Omaishoitaja Emilia Sydänvilja ei voisi kuvitellakaan, että hänen autistinen ja kehitysvammainen poikansa olisi muiden hoidettavana. Koti on 13-vuotiaalle pojalle paras paikka, jossa oma äiti aistii lapsensa tarpeet ja tunnetilat.
– Hän merkitsee minulle niin paljon, että laitan mielelläni oman elämäni sivuun ja hoidan hänet niin, että hän saa mahdollisimman hyvät eväät elämään, Sydänvilja herkistyy.
Perheen arki järkkyi hetkeksi, kun Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue Pohde ilmoitti, että omaishoidon tukea leikataan toisessa palkkioluokassa 35 prosenttia. Tämä olisi tiennyt sitä, että Sydänviljan palkkio olisi pudonnut noin 650 euroon kuukaudessa.
– Tuolla summalla me emme olisi mitenkään pystyneet elämään.
Omaishoidon tuki on veronalaista tukea.
Huoli leikkauksista vei jo yöunet
Pohjois-Pohjanmaan hyvinvointialue Pohde maksaa oululaiselle Sydänviljalle noin 1010 euroa omaishoitajan palkkiota kuukaudessa. Sydänvilja sanoo olevansa äärettömän kiitollinen tästä tuesta. Hänen mukaansa sillä pärjää, kun on tottunut tulemaan vähällä toimeen.
Hän on poikansa yksinhuoltaja, joten toisen ihmisen tuloja ei talouteen tule.
– Minulla on kaksi korkeakoulututkintoa. Pystyisin ilman lasta tekemään ehkä uraa ja rahaa, mutta olen valinnut oman arvomaailmani mukaisesti sen, ettei pojallani on turvallinen koti eikä hänen tarvitse olla vieraiden ihmisten hoidettavana laitoksessa.
Pohde perui tukileikkaukset laskettuaan, että säästöjen sijaan kustannukset olisivat voineet kasvaa, jos hoidettavia siirtyisi omaishoidosta raskaampaan hoivaan.
Sydänvilja teki samanlaisia laskelmia.
– Jos poikani olisi pakko laittaa laitokseen, yksi tai maksimissaan kaksi hoitovuorokautta maksaisi sen verran, mitä minulle maksetaan tällä hetkellä kuukaudessa.
Huoli ehti jo viedä yöunia ja stressasi Sydänviljaa myös päivisin. Hän ei olisi voinut ottaa kokopäivätyötä vastaan – ei edes siinä tapauksessa, että poika olisi päivät kodin ulkopuolella hoidossa.
– Jos olisin ensin pitkän päivän töissä, hakisin lapsen hoidosta ja sen jälkeen huolehtisin hänen tarpeistaan koko illan kädestä pitäen avustaen, en mitenkään jaksaisi. Meillä valvotaan välillä myös yöllä. En ole mikään yli-ihminen.
Oma aika auttaa jaksamaan
Emilia Sydänvilja kertoo, että hänen omaishoitajan arkensa on vaativaa hoitotyötä. Äidin pitää osata ennakoida, toimia rauhallisesti sekä ymmärtää sanatonta viestintää.
– Hän on voimakkaasti aistipoikkeava, stressiherkkä, kuormittuva ja kielellisesti heikkotasoinen. Hän on myös PDA-piirteinen eli hän patologisesti välttelee vaatimuksia, Sydänvilja luettelee syitä poikansa käytökselle.
Sydänviljan oma aika alkaa, kun hän on saanut poikansa koulutaksiin. Muutaman tunnin aikana hän käy kaupassa ja asioilla, ulkoilee sekä siivoaa.
– Ilman tätä aikaa en tiedä, miten selviäisin. Kun poika on kotona, voin juuri ja juuri käydä ulko-oven vieressä roskapöntöllä. Muuten en voi jättää häntä hetkeksikään.
”Hän on minulle lottovoitto”
Emilia Sydänvilja on harmissaan siitä, että hyvinvointialueella edes harkittiin säästöjen kohdistamista omaishoitajiin. Kyse on hänen mukaansa ihmisistä, jotka hoitavat läheistään rakkaudesta.
– Omaishoitaja luopuu omasta urastaan, matkustelusta, hyvästä taloudellisesta tilanteesta. Hän elää kotona aika eristäytynttä elämää ja antaa kaikkensa läheiselleen, hän muistuttaa.
Sydänviljalle oma poika on kaikkein tärkein, jonka eteen hän on valmis tekemään kaikkensa. Poika syntyi sen jälkeen, kun hän oli menettänyt kaksi lasta: toinen kuoli kohtuun ja toinen kuusi tuntia syntymänsä jälkeen.
– En sure sitä, että poikani on vammainen. Minä olen maailman onnellisin ihminen, kun minulla on elävä lapsi ja saan olla hänen kanssaan. Hän on minulle kertakaikkiaan lottovoitto.
