Sopivien vapaaehtoisten löytäminen erilaisiin tutkimuksiin on ollut tutkijoille vaativaa. Osallistumisesta kiinnostuneita on ollut vaikea löytää nopealla aikataululla, eivätkä esimerkiksi lehti-ilmoitukset ole tavoittaneet kaikkia asiasta kiinnostuneita.
Itä-Suomen yliopiston aivotutkimusyksikkö halusi löytää ratkaisun kohtaanto-ongelmaan ja avasi lokakuussa verkkosivuston, jossa voi ilmoittautua vapaaehtoiseksi aivotutkimuksiin.
Aivotutkimusyksikön johtaja, kliinisen tutkimuksen apulaisprofessori Eino Solje kertoo, että vapaaehtoisten määrä on ollut myönteinen yllätys.
– Aika lyhyessä ajassa on ilmoittautunut noin 600 vapaaehtoista. Sekä terveitä, että eri neurologisia sairauksia sairastavia, Solje sanoo.
Tutkimukset tehdään pääasiassa Pohjois-Savossa Kuopiossa, mutta vapaaehtoisia on löytynyt ympäri Suomen. Henkilö voi tulla kauempaakin, jos hänellä on harvinainen sairaus tai hän on yksi harvoista, jotka sopivat tietyn tutkimuksen kriteereihin.
Tutkijat olettivat, että vapaaehtoiset olisivat pääasiassa ikääntyneitä, mutta ilmoittautuneissa on kaiken ikäisiä.
– Se on hyvä, sillä myös terveitä verrokkihenkilöitä tarvitaan silloin tällöin mukaan, hän kertoo.
Rekisteristä on ollut jo käytännön hyötyä. Tutkijat ovat olleet yhteydessä useisiin vapaaehtoisiin, jotka ovat lähteneet tutkimuksiin mukaan. Tällä hetkellä on käynnissä esimerkiksi varhaisen Alzheimerin taudin lääketutkimus.
Rekisteri syntyi käytännön tarpeesta
Vapaaehtoisten rekisteri on uusi tapa tuoda vapaaehtoiset ja tutkijat yhteen. Aiemmin vapaaehtoisia on kysytty mukaan esimerkiksi sairaalatyön ohessa.
Moni tutkittava on myös itse toivonut, että heidän yhteystietonsa säilytettäisiin mahdollisia myöhempiä yhteydenottoja varten.
Rekisteri rakennettiin yhdessä tietosuoja-asiantuntijoiden kanssa. Tiedot säilyvät 10 vuoden ajan ja niitä käsittelevät vain sellaiset Aivotutkimusyksikön työntekijät, joilla on siihen työtehtäviensä perusteella oikeus.
Apulaisprofessori Eino Soljen mukaan suomalaiset ovat hyvin tutkimusmyönteisiä.
– Hyvin motivoituneita ja halukkaita osallistumaan lääketieteen kehittymiseen omalla panoksellaan, hän sanoo.
