Silmät tutkittiin perin pohjin, eikä niistä löytynyt mitään vikaa. Päinvastoin, lääkäri ei ollut kuulemma koskaan nähnyt niin hyviä tuloksia.
Silti Jael Assulin ei nähnyt kunnolla. Näkökenttä oli sumea, epätarkka, heiluva.
Assulin oli hakenut taas kerran apua vuosia jatkuneisiin epämääräisiin oireisiin, jotka tulivat ja menivät aaltoina. Näköoireet, voimakkaat kivut ja lamauttava uupumus rajoittivat elämää ja tekivät Assulinista ajoittain lähes täysin toimintakyvyttömän.
Vuosien ajan Assulin yritti hakea apua raastaviin oireisiin ja saada lähetteen pään magneettitutkimukseen, tuloksetta. Hän arveli, että näköoireiden syy voisi löytyä aivoista, kun kerran silmät oli todettu terveiksi.
– Olin luullut, että Suomessa ei pääse pään kuviin ilman lähetettä, joten olen vain yrittänyt saada sen lähetteen kaikin keinoin.
Syksyllä vuonna 2022, yli vuosi silmien perinpohjaisen tutkimisen jälkeen, Assulinin vointi oli taas romahtanut. Hän makasi kalliolaisen yksiönsä lattialla ja pystyi hädin tuskin liikkumaan. Näkö tuntui päivä päivältä heikommalta. Pelotti.
Omalta terveysasemalta hänet käännytettiin tuolloinkin tutkimatta kotiin.
Kodin lattialla Assulin manifestoi. Parempaa terveyttä, parempaa vointia, parempaa näköä. Se oli alkanut tuntua ainoalta tavalta päästä eroon oireista, joita lääkärit pitivät psykosomaattisina.
Tyypillinen MS-tautipotilas on nuori nainen, jolla on erilaisia neurologisia oireita. Tauti todetaan yleensä 20–40 vuoden iässä.
– MS-tauti tunnetaan nykyään melko hyvin. Eli jos nuorelle naiselle tulee neurologisia oireita, niin kyllä MS-tauti tulee herkästi mieleen useimmille lääkäreille, sanoo Turun yliopiston neuroimmunologian professori Laura Airas.
MS-taudin toteamiseksi ei ole mitään yksittäistä testiä, vaan diagnoosiin tarvitaan potilaan kliiniset oireet sekä magneettikuva, joka kertoo aivojen tulehduspesäkkeistä. Usein otetaan myös selkäydinnäyte.
Diagnoosi yksityiseltä
Kun MS-taudin pahenemisvaiheen aiheuttamat oireet olivat viime syksynä pahimmillaan, Assulinille selvisi, että magneettikuvaan voikin mennä ilman lähetettä omalla rahalla.
Tuolloin hän lainasi läheiseltään ensin 300 euroa, jotta pääsi kuvaan ja sitten 350 euroa päästäkseen nopeasti yksityisen neurologin vastaanotolle kuvien kera. Kokenut lääkäri näki Assulinin mukaan magneettikuvista muutamassa minuutissa, mistä oli kyse.
– Hän sanoi viiden minuutin jälkeen, että se on sataprosenttisen varmasti MS-tauti. Päänkuvista löytyi kymmeniä tulehduspesäkkeitä.
Se tarkoitti, että Assulin oli sairastanut tautia jo yli 15 vuotta.
Estrogeeni taudin taustalla?
MS-tauti on autoimmuunisairaus, jossa kehon omat solut hyökkäävät keskushermoston kimppuun aiheuttaen monenlaisia oireita.
Suomessa taudin yleisyys on maailman korkeimpia: sitä sairastaa noin 13 000 ihmistä. Tutkijat arvelevat, että se liittyy sekä geeneihin että maamme pohjoiseen sijaintiin, vähäiseen auringonvaloon.
– Tiedetään, että vähäinen D-vitamiinin saanti voi altistaa MS-taudille, neuroimmunologian professori Laura Airas sanoo.
Viime vuosina MS-taudin esiintyvyys on ollut kasvussa, ja kasvu on tapahtunut nimenomaan naisten keskuudessa. Tämä seikka kiinnostaa ja kummastuttaa tutkijoita.
Syitä taudin yleisyydelle naisten keskuudessa on etsitty naishormonista eli estrogeenista.
Airas kertoo tutkimustuloksista, joiden mukaan naistyypillisen kehon normaali estrogeenipitoisuus voi voimistaa tiettyjä elimistön puolustusreaktioita, eli MS-taudinkin taustalla vaikuttavia reaktioita.
Asia ei ole kuitenkaan yksiselitteinen, sillä poikkeuksellisen suurten estrogeenipitoisuuksien taas tiedetään olevan hyödyksi terveydelle.
– Esimerkiksi raskauden aikana naisilla on huomattavan korkeita estrogeenitasoja, ja silloin se onkin suojaava tekijä, Airas sanoo.
Uuvuttava arki
Diagnoosi oli Jael Assulinille valtava järkytys, jonka seuraksi asettui kuitenkin pian suuri helpotus. Vuosia jatkunut avun hakeminen, aaltomaisen MS-taudin aiheuttamat pahenemisvaiheet ja piinaavat oireet eivät olleetkaan Assulinin omaa kuvitelmaa.
– Vihdoinkin joku uskoo minua, ja minun on mahdollista saada apua. Se on sinänsä tosi hyvä asia, Assulin kertoo sairaalapedillä, muutama päivä diagnoosin saamisen jälkeen.
Assulin uskoo, että hän on terveyteensä panostamalla ja terveellisiä rutiineja ylläpitämällä pystynyt elämään kroonisen, vakavan sairauden kanssa vuosikausia ilman lääkehoitoa tai muuta apua.
– Yleiseen terveydentilaansa voi vaikuttaa, ja sitä kautta myöskin sitten lievittää MS-tautiin liittyvää tautitaakkaa, professori Airas myöntää.
Tavallisesta arkielämästä selviytyminen on kuitenkin usein tuntunut Assulinista ylivoimaiselta puskemiselta.
Jo uuteen päivään herääminen on MS-tautiin kuuluvan fatiikin eli voimakkaan uupumuksen tähden usein vaikeaa.
– Vaikka nukun kahdeksan tunnin yöunet, niin tuntuu, etten olisi nukkunut yhtään.
Kantasoluhoitoa ulkomailla
Nyt diagnoosin saamisesta on puoli vuotta. Assulinilla on aloitettu lääkitys, joka on yksi vahvimmista, joita MS-tautiin on tarjolla. Ainakaan vielä siitä ei ole ollut apua.
Sen sijaan Assulinille on ilmaantunut kokonaan uusia oireita, kuten raajojen tunnottomuutta ja jäykkyyttä.
– Välillä pelottaa, että tämä on minun keholleni vain liikaa, ja se ei vaan kestä, Assulin sanoo.
Airas painottaa, että tärkeää MS-taudin hoidossa on aloittaa tehokas hoito mahdollisimman varhain. Nykyiset lääkkeet toimivat parhaiten taudin alkuvaiheeseen. Ne ennaltaehkäisevät tulevaisuuden toimintakyvyn heikkenemistä ja uusia pahenemisvaiheita.
– Pitkälle edenneeseen tautiin on huonosti tehokkaita lääkkeitä tarjolla, Airas sanoo.
Suomessa MS-tautiin on tällä hetkellä tarjolla ainoastaan lääkehoitoa. Monessa muussa maassa myös kantasoluhoito on yksi hoitovaihtoehto. Suomessa sitä ei saa, koska sitä ei ole tutkittu tarpeeksi. Sitä ei anneta missään kevein perustein, sillä hoitoon liittyy myös isoja riskejä.
– Kantasoluhoito on sellainen vaikeimmille tapauksille säästettävä hätävarahoito, Airas sanoo.
Minulle sanottiin, että voimakkaasti suositellaan, että et lähde.
Elina Venesmäki
Vuosi sitten MS-tautia sairastava Elina Venesmäki, 46, pystyi kävelemään rollaattorin avulla vain 40 metriä.
Tällä hetkellä Venesmäen vointi on vuoden takaiseen verrattuna hyvä. Nyt hän kävelee jo useita satoja metrejä ilman rollaattoria, ainoastaan puolison käteen tukeutuen. Eikä hänen tarvitse enää käyttää MS-lääkkeitä.
– Kantasoluhoito on siitä hyvä hoito, että kun se annetaan kerran, niin sitten ei tarvitse enää käyttää mitään hoitoja, Laura Airas sanoo.
Keväällä 2022 Venesmäki matkusti Meksikoon saamaan hoitoa, mitä ei Suomesta olisi saanut.
Hän maksoi omasta pussistaan 52 000 euroa, jotta hänen immuunijärjestelmänsä tuhottaisiin täysin ja käynnistettäisiin sitten uudelleen.
– Minulle sanottiin, että voimakkaasti suositellaan, että et lähde, mut ei sitä nyt oikeastaan kukaan kieltänytkään, Venesmäki kertoo suomalaisten lääkäreiden reaktioista.
Esimerkiksi Ruotsissa kantasoluhoitoa on annettu MS-tautiin jo liki 20 vuotta. Suomessakin on valmius ja osaaminen kantasoluhoidon antamiseen, sillä sitä annetaan muun muassa verisyöpää sairastaville.
Neuroimmunologian professori Laura Airas ei näe ollenkaan mahdottomana, etteikö kantasoluhoitoa voitaisi Suomessa antaa myös MS-potilaille.
– Suomessahan sitä ei olla juurikaan annettu. Osittain se johtuu siitä, että on niin paljon näitä muita tehokkaita hoitoja, joilla on pärjätty oikein hyvin, Airas sanoo.
Tauti ei määrää suuntaa
Aluksi MS-diagnoosi tuntui Jael Assulinista tylyltä, epäreilulta tuomiolta. Hän mietti usein kehoaan ja sitä, onko sille käynyt jo täysin peruuttamatonta vahinkoa.
Edelleen hän kokee surua, vihaa, katkeruuttakin siitä, että ei päässyt hoitoon ajoissa, mutta pikkuhiljaa vakava, parantumaton sairaus on alkanut tuntua myös enemmän ja enemmän mahdollisuudelta.
Mahdollisuudelta kasvaa, kohdata, auttaa muita.
En ole esimerkiksi pyörätuolissa, raajat toimivat, pystyn pitämään huolta itsestäni ja liikkumaan. Ainakin suurimman osan ajasta.
Jael Assulin
– Lääkärit antavat sen kuvan, että sinulla on nyt tuollainen tauti, et voi tehdä sille mitään, ja se määrää suunnan, Assulin sanoo.
Hän on eri mieltä. Toivoa on tuonut muun muassa internetin vertaistuki: tieto siitä, miten muut sairastuneet ympäri maailmaa pystyvät elämään mielekästä elämää ja hallitsemaan MS-oireita.
Tällä hetkellä Assulinista tuntuu, että hän pystyy itse vaikuttamaan taudin etenemiseen ja siihen, millaista elämä taudin kanssa on.
Oman kuntonsa hän kokee hyväksi, vaikka MS-oireet ovatkin päivittäin läsnä.
– En ole esimerkiksi pyörätuolissa, raajat toimivat, pystyn pitämään huolta itsestäni ja liikkumaan. Ainakin suurimman osan ajasta.
Myös usko lääketieteen kehittymiseen on kova. Ja nuorena ihmisenä hänellä on aikaa odotella uusia lääkkeitä ja hoitomuotoja.
Voisi sanoa, että olo on toiveikkaampi kuin 15 vuoteen.
Perjantai: Sairas terveydenhuolto nähdään tänään tiistaina 21.3. klo 00.05 uusintana Yle TV1:llä. Vieraina johtaja Mika Salminen THL:sta, perheenäiti Henna Tulimäki ja Gabriella-tytär sekä Jael Assulin. Perjantai-dokkari: Vihdoin sairas. Jakson voi katsoa myös Areenassa milloin vain.
