11-vuotias Eric Iljin istuu olohuoneen sohvalla ja puristaa kätensä nyrkkiin. Äiti Mirta Iljin kietoo kätensä tiukemmin Ericin ympärille.
– Pelkään, että mä lyön sua, poika sanoo.
Eric vetää nyrkin taakse ja jännittää lihaksensa. Nyrkki humahtaa ilmaan. Äiti ottaa sohvatyynyllä vastaan poikansa iskut.
– Saatanan paskaperse, Eric huutaa ja huitaisee kohti kameraa.
Pojan otsa kurtistuu, silmissä välähtää kyynelten kalvo.
Kasvoilta paistaa epävarmuus. Mitä tapahtuu?
– Nyt sua harmittaa. Sulla on jumi päällä. Osaatko kertoa, mikä sua harmittaa? äiti sanoittaa tilannetta.
– No, kun en halua puhua sulle rumasti. En halua tehdä näin noille kivoille ihmisille, Eric sanoo ja osoittaa meitä, toimittajaa ja kuvaajaa.
Olohuoneen sohvannurkkaan tiivistyy Ericin koko maailma. Hänellä on Touretten syndrooma, joka pistää säpsähtämään ja huutamaan rumia.
Nyt Eric muuttui tyynestä pikkupojasta uhmaavan aggressiiviseksi hetkessä, koska yksi rakkaista leluista hajosi kesken leikin.
Eric itkee, kuten niin monet kerrat aiemminkin. Hän tekee ja sanoo asioita, joita ei haluaisi.
Ei 11-vuotias poika tahdo, että häntä pelätään. Niin vain on.
– En halua haukkua muita. Mutta kun ticsi tulee, se syöksyy takaraivosta eturaivoon enkä pysty estämään sitä. Sanatkin vain tulevat, Eric kuvailee.
Tic-oireet, eli esimerkiksi tahattomat nykimisliikkeet ja säpsähtelyt, ovat yksi näkyvimmistä Touretten oireyhtymän merkeistä.
Äiti saa Ericin aina rauhoittumaan, vaikka poika onkin jo kasvanut melkein yhtä vahvaksi kuin Mirta. Ericin rauhoittamiseksi auttavat sanat, ei voima.
– Mutta minä en ole aina Ericin rinnalla. Meidän kaikkien on vaikea hyväksyä sitä, Mirta sanoo.
Ei yhtään kaveria
Eric istuu lattialla Onni-koiran vieressä. Onni on Ericin paras ystävä.
– Ei yhtään kaveria, vain Onni. Luokkakaverit kiusasivat minua todella paljon, muy paljon, Eric korostaa vielä espanjaksi.
– Luokkakaverit ihmettelevät, mikä minua riivaa. He eivät ymmärrä, Eric lisää.
Eric kyllä tietää, miksi hän hetkittäin käyttäytyy kuin riivattu.
– Minulla on Tourette, dystonia ja dysfasia. Dystonia näkyy liikehäiriöinä, Tourette pakottaa kiroilemaan, vaikka en halua. Dysfasia on sitä, että ymmärrän jotain väärin, hän luettelee.
Mirta tahtoo, että Eric ymmärtää itse itseään ja sairauksiaan mahdollisimman hyvin. Näin Eric voi helpommin hyväksyä, miksi vieraat tuijottavat häntä marketissa tai koulunpihalla, jos Tourette tekee säpsäisyjä tai saa huutamaan.
Ilman tietoa sairauksista Eric ei tietäisi, miksi hänen käytöksensä aiheuttaa muissa hämmennystä.
– Joskus mietin, olisiko Ericin elämä lempeämpää, jos hän ei ymmärtäisi sairastavansa ja olevansa erilainen kuin muut. Ja joskus mietin, saisiko hän parempaa kohtelua ulkopuolisilta, jos hänen sairautensa olisivat näkyviä, jos hän olisi muiden silmissä selkeästi vammainen, Mirta miettii.
Ymmärrys omasta erilaisuudesta on tullut Ericille selväksi jo pienestä pitäen. Ympäristö on pitänyt siitä huolen.
– Eric sai potkut päiväkodista, koska muiden vanhempien mielestä hän oli liian erilainen, liian pelottava lapsi. Hänet laitettiin myös ensimmäiseltä luokalta sairaslomalle, ilmeisesti koska oli opettajien mielestä “liian vaikea lapsi”, Mirta kertoo.
Vielä vuosi sitten Eric ei suostunut lähtemään sisälle kauppaan. Hän käpertyi auton takapenkille ja kieltäytyi liikkumasta.
– Eric ei kestänyt sitä, että vieraat aikuiset osoittelivat tai tuijottivat jatkuvasti ja huomauttelivat minulle, että miksi et kasvata kakaraasi, Mirta kertoo.
Joinain päivinä Mirta jaksaa jaella vieraille kritisoijille lappusia, jotka kertovat Tourettesta. Toisina päivinä on vain lähdettävä paikalta ja nieltävä kyyneleitä.
– Kaikki sairaudet eivät näy päällepäin, mutta se tuntuu olevan aikuisille vaikea ymmärtää. Miksi meidän täytyy todistella, että tällä lapsella on oikeus käydä kaupassa, vaikka hän ei mahdukaan aivan samaan muottiin kuin muut?
Pahimmalla hetkellä Eric voi olla pelottava. Isokokoinen, nyrkkiään heiluttava poika, joka huutaa hävyttömyyksiä kaupan kassalle.
– Ja sitten minua itkettää. En koskaan, ikinä halua sanoa pahasti kenellekään. Katson sitä ihmistä, jolle olen huutanut ja minulle tulee paha mieli. Mutta kun en voi estää itseäni huutamasta, Eric sanoo.
Taistelu yhdestä päivästä
Mirta on poikansa omaishoitaja. Hän saa kuukaudessa kolme vuorokautta omaishoidonvapaata. Noina päivinä Eric lähtee erityislasten Päiväkeskus Patinaan, jossa on paljon samankaltaisia nuoria kuin Eric.
Patinassa Eric tuntee olevansa ihan tavallinen lapsi. Hän on tutustunut ikätovereihin ja saa Patinan hoitajilta kaipaamaansa ymmärrystä, mutta myös seuraa.
– Olemme anoneet kunnalta neljättä vapaapäivää minun jaksamiseni takia, mutta etenkin Ericin sosiaalisen elämän kannalta. Hakemus roikkuu kolmatta vuotta eri oikeus- ja valitusasteissa, vaikka erityislääkärit puoltavat sita, Mirta sanoo.
Mirta ja hänen miehensä Marco Iljin osaavat jo ulkoa kunnan puheet vammaispalvelujen tarjoamisesta. Marco hoitaa paperityöt, opiskelee lakiasiat ja lähettää hakemukset edelleen esimerkiksi hallinto-oikeuteen.
– On tehtävä ennaltaehkäisevää työtä, sillä ennaltaehkäisyllä säästetään sekä rahaa että omaishoidon perheitä, näin kuntakin sanoo. Käytännössä ennaltaehkäisy on vain sana. Sen eteen ei tehdä mitään, Marco puuskahtaa.
Mirta saa omaishoitajana noin 500 euroa kuukaudessa. Jos hän uupuisi ja Eric joutuisi laitoshoitoon, laitospaikka maksaisi Mirtan laskelmien mukaan noin 12 000 euroa kuukaudessa.
– Ja silti sitä yhtä lisäpäivää ei myönnetä, vaikka säästöt kunnalle ovat selvät ja kenen tahansa laskettavissa. Missä se ennaltaehkäisevä työ tässä näkyy? Mirta kysyy.
“Äiti, tapa mut”
Eric on elänyt koko elämänsä kipujen kanssa. Etenkin raju dystonia, eli kehon voimakas vääntyily, sattuu. Dystonia saattaa esimerkiksi retkauttaa pojan pään väärään asentoon niin, että niskoissa ja selässä virtaa kipu.
Lääkitystä joudutaan muokkaamaan jatkuvasti etenkin nyt, kun Eric kasvaa nopeasti murrosiän kynnyksellä. Kasvavan lapsen kohdalla on vaikeaa löytää sopivaa lääkitystä, ja lääkekokeiluja on ollut paljon.
Jotkut lääkkeet vievät ruokahalun niin, että lapsi kuihtuu. Toiset vievät kylläisyyden tunteen niin, ettei poika osaa lopettaa syömistä. Lääkkeet saattavat myös aiheuttaa aggressiivisuutta.
Siltikin, niin kauan kun lääkkeet voivat parantaa jokapäiväistä elämää ja helpottavat kipuja, on yritettävä löytää sopiva lääkitys, Mirta toteaa.
– Usein sanotaan, että päivääkään en vaihtaisi pois. Minä vaihtaisin. Jokaisen kivuliaan päivän, kun oma lapsi huutaa tuskissaan, että äiti, tapa mut, en kestä tätä enää, Mirta sanoo.
Vaikka Eric puhuu selkeästi, hän ei ymmärrä sanojen sävyjä tai kielikuvia. Kielellisen erityisvaikeuden lisäksi arkea vaikeuttaa sosiaalinen vuorovaikutushäiriö. Eric näkee asiat mustavalkoisina, ilman harmaan sävyjä, poikkeuksia. Hän kaipaa sääntöjä ja rakentaa elämänsä niiden varaan.
Jos joku saa poiketa säännöstä, Eric ei voi sitä ymmärtää.
– Siitä seuraa ongelmia etenkin muiden lasten kanssa. Kun yksi koululainen saa ohittaa ruokajonossa opettajan luvalla, Eric puuttuu tilanteeseen poliisina ja nostaa metakan, Mirta kertoo.
Tourettella ja kielivaikeuksilla on myös ihmeellinen puolensa. 11-vuotias Eric opiskelee 29 eri kieltä.
Eric kiljahtelee ja Tourettelle ominaiset tic-oireet pistävät kehon nytkähtelemään. Mutta kun Eric kaivaa laukustaan kielikirjat, hänen vartalonsa rauhoittuu. Myös Ericin levoton mieli tyyntyy.
Kielikirjat vievät pojan mukanaan useiksi tunneiksi. Hän piirtää arabian ja kiinan kirjaimia kolme tuntia hievahtamatta.
Poika istuu sohvalla ja latelee 16 kielellä tervehdyksen.
– Arabia ja tamilin kieli ovat suosikkini. Ne ovat tarpeeksi vaikeita, Eric selventää.
Touretten oireyhtymään ei aina kuulu koprolaliaa eli kirosanojen tahatonta huutamista. Ericillä kirosanatkin kuuluvat pakettiin. Kirosanat tulvivat suusta usein myös silloin, kun Eric on erityisen innostunut tai onnellinen jostakin.
Eric katsoo minua silmiin. On hyvästien aika.
– Saatanan paskaperse, Eric huutaa ja hymyilee leveästi.
– Se tarkoittaa touretteksi, että hän tykkää sinusta, Mirta tulkkaa.
Anni Tolonen
Yle Perjantai
Katso Ericistä kertova Perjantai-dokkari: Liian pelottava lapsi Areenassa tästä.
Lue myös:
Erityislapsen äiti Sanna: Miksi et voi olla normaali?
JP:n on pakko sanoa ruma sana – elämä Touretten kanssa on jatkuvaa kipua
Kiusaamista, kipuja, häpeää – ja hyväksyntä: tätäkin on elämä Touretten kanssa
