisuudella vain tykittää toisiaan äärimmäisen
sarkastisia oksat pois -kommentteja, kuinka monta juttua pitäisi parantaa.

Kuuntelit Vammaiskulttia. Meille saa laittaa kysymyksiä ja palautetta sähköpostilla osoitteeseen
[email protected] tai laita viestiä Instassa, josta löydät meidät nimellä Vammaiskultti.