– Haluaisin uskoa, ettei koronarokotteesta tule haittavaikutuksia. Mutta jos niitä kuitenkin tulee, toivon, että pystyttäisiin takaamaan, että silloin saisi oikeasti apua, sanoo 17-vuotias lukiolainen ja narkoleptikko Jasper Mäki-Jokela.
Kyllä, kyllä hän varmaankin rokotteen ottaa, Jasper pohtii. Mutta ei, ei missään nimessä ensimmäisenä mahdollisena päivänä.
Ettei kävisi kuten vuonna 2009.
Silloin Suomikin sai varoituksen: pandemia, sikainfluenssa, levisi maailmalla. Otsikot huusivat: Kuoleeko satoja vai tuhansia? Terveyden- ja hyvinvoinnin laitoksella tuli kiire saada rokote suomalaisille – kaikki muutkin maat halusivat sellaisen.
Lääkeyhtiön kanssa tehtyyn sopimukseen kirjattiin, ettei valmistaja vastaa Pandemrix-rokotteen mahdollisista haitoista. Niistä vastuun lupasi kantaa valtio.
Ihan niin kuin nytkin, yksitoista vuotta myöhemmin.
Syyn selvittäminen kesti vuosia
Jasper sairastui narkolepsiaan pian sikainfluenssarokotuksen jälkeen, vain viisivuotiaana. Diagnoosin oudoille oireille hän sai vasta neljä vuotta myöhemmin, vuonna 2013.
Kun tapaamme joulukuussa 2020, Jasper ja hänen perheensä kertovat, että heidät jätettiin sairauden kanssa yksin – toisin kuin oli luvattu.
– Kannan syyllisyyden tunnetta varmaan loppuelämäni, että menin virran mukana ja otimme sen rokotteen silloin. Me vanhemmat sen päätöksen lasten puolesta teimme, Jasperin äiti Tiina Mäki-Jokela nyyhkäisee.
Narkolepsian vuoksi Jasper ei luultavasti koskaan voi saada ajokorttia tai mennä armeijaan. Tapaturmariski on suuri, ja monet ammatit ovat poissuljettuja nukahtelun ja alituisen väsymyksen vuoksi. Samoin esimerkiksi normaalit teini-ikäisen kokemukset: uimahallit, festivaalit, hengailu kaupungilla.
– Tai pystynkö koskaan normaaliin parisuhteeseen tai perustamaan perhettä, kun olen aina vain väsynyt. Tuleeko minusta taakka, hoidettava, rasite, Jasper miettii.
Hän miettii paljon, paljon muutakin, jota 17-vuotiaan ei pitäisi joutua ajattelemaan.
Vaikkapa sitä, miten kätkisi voimakkaat lääkkeensä, niin etteivät ne koulupäivän aikana joudu vääriin käsiin. Mitä tapahtuisi, jos joku ottaisi yliannostuksen paketista, jossa on Jasperin nimi päällä?
Entä, kun pitäisi muuttaa pois kotoa?
Vastuu rokotteesta on valtiolla
Ja sitten on koronarokote. Sopimukset lääkeyhtiöiden kanssa on tehty, ja tälläkin kertaa valtio, ei lääkeyhtiö, on luvannut kantaa vastuun rokotehaitoista. Se kuulostaa kovin tutulta.
Mitä, jos se aiheuttaa Jasperille uusia oireita? Tai pahentaa jo olemassa olevia?
– Olen vähän epäileväinen, kun koronarokote tuli niin nopeasti. Sanottiinhan sikainfluenssarokotteestakin, että on vain pieni todennäköisyys, että siitä saa haittoja. Ja sitten pahin tapahtui, hän pohtii.
Jasper odottaa vieläkin, että joku kertoisi, miten narkolepsian kanssa tulisi elää.
– Varmaan muutkin miettivät, että mitä jos minä sairastuisin koronarokotteen takia, niin miten minulle taataan se, ettei minua jätetä aivan yksin?
Kuvaamme Perjantai-dokkaria Meitä pelottaa rokote. On kulunut 11 vuotta siitä, kun Jasper sai sikainfluenssarokotteen ja sairastui narkolepsiaan.
Alussa kukaan ei tiennyt mistä on kysymys.
Miksi lapsi oli niin väsynyt? Miksi hän nukahteli hallitsemattomasti kaikkialle, sai nauraessaan tai jännittäessään katapleksiakohtauksia, joissa lihasjänteys herpaantuu? Sai harha-aistimuksia, näki painajaisia ja käyttäytyi omituisesti: laski askeleitaan, pelkäsi tuottavansa isovanhemmille onnettomuuden pelkällä olemuksellaan?
Kohdeltiinko häntä kenties kaltoin kotona, koulussa ihmeteltiin. Mitä oli tapahtunut?
Tietoa alkoi tihkua pala palalta. Oli tapahtunut se, mitä tutkijat eivät olleet voineet aavistaakaan: Elokuussa vuonna 2010 tiedettiin, että yli kymmenen suomalaislasta oli sairastunut mystiseen nukahtelutautiin.
Terveyden- ja hyvinvoinnin laitos veti varotoimenpiteenä sikainfluenssarokotteen pois, mutta korosti yhteyden rokotteen ja narkolepsian välillä olevan vain ajallinen. Myöhemmin todettiin, että Pandemrix-rokote myötävaikutti Suomessa 4–19-vuotiaiden narkolepsian lisääntymiseen.
Yli kaksisataa sairastunutta
Vuonna 2011 sairastuneita lapsia oli jo yli sata. Silloinen sosiaali- ja terveysministeri Paula Risikko (kok.) lupasi, että valtio kantaa vastuun, viime kädessä jopa ministeri itse.
Kaksi vuotta myöhemmin puhuttiin jo yli kahdesta sadasta sairastuneesta lapsesta ja nuoresta.
Vuonna 2013 Mäki-Jokelat veivät, taas kerran, Jasperin Kemin sairaalaan. Tällä kertaa paikalla oli myös Oulun yliopistollisen sairaalan lääkäri, joka kirjoitti kiireellisen lähetteen unitutkimuksiin Ouluun.
Tulokset tulivat kahdessa viikossa: narkolepsia.
– Kaikki menetti merkityksensä siinä hetkessä. Jasper on meidän vanhin lapsi, ensimmäinen. Olen aina pitänyt Kemiä kotina ja turvallisena paikkana, mutta se yllätti, kuinka yksin me jäimme, kun täällä ei osattu auttaa, Jasperin äiti Tiina Mäki-Jokela itki väsymystään ja suruaan.
Kevättalvella 2014 Jasper lopetteli seitsemän viikon hoitojaksoa Oulun yliopistosairaalassa ja kävi kotona vain viikonloppuisin. Perheen lääkelaskut olivat pilvissä ja rahat tiukoilla. Rokotuksesta oli kulunut viisi vuotta.
Tiina oli ollut virkavapaalla kohta kolme vuotta hoitaakseen poikaansa ja selvittääkseen tämän asioita.Tulevaisuus on sumuinen.
– Emme ole vieläkään saaneet päätöstä korvauksista. Narkolepsia on edelleen, ja hyvin vaikea, emmekä ole saaneet apua eikä tukea oikeastaan mistään, hän sanoi silloin.
Vastaus korvauksista viipyi
Mäki-Jokelat olivat anoneet korvauksia Lääkevahinkovakuutuspoolilta niin rokotteen haitoista kuin menetetyistä työtuloista, mutta vastaus viipyy. Jokainen tapaus selvitettiin erikseen: onko ilmoitus tehty riittävän ajoissa, onko ajallinen yhteys todistettavissa, minkälaisia oireet ovat, miten paljon ne haittaavat elämää jne?
Seitsemän vuotta myöhemmin monet asiat ovat toki muuttuneet. Mutta moni ei. Vaikka Jasper on saanut joitakin korvauksia, vanhemmat odottavat yhä rahojaan.
– Aikanaan luvattiin korvata kaikki, vanhempien ansiomenetykset ja tällaiset niin - niitä odotellessa, vielä ei ole kuulunut, Tiina naurahtaa kuivasti.
Hän kertoo kokeneensa monta tutun oloista takaumaa kuluneen koronavuoden aikana. Ihmiset elävät pelossa ja epätietoisuudessa, ihan niin kuin silloinkin. Mutta enää Tiina ei usko ulkopuoliseen apuun tai valtion vastuuseen.
– Jos lääkeyhtiö ei ole missään vastuussa, niin kuka sitten on? Ihminen itse. Se on henkilökohtainen vastuu, vähän niin kuin onnea matkaan, hän sanoo.
Tiina muistelee, kuinka narkolepsian puhjettua luvattiin ministerien suulla, että vastuu kyllä kannetaan. Kunnes vastuu narkoleptikoiden hoidosta siirrettiin kunnille ja kaupungeille.
– Ja ne taas antavat vastuun henkilökohtaisesti ihmiselle itselleen, että pärjäile. Sinä tiedät parhaiten, mikä sopii teille. Mistä minä olisin voinut tietää?
Uusi elämä toisessa kaupungissa
Mäki-Jokelan perhe muutti muutama vuosi sitten Tampereelle, jossa Jasper kokee saavansa parempaa hoitoa kuin aikanaan Kemissä. Tiina on palannut työelämään.
Jasper käy lukion toista luokkaa ja nukahtelee edelleenkin oppitunneille. Koulussa ja sen ulkopuolellakin valoa elämään tuovat uudet kaverit, mutta korona-aikana etenkin keväinen etä-opetus oli tuskaista.
Tällä hetkellä Jasperilla on kokeilussa on ihka uusi lääkitys, ja lääkkeisiin kuluu parituhatta euroa kuukaudessa, hän kertoo. Toisin kuin sairauden alussa, valtio korvaa nykyään kaikki lääkkeet. Onneksi, äiti toteaa.
– Jasperin tulevaisuuden kannalta se on tosi hyvä asia. Hänen ei koskaan tarvitse miettiä ainakaan sitä, riittävätkö rahat lääkkeisiin vai ei, Tiina huokaisee.
Sen lisäksi Jasperille on korvattu tilapäisestä ja pysyvästä haitasta ennakkokorvauksia runsaat 10 000 euroa. Kun hän täyttää 18 vuotta, tilille pitäisi kilahtaa vielä toinen vastaava summa, yhteensä noin 23 000 euroa.
Tiina muistuttaa, että vuodet ovat tähänkin mennessä vaatineet paljon verta ja kyyneliä. Hän luopui työstään ja kokee luopuneensa myös äitiydestä, kun hänestä tuli sairaan lapsen hoitaja ja edunvalvoja.
Vaikka raha toi helpotusta, sillä ei voi korvata elämää.
– Emme me niinkään rahaa olleet vailla, vaan tukea ja apua. Me olimme ikään kuin pienen saaren kivellä, ja huusimme apua. Että voisiko joku pelastaa meidät, ennen kuin nousuvesi tulee ja huuhtelee meidät mukanaan, Tiina kuvailee.
– Mutta sitä pelastajaa ei ole vielä tullut. Ihan itseksemme olemme räpiköineet lähimmälle saarelle, ja harjoittelemme elämää siellä sitten. Meidän onni on äärimmäisen hyvä tukiverkko, jota ilman emme olisi tässä, hän jatkaa.
Lähes 500 vahinkoilmoitusta
Lääkevahinkovakuutuspoolin marraskuussa 2020 päivitetyn uutisen mukaan sikainfluenssarokotteen haittavaikutuksista on tehty 474 vahinkoilmoituista. Niistä 359 liittyy narkolepsiaepäilyyn. Pooli on tähän mennessä antanut 236 myönteistä ja 123 hylkäävää korvauspäätöstä. 85 vahinkoilmoitusta on hylätty, koska oireet ovat alkaneet yli kaksi vuotta rokotuksen jälkeen.
Sosiaali- ja terveysministeriön sivulla kerrotaan, että on mahdollista anoa ansionmenetyskorvausta, mikäli narkolepsia aiheuttaa työkyvyttömyyttä. “Vahingon kärsineiden tilaa seurataan ja korvausten maksaminen on vahingon kärsineen koko eliniän kestävä prosessi”, sivustolla lukee.
Jasper sanoo katsovansa tulevaisuuteen “aika positiivisin mielin”.
– Eihän tässä voi muuta, kuin elää tämän taudin kanssa. Kaikkiin ammatteihin ei pääse, mutta menen sitten ihan minne pääsen. Ja opinnot yritän nyt ensin suorittaa niin hyvin, kuin pystyn.
Koronarokote sitten myöhemmin
Puhe palaa koronarokotteeseen. Sekä äiti ja poika sanovat ottavansa sen – sitten, kun siitä tiedetään vähän enemmän. Siihen saakka he panostavat muihin varotoimiin.
– Minulle on ihan OK käyttää maskia pidempään koulussakin. Iltaisin sitten keitellään niitä täällä, Jasper sanoo.
Tiina painottaa, että heidän perheessään ei olla rokotevastaisia. Hän odottaa rokotetta ja paluuta vanhaan normaaliin, vapautta, matkustamista.
– Mutta me olemme kriittisiä. Nyt vain vakuutellaan, että riskit ovat pienet – mutta tietääkö kukaan todellisuudessa, mitä ne ovat?
Jasper pohtii, mitä sitten tapahtuu, jos sattuukin sairastumaan koronarokotteesta.
– Voiko se aiheuttaa sen, että minun sairauteni muuttuu? Voiko se pahentua, tuleeko erilaisia oireita tai lisää lääkitystä? Eivät lääkkeetkään kaikkea paranna, niistä tulee aina sivuvaikutuksia, Jasper sanoo.
– Miten taataan, etten jää yksin jos sairastun myös koronarokotteesta? Jasper kysyy.
Ennen kaikkea sekä äiti että poika toivovat rehtiä peliä rokotehaittojen ilmaantuessa.
– Että pysyttäisiin sanojen takana ja kannettaisiin vastuu.
Katso Perjantai-dokkari: Meitä pelottaa rokote Yle Areenassa.
Yle Perjantai: Miksi rokotteet pelottavat? Uskaltaako koronarokotteen ottaa – tai uskaltaako sitä olla ottamatta? Sean Ricksin vieraina polion sairastanut psykologi Tuija Matikka ja HUS:n tehohoitolääkäri Janne Makkonen. Perjantai-dokkari Meitä pelottaa rokote. Yle Areena ja Yle TV1 perjantaina 15.1. klo 21.05 alkaen.
Lue lisää:
Fimea: Kysymyksiä ja vastauksia koronasta ja rokotteesta
STM: Miten narkolepsialasten perheille on tarjottu tukea?
Näkökulma: Kuka vastaa sikapiikistä sairastuneista, arvon ministerit?
"Elämme täysin rikotussa ja ruhjotussa kodissa, itsekin ruhjottuna, kuin suljetulla osastolla."
Silminnäkijä: Päättymätön painajainen vuodelta 2014
Juttua muokattu 14.1.2021. klo 15.50. Lisätty STM:n vastaus Jasper Mäki-Jokelalle.
