Lauran autismia luultiin syömishäiriöksi, Nuutti lakkasi välillä hengittämästä kuullessaan meteliä – autismikirjon diagnoosi oli molemmille helpotus
Laura Hovilaisen autismi löydettiin vasta 26-vuotiaana. Noora Koposen Nuutti-poika sai diagnoosin jo taaperona. Autismikirjolle mahtuu hyvin monenlaisia elämiä.
Kun kansanedustaja Noora Koposen poika Nuutti oli pieni, hän saattoi lopettaa hengittämisen kuullessaan kovia ääniä, kuten lapsen itkua kaupassa tai moottoripyörän pärinää ikkunan alla. Samalla pojan kasvoille levisi kauhunsekainen ilme ja katse lasittui. Noora-äiti ihmetteli, mistä voimakas reaktio johtui.
Kun tilanne toistui ja mukana oli aina jokin voimakas ääni tai ennakoimaton hälinä, kuva alkoi vähitellen rakentua. Lopulta, pitkien tutkimusten päätteeksi, voimakkaalle reaktiolle ja samoihin aikoihin hidastuneelle puheen kehitykselle saatiin selitys. Nuutti on autismikirjolla.
Noora oli diagnoosin kuultuaan valtavan helpottunut.
– Olin matkan varrella ehtinyt pelätä paljon pahempaa. Kun kuulin, että kyseessä on vain autismi, se tuntui melkein lottovoitolta. Tiesin, että voimme tehdä paljon asioita sen eteen, että Nuutin on helpompi olla ja elää.
Laura Hovilainen, 30, tunnistaa aistiherkkyyden. Hänen aisteistaan herkin on tuntoaisti. Se voi olla tilanteesta riippuen yli- tai aliherkkä.
– Voi olla, että väärän tuntuinen vaatekappale vie koko keskittymiskykyni. Tietynlainen kehon asento voi myös olla kauhean tuntuinen. Toisaalta kipukynnykseni on todella korkea. Minulta on joskus murtunut rusto nenästä, enkä ole huomannut sitä.
Jos aistit uhkaavat ylikuormittua, sekä Laura että Nuutti pyrkivät lähtemään pois tilanteesta. Nuutti on nyt 16-vuotias ja kokee yhä voimakkaat ja yllättävät äänet hyvin epämiellyttävinä. Enää hänen hengityksensä ei kuitenkaan salpaannu.
– Nykyään Nuutti pyrkii itse peittämään häiritsevät äänet pitämällä itse voimakasta ääntä. Se rauhoittaa epämiellyttävän tunteen, Noora kertoo.
Autismia luultiin syömishäiriöksi
Laura Hovilainen oli lapsena kova jännittämään. Hänelle oli tärkeää valmistautua hyvin tilanteisiin, kuten ruokailuihin päiväkodissa ja koulussa. Paljon tytön reaktioista pistettiin ujouden piikkiin. Autismikirjon diagnoosin Laura sai vasta 26-vuotiaana, ja silloinkin tutkimuksissa kuviteltiin ensin, että kyse on jostain muusta.
– Monet ongelmat, joita minulla oli ollut lapsesta asti, olivat ehtineet kasaantua, mutta eivät olleet ikinä näkyneet tarpeeksi ulospäin. Kun sitten paha oloni alkoi näkyä, sain ensin masennuksen, ahdistuksen ja syömishäiriön diagnoosin, Laura kertoo.
Lopullinen diagnoosi oli samaan aikaan helpotus ja kauhistus.
– Ymmärrys siitä, että olen autismikirjolla oli enemmän helpotus, sillä sain vihdoin sanat kokemukselleni. Samaan aikaan kuitenkin mietin myös, mitä kirjo omalla kohdallani merkitsee ja uskallanko kertoa siitä muille ihmisille, Laura kertoo.
Laura sai diagnoosin vasta aikuisena. Olisiko diagnoosi jo lapsena muuttanut jotakin?
– Olisin ainakin saanut sanat ymmärtää omaa kokemustani. En olisi tuntenut olevani vääränlainen, tai ihminen, joka ei vain osaa tätä elämää kuten muut. Autismikirjo olisi ollut hyvin paljon parempi sana sille kokemukselle kuin huono ihminen.
Autismikirjolle mahtuu monenlaisia ihmisiä
Nuuttia ja Lauraa yhdistävät jotkut autismikirjon ihmisille tyypilliset ominaisuudet, kuten aistiherkkyys, mutta samalla heidän elämänsä ovat monilla tavoilla myös erilaisia.
Nuutti kommunikoi kuvakorteilla ja avustetusti kirjoittamalla ja tarvitsee moneen arkiseen asiaan apua. Samasta syystä hän ei ole itse haastateltavana aiheesta, vaan Noora hoitaa kommentoinnin poikansa puolesta. Laura taas on filosofian maisteri, joka haaveilee tohtoriopinnoista. Laura toimii myös Autismiliiton kokemusasiantuntijana.
Autismikirjosta puhuttaessa sana kirjo on tärkeä - sille mahtuu hyvin monenlaisia elämiä. On silti edelleen vaarana, että yritetään tarjota samantyyppistä apua jokaiselle kirjon ihmiselle.
– Olen Nuutin kanssa huomannut, että organisaatioiden rakenteet määrittävät hyvin pitkälti sen, mitä apua hän voi saada. Yksilölliseen huomiointiin on vielä aika pitkä matka, Noora Koponen kertoo.
Ihmisten välillä on eroja, mutta Laura muistuttaa, että autismikirjolla olevan ihmisen oma olo saattaa myös vaihdella todella paljon riippuen vireystilasta, aistikuormasta tai sosiaalisesta kuormituksesta.
– Jos se unohdetaan, typistetään ihmisten kokemusta ja rajataan avun mahdollisuuksia suotta.
Jatkuva sopeutuminen on raskasta
Laura Hovilainen valmistautuu jokaiseen tapaamiseensa ja uusiin tilanteisiin tarkasti. Hän kuvaa kokemustaan seisomisena komentosillalla, jolta ohjailee itseään.
– Katson tilanteita ja kaikkia eri vaihtoehtoja toimia siinä. Tulkitsen merkityksiä ja ulottuvuuksia. Yritän joka hetki valikoida parhaat reaktiot ja esimerkiksi sopivat vastaukset ihmisille.
Joskus oma arvio osuu myös vikaan. Esimerkiksi ilmeiden ja eleiden tulkitseminen on sellainen taito, jota Laura on opetellut elämänsä aikana paljon.
– Se ei ehkä ole minulle yhtä luonnollista kuin monelle muulle, mikä on joskus johtanut siihen, että olen pyrkinyt olemaan niin yli-ilmeikäs, että toiset varmasti huomaisivat, mitä yritän ilmaista. Monesti olen myös ylitulkinnut toisten sanatonta viestintää.
Laura tuumaa, että tilanteita helpottaisi, jos neurotyypilliset ihmiset tulisivat kommunikoinnissa vastaan, tulkkaisivat omaa kokemustaan juttukumppanilleen selvemmin. Silloin ei olisi ainoastaan autismikirjolla olevan ihmisen vastuulla yrittää jatkuvasti mukautua neurotyypillisten ehdoilla toimivaan maailmaan.
– Se on nimittäin tosi raskas tehtävä, kun sitä tekee koko elämänsä, Laura kertoo.
Noora Koponen kertoo, että Nuutillekin on hyvin tärkeää tietää tarkkaan, mitä on tapahtumassa. Se korostuu uusissa tilanteissa. Nooralla ja Nuutilla on käytössä pienet kuvakortit, joilla havainnollistetaan tapahtumien järjestys etukäteen varsinkin, jos tiedossa on jotain arjesta poikkeavaa.
– Elämässä ei kuitenkaan aina voi valmistautua kaikkeen. Jos Nuutti menee avustajan kanssa vaikka elokuviin, saattaakin olla tosi pitkä lippujono, hälinää tai jotain muuta odottamatonta vastassa. Niitä tilanteita varten Nuutilla on oma kortti, jolla voi näyttää, että haluaa olla rauhassa, Noora kertoo.
Mikäli poistuminen tilanteesta ei onnistu, purkautuu Nuutin hankala olo usein voimakkaana liikehdintänä, kuten juoksentelemisena. Yksi keino rauhoittaa pään sisäistä kaaosta on stimmailla, tai vipsuttaa, kuten Noora ja Nuutti sanovat.
Stimmailulla tarkoitetaan toistuvaa, rauhoittavaa toimintaa.
– Nuutti valitsee vaikkapa narunpätkän, jota heiluttelee. Se on keino säädellä omaa tunnetilaa ja tasoittaa omaa oloa, Noora kertoo.
Myös Laura stimmailee, mutta usein huomaamattomasti. Hän saattaa esimerkiksi seurailla katseellaan toistuvia kuvioita lattiassa tai tehdä pientä liikettä. Ulkopuoliset eivät aina osaa suhtautua stimmailuun luontevasti. Laura toteaa, että on nurinkurista joutua miettimään, uskaltaako julkisessa tilassa rauhoittaa itseään stimmaamalla, vai tulkitaanko se ympäristössä kielteisellä tavalla.
– Joudun välillä punnitsemaan, stressaako minua enemmän muiden tulkinta stimmailusta kuin itse kuormittava tilanne ilman stimmausta.
Elämä kirjolla on tuonut myös hyvää
Noora ja Laura nostavat esiin monia autismikirjoon liittyviä hyviä asioita. Nuutti on opettanut äidilleen esimerkiksi hetkessä elämistä. Nuutin vahvuus on aina ollut asioiden selkeyttäminen sulkemalla pois ylimääräistä hälyä.
– Hän huomaa sellaisia yksityiskohtia, jotka jäävät itseltäni helposti huomaamatta. Nuutilla on myös kyky nähdä ajan merkitys ja murehtimisen järjettömyys, Noora kertoo.
Lauralle autismin hyviä puolia ovat esimerkiksi harkitsevuus ja analyyttisyys sekä voimakas tunne-elämä. Elämä autismikirjolla on opettanut hänelle myös paljon myötätuntoa.
– Kun ensin joutuu ponnistelemaan joidenkin asioiden kanssa ja sitten onnistuu, se tuntuu todella hyvältä. Ja kun löytää yhteyden toisten ihmisten kanssa todella merkityksellisellä tasolla, se tuntuu hyvältä ja sitä osaa arvostaa, koska siihen ei ole joka päivä tottunut, Laura toteaa.
Maailman Autismitietoisuuden päivää vietetään lauantaina 2.4.2022.
Flinkkilä & Kellomäki lauantaina 2.4.2022 kello 17.10 ja sunnuntaina 3.4. kello 9.10 ja Yle Areena.
