Kun käsikirjoittaja Tatiana Elf lukee lehdestä, että poliisi etsii kadonnutta vanhusta, nousee hänen mieleensä kysymys, miksei hänen äitiään aikanaan etsitty. Alzheimerin tautiin 15 vuotta sitten sairastunut äiti, seurapiirikampaaja Leena Elf, katosi vähän väliä ja löytyi milloin ensiavusta, toisinaan poliisiasemalta.
– Etsin häntä yksin enkä läheskään aina löytänyt. Äitini ei suostunut ottamaan nykyaikaista älypuhelinta tai GPS-paikanninta. Täytyi vain odottaa, että hän kytkee puhelimensa päälle tai löytyy.
Äidin muistisairaus vaati ainoalta tyttäreltä paljon.
– En ajattele tekojani nyt uhrauksena, mutta olen käynyt sitä terapiassa läpi. Jossain vaiheessa olin kiukkuinen, että minulta on mennyt paljon elämästä ohi. En esimerkiksi ehtinyt edes ajatella oman perheen perustamista.
"Olen ollut vihainen, mutta en ole katkera"
Nyt Elf vakuuttaa olevansa sinut äitinsä kohtalon kanssa. Äiti on hyvässä hoidossa, muttei enää tunnista tytärtään tai pysty puhumaan.
– Mutta vihainen olen ollut. Jopa äidille siitä, että miksi näin. Katkeruudeksi en sitä halua sanoa, koska katkeruus on vihoviimeinen tunne.
Tatiana Elf ei koskaan nähnyt vaihtoehtona jättää äitiään viranomaisten hoitoon.
– On ihan käsittämätöntä, että jättäisi oman äitinsä hoitamatta.
Kultakala kertoo äidin ja tyttären tarinan
Vanhempien muistisairauksista on hyvää vauhtia tulemassa kokonainen sukupolvikokemus. Tatiana Elfillä on paljon kohtalotovereita.
Näyttelijäystävänsä Essi Hellén on yksi heistä. Hänen isänsä potee Lewyn kappale -tautia, jossa muisti myös häviää.
Ystävykset käänsivät kokemuksensa tv-draamaksi ohjaaja-käsikirjoittaja Anna Dahlmanin kanssa.
Elisa Viihde Viaplayssa julkaistu Kultakala kertoo muistinsa vähitellen menettävän äidin ja stressaavan tyttären tarinan.
Edunvalvontasopimus ja paperisota tukien saamiseksi
Oman äitinsä sairauden ensioireita Tatiana Elf ei ymmärtänyt. Herätyskellot soivat tilanteessa, joka lopulta päätyi myös televisiosarjaan: kokkauksesta pitänyt äiti myi hellansa ja sijoitti paikalle tuolin.
– Silloin pakotin hänet muistitestiin, jonka perusteella sitten aivokuvista varmistui, että äidilläni on Alzheimerin tauti.
Äidin ja tyttären roolit vaihtuivat kertaheitolla.
Akuutissa vaiheessa Tatiana Elf kävi päivittäin äitinsä luona auttamassa häntä päivittäisissä rutiineissa.
Byrokratia avun saamiseksi oli viedä voimat.
– Se on hirveää. Pitää soitella yhdeksällemiljoonalle ihmiselle, jotka pompottelevat sinua toinen toisilleen. Kaikenlaisia kommervenkkejä täytyy opetella.
Onneksi Muistiliitto ja Muistiyhdistys Helsingissä auttoivat erilaisten tukien saamisessa.
Erityisen tärkeää on tehdä edunvalvontasopimus mahdollisimman aikaisessa vaiheessa, kun parantumaton muistisairaus on havaittu.
Katso Tatiana Elfin koko vierailu Puoli seiskassa tästä:
